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2018年4月28日 (土)

第5回 自立支援員研修会参加者募集

いつもお世話になっております「難病ネットワーク」さんからのご案内です。

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来たる2018年6月7㈭-8㈮に
5回 自立支援員研修会」が、世田谷の国立成育医療研究センターで開催されます。
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その2日目、「患者・家族の声」としまして、膵の会も発表する機会を頂きました。
また、会への参加者も募集されております。
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自立支援員研修会は、小児慢性特定疾病対策の制度やしくみを知り、小慢児童とその家族からの話題提供を受け、「自立支援員」として地域で活躍できる人材を育成することを目的として企画されております。
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ご自身のお子さんの自立支援について、普段からお考えの方もいらっしゃることでしょう。
また、すでにお子さんが自立されて、ご自身の経験を活かしたいとお考えの方もいらっしゃると思います。
ご興味ある方の出席を、お待ちしております。
 

2018年4月11日 (水)

年会費更新手続きのお願い

会員の皆様へ
いつも会の活動に、ご支援・ご協力頂きまして有難うございます。
年会費(¥1,000-)更新の季節となりました。
(入会日から1年間の有効です。2年目以降は入会月頃までにご入金をお願い致します。また支部会/総会に出席予定の方は、その時にお支払い頂きましても構いません。)
下記口座までお振込みをお願い致します。
その際「きくち」までご一報頂けますと幸いです。
宜しくお願い申し上げます。

●振込先
「ゆうちょ銀行」
記号 10110 番号 92575921
名前 スイノカイ
●他金融機関からのお振込みの場合
店番 018
預金種類 普通
口座番号 9257592

2018年3月 1日 (木)

小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究

Webサイトのご案内です。
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「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究」
事務局さまより、厚生労働科学研究事業報告のご連絡を頂きました。
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対象疾患では、遺伝性膵炎を、
リンクの欄では、私どものHP(ブログ)もご紹介頂いております。
あわせて、ご報告させて頂きます。
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是非ご覧頂きたく、皆さまにもご案内させて頂きます。
宜しくお願い申し上げます。

2017年12月20日 (水)

膵島細胞移植-Q&A-③

Q)

がんについてお聞きします。

膵臓がんが、初期の段階で発見されることは、ほとんどない、とお聞きしますが、

がんが出来た膵臓から、膵島を移植することは可能なのでしょか?

がんの出来た部位によりますでしょうか?

実際に、膵臓がんの患者さんで、この治療法を受けた方は(欧米で)いらっしゃいますか?

*

またハリウッド女優さんで、乳がん予防として乳房を取られた方がいらっしゃいましたが、この考え方は欧米では一般的なのでしょうか?

膵臓がん予防で、この膵島細胞移植手術を受けられる方は、多いのでしょうか?

(未来を予想する訳ですから、)患者さんの移植手術の時期を見極めるのは、ドクターでも悩まれますか?

*

*

A)

現時点では、がんがある膵臓からは自家膵島移植はできません。
欧米でも実施例はほとんどありません。
良性腫瘍の場合は、少数の施設で実施例がありますが、やはり普通は行われません。
膵臓の腫瘍は、良性と弱い悪性の区別がつきにくいからです。
乳がんの場合の考え方は、専門外でよくわかりません。
また、膵臓がんの発生はあくまで確率なので、患者さん個人が発がんするかしないかはわかりません。
現状では、症状が軽微なのに膵がんの予防だけのために本治療を受ける人はほとんどいないと思います。
また、いつ本治療を行うかは常に議論になります。
現時点では症状(特に疼痛)が強い患者さんが対象になるので、あまり待つことなく実施されます。
今後比較的症状は軽いが進行性の患者さんや、発がんリスクが特に高い方に本治療をいつ行うかが課題になると思います。
今のところ明快な基準はありません。
最終的には、患者さんご自身がどう希望するかになります。
*
霜田雅之
国立国際医療研究センター

2017年12月19日 (火)

膵島細胞移植-Q&A-②

Q)

肝臓へ門脈から注入し、生着させるとのご説明でしたが、肝臓への負担/影響はありますでしょうか?

また、何故肝臓への移植なのでしょうか?

肝臓という臓器は、移植に適しているからでしょうか?

膵島にも類似した細胞が、肝臓にもありますか?

また、肝臓に持病がお有りの方は、この移植は適さない、ということになりますでしょうか?

肝臓以外で、膵島が移植できる臓器は、他にありますか?

*

*

A)

肝臓(門脈内)に移植するのは、今のところそこが一番生着率が高いからです。

他の部位もいろいろ研究されていますが、まだもっと良い部位は証明されていません。

門脈内に移植する場合は、移植量が多すぎると門脈が詰まったりしますが、現在の基準を守って移植すれば、肝機能はほとんど影響ありません。

移植後肝酵素値の上昇がみられることがありますが、一時的です。

なお、膵島に類似した細胞は肝臓にはありません。

肝臓にある程度進行した病気がある方は、この治療はできません。

検査により判断します。

肝臓以外への移植は現在日本では行われていません。

海外では筋肉内、胃粘膜下、皮下などが試みられています。

*

霜田雅之

国立国際医療研究センター

膵島細胞移植-Q&A-①

12/17の霜田先生の「膵島細胞移植」の講演を聞いた後に、疑問が色々沸いて来ました。

メールにて、先生から回答を頂きましたので、こちらで公開させて頂きます。

(先生に、ブログでの公開の許可を頂いております。)

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皆様に興味を持っていただければ幸いです。

最終手段としては、良い治療であると信じています。

もちろん本治療を受けずに済めばそれに越したことはないのですが。

*

ご質問ですが、

・移植後の体に、「インスリン」が必要なことはよく分かりました。

➡膵島機能が多く残っているうちに本治療を受ければ、移植後もインスリンが不要ですむ場合もあります。

進行してから受けた場合は、やはりインスリン注射が要ることが多いです。

*

現在「リパクレオン」を飲んでおりますが(毎食後2錠/体重44kg)、この薬はどのようになるのでしょうか?

膵島移植をした場合の外分泌機能は、多少残るのでしょうか?

全く残らないのでしょうか?

それとも、個人差がありますでしょうか?

➡膵島移植では、外分泌機能はまったく増えません。術後の外分泌機能は、術前の機能と膵臓を何%切除するかによりますが、基本的には外分泌機能は減少します。術前からリパクレオンを内服している場合は、術後もやはり内服することになります。

*

また胃を一部切除した場合は、胃のケアも必要になりますでしょうか?

➡胃が悪いわけではないので、胃の切除量は最小限になります。しかし、その場合十二指腸は切除し、胃と小腸をつなぐ手術になりますので、一般的な消化管手術後のケアと同じようなケアが要るかもしれません(個人差があります)。例えば、一度に大量に食べられないので少量を回数に分けて食べる、などです。

*

他にもご質問があれば、いつでもご連絡ください。

*

霜田雅之

国立国際医療研究センター

2017年12月18日 (月)

交流会&勉強会が終わりました♪

12/17㈰に予定しておりました-膵の会-「勉強会&交流会」が無事終わりましたので、ご報告させて頂きます。

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当日は、大人11名、お子さん5名の皆様にご参加頂きました。
(遠くは奈良から、ご夫婦でご参加頂きました。お礼申し上げます)
年末の忙しい中、お越し頂きまして有難うございました。
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前半の「交流会」では、皆さんが普段召し上がっている「低脂質食」を持参頂きまして交流会を開きました。
「こんな工夫の仕方があったんだ!」
お母様方のアイディアに、目から鱗が落ちました!(写真を撮り忘れてしまいゴメンナサイ💦)
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食事制限があると、どうしてもメニューはマンネリカしがちですね。
でも、こうして情報交換することで活性化され、また新しいメニューも生まれてきます♪
是非、また企画したいと考えております。
皆さまのご協力に感謝です!
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「第二部」では、国立国際医療研究センターの霜田雅之先生をお招きして、「慢性膵炎:膵疾患に対する新しい治療-膵切除+自己膵島細胞移植について」の講演をして頂きました。
数年前から話題の治療法ですので、興味がある方も多かったことと思います。
慢性膵炎でお痛みが酷い方には、まさに画期的な治療法だと感じました。
(すぐ手術を受けなくとも、)霜田先生のお話を伺うだけでも前向きな気持ちになれることと確信しました。
では、その具体的な方法ですが、「手術で摘出した膵臓から、膵島だけを分離させ(必要な細胞を採取)、肝臓近くの門脈から注入し、肝臓内で生着させます」
術後は、ほとんどの方が痛みを感じなくなるそうです。
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20171218_120432
(スライドを写メさせて頂きました。ちょっと見づらくて申し訳ないです💦ご参考までに)
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霜田先生の外来 -火曜日/その他(霜田 雅之:午後・膵島移植専門WOC外来)外来について
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費用について-
(アメリカでは数年前から保険適応になりましたが)
現在の日本では臨床研究の段階です(保険適応外)。ですが、手術は研究費で受けることができます。(ベット代、食事代等をのぞく
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過去国内でも(それぞれ異なる)症例は数件ありましたが、数年前から倫理規定が厳しくなりました。そのため、すぐに受けられるプログラムがあるのは、霜田先生のところだけだそうです。(尚、このプログラムの対象は、成人の方だそうです。)
■お問い合わせ先
霜田雅之(しもだまさゆき)
膵島移植プロジェクト研究長
電話: 03-3202-7181(代表)  内線2776
eメールアドレス: mshimoda@hosp.ncgm.go.jp

2017年12月11日 (月)

会場周辺のご案内です♪

12/17㈰に予定しております「suikai交流会&勉強会」の会場のご案内です。
昨年と同じ会場となります。
入り口は施錠されていますので、到着されましたらご連絡下さいませ。
皆さまのご参加を、お待ちしております。

2017年12月 5日 (火)

12/17演題名が決まりました!

国立国際医療研究センター 霜田雅之先生 の演題名が決まりましたのでお知らせいたします。
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「慢性膵炎・膵疾患に対する新しい治療-膵切除+自己膵島細胞移植について」
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大変興味深い講演内容となっております。
皆さまのご参加をお待ちしております。
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また、会では、「大人の会員さま 」も募集しております。
会の活動にご賛同頂けます「賛助会員さま 」もお受けします。
せっかくの機会ですので、交流会&講演会、共にご活用頂けますと光栄です。
皆さまのご参加をお待ちしております。
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2017年12月 2日 (土)

12/17交流会&勉強会「ポスター」

20171217_2

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