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2019年5月 8日 (水)

年会費更新手続きのお願い

会員の皆様へ
10連休を如何お過ごしでしたでしょうか。
ご案内が遅れましたが、年会費(¥1,000-)更新の季節となりました。
下記口座までお振込みをお願い致します。
その際「きくち」までご一報頂けますと幸いです。
ご不明な点がありましたら、お気軽に問合せください。
(suikai@outlook.jp)
いつも会の活動に、ご支援・ご協力頂きまして有難うございます。
今年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。
<振込先>
ゆうちょ銀行  記号10110  番号 92575921
口座名 スイノカイ
*
他行から入金の場合】
店番 018(読み ゼロイチハチ) ※支店名が数字となります

【普通預金】 9257592

【 口座名】 スイノカイ

2019年4月19日 (金)

小慢WG本格始動

今週水曜日(2019.4.17)に、「小児慢性特定疾患の施行後5年目の見直し」に向けの検討委員会(小慢WG)が開かれました。(18:00~)

現在の小児慢性特定疾患についての問題点(改善希望点)について話し合う場です。

親の会連絡会等の、各団体の有識者の方々が集まられて、内容を5項目に分類し(制度、研究、医療費助成、福祉サービスなど)毎回活発な意見が出されています。(勉強のため、今回は菊池も出席させて頂きました)

先日のWG(ワーキンググループ)の出席者は、

患者(親の)会から、全国心臓病の子どもを守る会がんの子どもを守る会ファブリー病患者と家族の会軟骨無形成症と骨疾患低身長の会NPO法人筋無力症患者会若年性特発性関節炎(JIA)親の会

それから、難病ネットワークの方、日本難病・疾病団体協議会の方、となりました。

19:00~からは、厚生労働省健康局難病対策課の方々が5名でお越しになり、具体的な意見交換の場となりました。

*会の具体的なご質問等は、こちらまで(suikai@outlook.jp)

 

2019年4月 7日 (日)

第115回「親の会」連絡会に行ってきました♪

◆第115回「親の会」連絡会(年4回開催)に出席しましたので、簡単に報告させて頂きます。(菊池が出席致しました)

日時 4月6日(土)14:00-17:00
会場:難病ネットワーク3階会議室

司会:SSPE青空の会、書記:日本WAGR症候群の会

内容
◆「NIPT要件緩和について~緊急対話~」 
  元神奈川県立こども医療センター所長 黒木良和 先生

◎201/7/30開催、「第104回親の会連絡会」でも「新型出生前診断(NIPT検査)」について黒木先生から話を聞いたが、この度の「日本産科婦人科学会」の発表「検査できる施設を拡大する案が出された(-2019-1-19)」を受けて、再度話を聞いた。

◎NIPTの検査自体は制度の高い優れた検査であり、希望者も多い。しかし、単に検査希望者が多いからと言って、十分な説明を受けずに妊婦がこの検査を受けられる環境になることは、大変危険である。出生前検査を受ける意味を改めて考えたい。「命の選択」はされていいのか。専門家の意見を聞く。

◆各団体からのお知らせ・情報交換

ネットワークさんのHPは、こちら。

春のチャリティーウォーク、プレイリーダー養成講座申込

RDD(世界希少・難治性疾患の日)開催報告。

*また、小慢5年目の見直しに向け「小慢ワーキンググループ」を開催予定。(4月1回、5月に1回、6月に2回、平日夜開催予定。委員以外の方の参加可。「若年性特発性慢性膵炎」のこともあり、菊池も勉強のため出席させて頂く予定です!)

(↓会場前の写真です。ドームでも桜が満開でした)

 

» 続きを読む

2019年3月17日 (日)

膵の会総会が終わりました

2019319suikai

膵の会総会(2019.3.16)が、今年も無事終わりました。
ご出席頂きました皆さま、ありがとうございました。
*
今回で、4回目の開催となりました。
馴染みの顔ぶれとなりましたが、質問につきましては、個々の症状の相談から、食事の脂質管理について、トランジション問題までと、多岐に渡りました。
*
どの質問にも、丁寧にかつ、的確にお返事頂きました先生方(箕輪先生、中野先生、平井先生)ありがとうございました。
平井先生は昨年2月にお嬢さんを出産されて、お子さん連れで出席して下さいました。
お忙しい中、ありがとぅございます。
*
1年お会いしないと、皆さん色々と変化が生まれているものですね。
変化する皆さんの悩み、その回答をお聞きすることは、大変勉強になりましたし、「その意見、うちの場合は、こう活かしていこう!」と思いながら、飛び交う話を聞きました。
とても貴重な時間を頂きました。
*
何より、飛び切り元気な顔で集まって下さった患者さん、ご家族に再会出来ましたことを、心から嬉しく思いました。
会って話をするって、大事なことですね。
皆さんから、たくさんの元気を頂きました。
お集まり頂けて、本当に嬉しかったです。
今後もどうぞ、膵の会を宜しくお願い申し上げます。
膵の会代表 菊池祥子

2019年3月13日 (水)

総会会場周辺のご案内

当日は、気を付けてお越しくださいませ。

会場周辺のご案内は、こちらになります。

3/16㈯「膵の会総会」を開催します

2019316_10
(クリックすると、拡大します)
*
3月になりました。
皆さまお変わりございませんか。
*
3/16㈯に「膵の会総会」を予定しております。
皆さまのご参加を、心よりお待ちしております。
*
お子さん方が出席される場合は、ご一報ください♪
みんなで一緒に、遊園地に行きたいと思っております。
*
見づらい場合は、こちらをご覧ください。

2019年1月23日 (水)

パブリックコメントを募集します【小慢】

土曜日に、難病ネットワークさんで「親の会連絡会」がございました。

「小児慢性特定疾病の選定」の5年後の見直しに向けて、
パブリックコメントを募集致します。
*
下記をご覧ください。
重症患者認定基準の表の中段、「慢性消化器疾患」についての文章について、コメントを募集します。

気管切開管理又は若しくは挿管を行っているもの、三月以上常時中心静脈栄養を必要を必要としているもの又は肝不全状態にあるもの

意見・情報受付締切日:2/17

*
Img_1564
*
*また、小児慢性特定疾病への追加希望の疾病名も募集します。
(前回は「若年性特発性慢性膵炎」で、申請しております。

2018年12月22日 (土)

次回総会日程のご案内②

年の瀬となりました。

皆さま、お変わりございませんでしょうか。
*
さて、来年に予定しております総会の日程が決まりましたので、ご案内申し上げます。
*
日時:2019年3月16日㈯ 午後
会場:難病の子ども支援全国ネットワーク 3階会議室
(住所:東京都文京区本郷1丁目15-4)
*
詳細内容につきましては、随時お知らせしたいと思っております。
皆さまのご参加を、心よりお待ち申し上げております。

2018年11月18日 (日)

次回総会日程のご案内

いつもお世話になっております。

膵の会、菊池でございます。
次回、膵の会総会(開催地:東京)の日程について、ご案内申し上げます。
*
従来12月に開催しておりました総会ですが、今年は来年の土曜日の開催を予定しております。
ご連絡が遅くなりまして、申し訳ございません。
*
日程につきましては、決まり次第ご案内させて頂きます。
取り急ぎ、ご連絡させて頂きました。
宜しくお願い申し上げます。

2018年10月 9日 (火)

第45回日本小児栄養消化器肝臓学会が終わりました

平成30年10月5-7日「さいたま市」で開催されておりました

「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」が終わりましたので、ご報告させて頂きます。
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期間中は約300名の先生方が出席されたとお聞きしています。
盛大な学会でらっしゃいました。
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私どもの展示ブースは、ソニックシティのB1でしたが、最終日の14時半頃から先生方のポスター発表がありましたので、先生方に一同にお会いすることが出来ました。
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都合により、yahooブログの方で写真をアップしてございます。
ご覧頂けますと幸いです。
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「こどもの膵炎食ハンドブック」もお配りしました。
こちらのハンドブック作成費は、一昨年受賞しました「北川奨励賞」からご支援頂いております。
*
会員さま以外の方にも、送料をご負担頂きますとお送りすることができます。詳しくは会事務局までお問合せ下さい。
(注)なお、小児用のハンドブックとなっております。

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