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2019年3月17日 (日)

膵の会総会が終わりました

2019319suikai

膵の会総会(2019.3.16)が、今年も無事終わりました。
ご出席頂きました皆さま、ありがとうございました。
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今回で、4回目の開催となりました。
馴染みの顔ぶれとなりましたが、質問につきましては、個々の症状の相談から、食事の脂質管理について、トランジション問題までと、多岐に渡りました。
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どの質問にも、丁寧にかつ、的確にお返事頂きました先生方(箕輪先生、中野先生、平井先生)ありがとうございました。
平井先生は昨年2月にお嬢さんを出産されて、お子さん連れで出席して下さいました。
お忙しい中、ありがとぅございます。
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1年お会いしないと、皆さん色々と変化が生まれているものですね。
変化する皆さんの悩み、その回答をお聞きすることは、大変勉強になりましたし、「その意見、うちの場合は、こう活かしていこう!」と思いながら、飛び交う話を聞きました。
とても貴重な時間を頂きました。
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何より、飛び切り元気な顔で集まって下さった患者さん、ご家族に再会出来ましたことを、心から嬉しく思いました。
会って話をするって、大事なことですね。
皆さんから、たくさんの元気を頂きました。
お集まり頂けて、本当に嬉しかったです。
今後もどうぞ、膵の会を宜しくお願い申し上げます。
膵の会代表 菊池祥子

2019年3月13日 (水)

総会会場周辺のご案内

当日は、気を付けてお越しくださいませ。

会場周辺のご案内は、こちらになります。

3/16㈯「膵の会総会」を開催します

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(クリックすると、拡大します)
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3月になりました。
皆さまお変わりございませんか。
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3/16㈯に「膵の会総会」を予定しております。
皆さまのご参加を、心よりお待ちしております。
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お子さん方が出席される場合は、ご一報ください♪
みんなで一緒に、遊園地に行きたいと思っております。
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見づらい場合は、こちらをご覧ください。

2019年1月23日 (水)

パブリックコメントを募集します【小慢】

土曜日に、難病ネットワークさんで「親の会連絡会」がございました。

「小児慢性特定疾病の選定」の5年後の見直しに向けて、
パブリックコメントを募集致します。
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下記をご覧ください。
重症患者認定基準の表の中段、「慢性消化器疾患」についての文章について、コメントを募集します。

気管切開管理又は若しくは挿管を行っているもの、三月以上常時中心静脈栄養を必要を必要としているもの又は肝不全状態にあるもの

意見・情報受付締切日:2/17

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Img_1564
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*また、小児慢性特定疾病への追加希望の疾病名も募集します。
(前回は「若年性特発性慢性膵炎」で、申請しております。

2018年12月22日 (土)

次回総会日程のご案内②

年の瀬となりました。

皆さま、お変わりございませんでしょうか。
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さて、来年に予定しております総会の日程が決まりましたので、ご案内申し上げます。
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日時:2019年3月16日㈯ 午後
会場:難病の子ども支援全国ネットワーク 3階会議室
(住所:東京都文京区本郷1丁目15-4)
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詳細内容につきましては、随時お知らせしたいと思っております。
皆さまのご参加を、心よりお待ち申し上げております。

2018年11月18日 (日)

次回総会日程のご案内

いつもお世話になっております。

膵の会、菊池でございます。
次回、膵の会総会(開催地:東京)の日程について、ご案内申し上げます。
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従来12月に開催しておりました総会ですが、今年は来年の土曜日の開催を予定しております。
ご連絡が遅くなりまして、申し訳ございません。
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日程につきましては、決まり次第ご案内させて頂きます。
取り急ぎ、ご連絡させて頂きました。
宜しくお願い申し上げます。

2018年10月 9日 (火)

第45回日本小児栄養消化器肝臓学会が終わりました

平成30年10月5-7日「さいたま市」で開催されておりました

「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」が終わりましたので、ご報告させて頂きます。
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期間中は約300名の先生方が出席されたとお聞きしています。
盛大な学会でらっしゃいました。
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私どもの展示ブースは、ソニックシティのB1でしたが、最終日の14時半頃から先生方のポスター発表がありましたので、先生方に一同にお会いすることが出来ました。
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都合により、yahooブログの方で写真をアップしてございます。
ご覧頂けますと幸いです。
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「こどもの膵炎食ハンドブック」もお配りしました。
こちらのハンドブック作成費は、一昨年受賞しました「北川奨励賞」からご支援頂いております。
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会員さま以外の方にも、送料をご負担頂きますとお送りすることができます。詳しくは会事務局までお問合せ下さい。
(注)なお、小児用のハンドブックとなっております。

2018年10月 5日 (金)

10/6学会展示会場地図のご案内♪

関係者さま

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「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」

展示・ポスター会場 最終レイアウト

*ソニックシティB1階 「展示ホール2~4」

(菊池でございます。土曜日の午前中が出勤となりました。
会場入りは15時頃になるかと思います。宜しくお願い申し上げます。)
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Tenji50_3

2018年10月 2日 (火)

10/6「日本小児栄養消化器肝臓学会」にご出席の先生方へ

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膵の会の菊池でございます。
先生方には、いつも大変お世話になっております。
10/6-7 さいたま市にて開催されます「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」に、
「膵の会」の展示ブースを出展させて頂けることとなりました。
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今年は、下記の「子どもの膵炎食ハンドブック」をご用意してございます。
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先生方の患者様は、病気や食事の説明に苦労されてはいませんでしょうか?
「そういった方々に是非利用して頂きたい」と、このハンドブックを作成しました。
膵の会公式ブログ-食事-を元に作成しております)
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期間中ブースまでお越し頂きまして、どうぞ手に取ってご覧頂けたらと思っております。
(土曜日の夕方には娘もブースに連れて行く予定でおります)
どうぞお気軽にお越しくださいませ。
お待ちしております。
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こちらのハンドブック作成費は、一昨年受賞しました「北川奨励賞」からご支援頂いております。
Handbook1

2018年9月19日 (水)

10/6-7 第45回日本小児栄養消化器肝臓学会 in さいたま市

平成30年10月6~7日「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」が、さいたま市の大宮ソニックシティで開催されます。

(* 小児膵臓疾患の専門の先生方が、多くお集まりになる学会です)

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今年もこちらの学会の展示ブースに、「膵の会」で出展させて頂けることとなりました。
日頃お世話になっております先生方、是非ブースにもお立ち寄り頂きますようお願い申し上げます。
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また患者様方も、是非お越し下さい♪
連絡先:oku352c@yahoo.co.jp(キクチ)
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(先生方の講演は聴くことが出来ませんが、展示ブースはご覧頂けます)
会の活動について、また8月の関西支部会での資料なども、ご覧頂けるように準備致します。
皆さまのご来場を、心よりお待ちしております!
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