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2017年1月24日 (火)

第106回「親の会連絡会」に行ってきました♪

先週の土曜日に、第「106回親の会連絡会」がありました。

「共用品」についてのお話でした。簡単にご紹介させて頂きます。

*

元々は、ご高齢の方や障害のある方向けに開発された商品が、一般製品として世に出るようになったものを指します。

例えば、ライター(かつて、戦争で片腕を無くされた方用に開発されたとの説あり)、福祉用として、温水便座・電動歯ブラシなど。

そういった共用品を、広く世界中に広げるために、星川さんがどのような活動をされてきたかのお話でした。

共用品、意外に周りにあるものです。(代表例だと、シャンプーやボディーソープを識別するための、横のギザギザ+線など)皆さんに興味を持って頂けると嬉しいですね。

*

日時:1月21日(土)14時~17時

場所:公益財団法人共用品推進機構会議室 
内容:○共用品推進機構の活動と共用品の基礎知識についてのお話 

    星川安之さん(公益財団法人共用品推進機構 専務理事)

*

各会からのお知らせ

「もっと知りたい小児がん」2.11がんのこどもを守る会

「小児慢性特定疾患等の長期療養が必要な子供たち」2.10事務局より

 

2017年1月12日 (木)

「病弱セミナー」でお話させて頂きました

2017年になりました。今年も宜しくお願い致します。

1月7-8日に「病弱教員セミナー」がございました。
「膵の会」で、菊池がお話させて頂きました。簡単ですが、ご報告をさせて頂きます。
*
会場は、45人位の方々が出席されていました。
(遠くは、沖縄からも受講にいらしていたそうです)
*
2日目の8日。
厚生労働省の方のお話のあと、私の番でした。
「保護者から、病気や障害のある子どもの教育について望むこと」をお話致しました。
会の発足、子どもの膵炎の説明、患者の普段の生活のご紹介、そして普通学級に通う上で、どんな問題を感じあるか、等。
*
私の不慣れなお話でも、皆さま熱心に聴いて下さいました。お礼申し上げます。
皆さんには「良かったよ」と言って頂きましたが、「ご依頼の意図に合った実践的な話が出来てたか」については、自分では反省点も多くごさいました。また、次回への課題としたいと思っております。
*
また午後の講義では、親御さんと先生が、ペアで講義をされていました。
(発達障害/アレルギー)
それぞれの立場での話、私もとても勉強になりました。
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学校へ向けての対策(個別指導計画、学校生活管理指導票など)が充実されていて、感動しました。
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他の疾患の方々の実践されている点を見習って、私共でも、患者さん(親御さん)が、より充実した学校生活が遅れるように対策を考えていきたいと、考えております。

2016年12月16日 (金)

総会が終わりました♪

12/11㈰に、2回目の開催となります膵の会「年次総会」が行われました。

遅くなりましたが、ご報告させて頂きます。
当日は、10組のご家族が参加して下さいました。
寒い中、ご参加有難うございました。
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まず、私(菊池)の方から、この1年間の会の活動をご報告しました。
(2016年4/14-16に、東京/高輪で行われます「120回日本小児科学会学術集会」に患者会展示ブース出展させて頂けることとなりました。お近くの方、是非足を運んで頂きますようお願い致します♪
*
皆さんの自己紹介のあと、
平井先生から「小児膵炎のお食事」についてお話頂きました。
図を交えて、分かり易くご説明頂きました。
皆さまからご応募頂いた「膵炎レシピ」も、wordでまとめてお配り頂きました。
お礼申し上げます💛
(当日欠席された方にも、資料をお送りしております。ご一報くださいませ。suikai@outlook.jp)
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後編の相談会では、子ども達は遊園地に。
女子4人、男子4人で行きました。
(先生方の講師代をご寄付頂きました。有難うございました。そのお代で乗り物に♪)
子ども達の記念写真は親御さんにメールでお送りしております。
Rupan
寒かったので室内の乗り物に乗りましたよ。初め緊張していた様子でしたが、1つ乗り物を一緒に乗ったらすぐに打ち解けて。その後もゲームをしたりと盛り上がっていました。
*
親御さん達は、先生を囲んで相談会となりました。
かなり具体的なご相談となっていたようです。(小慢認定の件、今の症状から今後の治療について、等)
「話は尽きない」と言いながら、皆さまお帰りになりました。
ご好評頂きまして嬉しい限りです!
今後とも宜しくお願い致します。

2016年12月 9日 (金)

総会会場周辺のご案内

12/11㈰の総会会場のご案内です♪

東京ドーム側から撮りました。

左のレンガ色のビルの3階になります。

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Domugawa_6 *

地下鉄【都営三田線】A6出口からの風景です。
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A6_5
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こちらのドアが入り口になります。
(セコムで施錠されています)
内側から、ドアを開けます。到着されましたらご一報下さい。
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Door

2016年12月 7日 (水)

こどもの膵炎ハンドブックを作りました

12/11㈰の総会に合わせて
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学校の先生のための【子どもの膵炎ハンドブック-遺伝性膵炎編-】
を作成しました。
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Handbook_3
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Watashino
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総会時に皆様にお配りします。
担任の先生や養護の先生にお渡しください。
お子さんの病気の、より良い理解にお使い頂ければと思います。
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会員以外の方や総会欠席の方にも、郵送でお送り致します。
連絡先:suikai@outlook.jp
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ご連絡お待ちしております♪
Photo
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このハンドブックは、「2016年度ドナルド・マクドナルド・ハウス助成事業」のご支援を頂いて作成しております。
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2016年11月24日 (木)

2016.12.11「膵の会-総会のご案内(案)-」

早いもので、今年も「総会」の時期となりました。

12/11㈰に「膵の会-年次総会-」を予定してございます。

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今年は、「順天堂大学小児科 平井 沙依子先生(ひらいさえこ)」を講師にお迎えしまして、「小児膵炎の食事について」のお話をして頂きます。

また後半では、「無料相談会」としまして、  先生方が膵炎や体の悩みの相談にのって下さいます。

<回答してくれる先生方>

 順天堂大学小児科  鈴木光幸(すずき みつよし)先生

 順天堂大学小児科 箕輪 圭(みのわ けい)先生

 順天堂大学小児科 中野 聡(なかの さとし)先生

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皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

*参加費:1,000円(膵の会「年会費」として)

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20161211nakano_3

Bunsyobill

病弱教育セミナー2017参加者募集

平成2917()開講10008日(日)閉講1700

会場:東京都新宿区飯田橋レインボービル会議室にて、

病弱教育セミナー2017」が開催されます。

(主催:難病の子ども支援全国ネットワーク)

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2日目となります8日(日)の2番目に、「膵の会代表」として、私(菊池)がお話する機会を頂きました。心よりお礼申し上げます。

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内容:保護者から病気や障害のある子どもの教育に望むこと

「病気や障害のある子の保護者は、教育現場にどのようなことを望んでいるのか。

期待していることは何か?困っていることはどんなことか?」

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今回は「難病患者である子どもが、普通学級で学んでいる親の立場」ということでご依頼を頂きました。実体験を交えながら、お話させて頂くつもりでおります。

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内容の濃い2日間の講義となっております。

ちなみに、2日目、私の次にお話して下さいます「山城 雄一郎先生」は、会のアドバイザーの鈴木先生の先生、でらっしゃいます。

皆さまのご参加、心よりお待ちしております。

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また、2/7㈫より「ピアサポーター養成講座」も始まります。

毎週火曜日、4週間の講座になります。

会場:難病の子ども支援全国ネットワーク(東京都文京区)

こちらも併せて、ご案内させて頂きます。

2016年11月12日 (土)

「すい臓疾患の子どもたち」講演させて頂きました①

2016年11月8日㈫に、「アステラス製薬株式会社 高萩事業所」さまで、
「膵の会」として講演をさせて頂きました。
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タイトルは、「すい臓疾患の子どもたち」。
会の伊藤さんと、私(菊池)で行って参りました。
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「原薬の研究・生産をされている」という高萩事業所は、小高い丘の上の広大な敷地に、沢山の建物が連なる立派な研究所及び工場でした。
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会場入り口では、1週間前から「会の紹介ポスター」などを展示して頂いて、ご準備頂きました。
(右手は、講演後の感想を、皆さんが書いて下さったものです。)
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20161108_204842_5
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「感動しました。」何よりの誉め言葉です。
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講演後、敷地内の見学をさせて頂きました。
これは、研究所の最上階から撮影した写真です。
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Takahagi3_2
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研究員の方々がふと訪れ、考えたり談議をしたり、リラックスしたりするスペースとのこと。(撮影し忘れた私宛に、ご担当者さまが翌日写真を送ってくださいました。お礼申し上げます。)
きっとこの素晴らしい眺めから、「原薬への第一歩」が生まれるのでしょうね。
*

2016年10月17日 (月)

第105回「親の会連絡会」に行ってきました♪

先週の土曜日10/15に、ネットワークさんで、「第105回親の会連絡会」がございました。

簡単に概要を、ご報告をさせて頂きます。

*

*日時 10月15日(土)14時~17時頃

*場所 難病の子ども支援全国ネットワーク3階会議室(文京尚学ビル3階)

*内容
○患者申出療養評価会議の報告
     ふくろうの会 原田久生さん
○難病や障害のある方の就労についてのお話 
     清家政江さん(社会福祉法人JHC板橋会
     障害者就業・生活支援センター ワーキング・トライ センター長 )
○小慢手帳について
     東京都福祉保健局 課長代理 奥村朝子さん
     東京都福祉保健局 課長代理 菅原美栄子さん
 
   ※小慢手帳の参考にさせて頂きたいので、会で手帳を発行している会が
    ありましたら、恐れ入りますがご持参頂きますようお願いいたします。
 
○事務局より
・「あおぞら共和国」チャリティーウォーク(2016.10.29)参加者募集♪
・がんばれ共和国-25周年記念チャリティ講演会-11/19のご案内
・ピアサポーター養成講座2017(2/7)受講者募集♪
・病弱セミナー2017(1/7-8)開催のご案内♪

○各会からのご連絡
 ・DVDが出来ました♪-バクバクの会より-
 ・第54回全国大会(10/23)の開催案内、及び新版「心臓病児者の幸せのために」発行のご案内
 「就学・就園ハンドブック」作成のアンケートのお願い
 第1回ラフェルマータ・カフェin八王子のご案内-筋無力症患者会より-
*
司会:膵の会
書記:筋無力症患者会
*
※会が終わった後に懇親会を予定しておりますので、
 よろしかったらご参加ください。

2016年10月 1日 (土)

小慢追加希望疾患名について

9/14付で、難病の子ども支援全国ネットワークさんよりメールを頂きました。
(親の会連絡会参加団体向けのご案内でした)
*
小児慢性特定疾病専門委員会の会議が再開されることになり、
今回は現在704疾病が小児慢性特定疾病とされていますが、これに追加する必要のある疾病についても検討される模様です。
また、児童福祉法改正後の現状についても検討課題として挙げられています。
*
そこで、下記2件の回答を求められました。
1.新しく小児慢性特定疾病として追加を希望する疾病があればその疾病名を挙げてください。
2.それぞれの会に寄せられている法改正後の問題点などについてお知らせください。
*
「膵の会」では会員の皆様にご意見を頂きまして、「1」の回答をさせて頂きました。
ここで、ご報告させて頂きます。
*
①若年性特発性慢性膵炎
「アルコール性慢性膵炎」との区別をしたい、小児時の発症であることを強調したい、とのご要望が多く、このような名称になりました。
*
②自己免疫性膵炎(IgG4関連疾病として)
*
「指定難病」の方で申請が通った患者さまからご連絡を頂き、是非「小慢」の方でもご検討頂ければと思い、申請させて頂きます。
*
会としましては、まず「声を上げることが大事」だと思い、お願いする姿勢でおります。
登録名称については、選考委員の先生方が考えて下さるご様子なので、「まず議題に上がりたい」そう思っております
*。
以下、「患者さまの声」を添付してご提出しております。
お読みになりたい方は、こちらまで、ご一報下さいませ。
連絡先:suikai@outlook.jp
*
膵の会 代表 菊池祥子(きくちさちこ)
*

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