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2016年11月24日 (木)

2016.12.11「膵の会-総会のご案内(案)-」

早いもので、今年も「総会」の時期となりました。

12/11㈰に「膵の会-年次総会-」を予定してございます。

*

今年は、「順天堂大学小児科 平井 沙依子先生(ひらいさえこ)」を講師にお迎えしまして、「小児膵炎の食事について」のお話をして頂きます。

また後半では、「無料相談会」としまして、  先生方が膵炎や体の悩みの相談にのって下さいます。

<回答してくれる先生方>

 順天堂大学小児科  鈴木光幸(すずき みつよし)先生

 順天堂大学小児科 箕輪 圭(みのわ けい)先生

 順天堂大学小児科 中野 聡(なかの さとし)先生

*

皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

*参加費:1,000円(膵の会「年会費」として)

*

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Bunsyobill

病弱教育セミナー2017参加者募集

平成2917()開講10008日(日)閉講1700

会場:東京都新宿区飯田橋レインボービル会議室にて、

病弱教育セミナー2017」が開催されます。

(主催:難病の子ども支援全国ネットワーク)

*

2日目となります8日(日)の2番目に、「膵の会代表」として、私(菊池)がお話する機会を頂きました。心よりお礼申し上げます。

*

内容:保護者から病気や障害のある子どもの教育に望むこと

「病気や障害のある子の保護者は、教育現場にどのようなことを望んでいるのか。

期待していることは何か?困っていることはどんなことか?」

*

今回は「難病患者である子どもが、普通学級で学んでいる親の立場」ということでご依頼を頂きました。実体験を交えながら、お話させて頂くつもりでおります。

*

内容の濃い2日間の講義となっております。

ちなみに、2日目、私の次にお話して下さいます「山城 雄一郎先生」は、会のアドバイザーの鈴木先生の先生、でらっしゃいます。

皆さまのご参加、心よりお待ちしております。

*

また、2/7㈫より「ピアサポーター養成講座」も始まります。

毎週火曜日、4週間の講座になります。

会場:難病の子ども支援全国ネットワーク(東京都文京区)

こちらも併せて、ご案内させて頂きます。

2016年11月12日 (土)

「すい臓疾患の子どもたち」講演させて頂きました①

2016年11月8日㈫に、「アステラス製薬株式会社 高萩事業所」さまで、
「膵の会」として講演をさせて頂きました。
*
タイトルは、「すい臓疾患の子どもたち」。
会の伊藤さんと、私(菊池)で行って参りました。
*
「原薬の研究・生産をされている」という高萩事業所は、小高い丘の上の広大な敷地に、沢山の建物が連なる立派な研究所及び工場でした。
*
会場入り口では、1週間前から「会の紹介ポスター」などを展示して頂いて、ご準備頂きました。
(右手は、講演後の感想を、皆さんが書いて下さったものです。)
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20161108_204842_5
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「感動しました。」何よりの誉め言葉です。
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講演後、敷地内の見学をさせて頂きました。
これは、研究所の最上階から撮影した写真です。
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研究員の方々がふと訪れ、考えたり談議をしたり、リラックスしたりするスペースとのこと。(撮影し忘れた私宛に、ご担当者さまが翌日写真を送ってくださいました。お礼申し上げます。)
きっとこの素晴らしい眺めから、「原薬への第一歩」が生まれるのでしょうね。
*

2016年10月17日 (月)

第105回「親の会連絡会」に行ってきました♪

先週の土曜日10/15に、ネットワークさんで、「第105回親の会連絡会」がございました。

簡単に概要を、ご報告をさせて頂きます。

*

*日時 10月15日(土)14時~17時頃

*場所 難病の子ども支援全国ネットワーク3階会議室(文京尚学ビル3階)

*内容
○患者申出療養評価会議の報告
     ふくろうの会 原田久生さん
○難病や障害のある方の就労についてのお話 
     清家政江さん(社会福祉法人JHC板橋会
     障害者就業・生活支援センター ワーキング・トライ センター長 )
○小慢手帳について
     東京都福祉保健局 課長代理 奥村朝子さん
     東京都福祉保健局 課長代理 菅原美栄子さん
 
   ※小慢手帳の参考にさせて頂きたいので、会で手帳を発行している会が
    ありましたら、恐れ入りますがご持参頂きますようお願いいたします。
 
○事務局より
・「あおぞら共和国」チャリティーウォーク(2016.10.29)参加者募集♪
・がんばれ共和国-25周年記念チャリティ講演会-11/19のご案内
・ピアサポーター養成講座2017(2/7)受講者募集♪
・病弱セミナー2017(1/7-8)開催のご案内♪

○各会からのご連絡
 ・DVDが出来ました♪-バクバクの会より-
 ・第54回全国大会(10/23)の開催案内、及び新版「心臓病児者の幸せのために」発行のご案内
 「就学・就園ハンドブック」作成のアンケートのお願い
 第1回ラフェルマータ・カフェin八王子のご案内-筋無力症患者会より-
*
司会:膵の会
書記:筋無力症患者会
*
※会が終わった後に懇親会を予定しておりますので、
 よろしかったらご参加ください。

2016年10月 1日 (土)

小慢追加希望疾患名について

9/14付で、難病の子ども支援全国ネットワークさんよりメールを頂きました。
(親の会連絡会参加団体向けのご案内でした)
*
小児慢性特定疾病専門委員会の会議が再開されることになり、
今回は現在704疾病が小児慢性特定疾病とされていますが、これに追加する必要のある疾病についても検討される模様です。
また、児童福祉法改正後の現状についても検討課題として挙げられています。
*
そこで、下記2件の回答を求められました。
1.新しく小児慢性特定疾病として追加を希望する疾病があればその疾病名を挙げてください。
2.それぞれの会に寄せられている法改正後の問題点などについてお知らせください。
*
「膵の会」では会員の皆様にご意見を頂きまして、「1」の回答をさせて頂きました。
ここで、ご報告させて頂きます。
*
①若年性特発性慢性膵炎
「アルコール性慢性膵炎」との区別をしたい、小児時の発症であることを強調したい、とのご要望が多く、このような名称になりました。
*
②自己免疫性膵炎(IgG4関連疾病として)
*
「指定難病」の方で申請が通った患者さまからご連絡を頂き、是非「小慢」の方でもご検討頂ければと思い、申請させて頂きます。
*
会としましては、まず「声を上げることが大事」だと思い、お願いする姿勢でおります。
登録名称については、選考委員の先生方が考えて下さるご様子なので、「まず議題に上がりたい」そう思っております
*。
以下、「患者さまの声」を添付してご提出しております。
お読みになりたい方は、こちらまで、ご一報下さいませ。
連絡先:suikai@outlook.jp
*
膵の会 代表 菊池祥子(きくちさちこ)
*

2016年8月29日 (月)

日本外来小児科学会(8/27-28) in 高松

この週末、高松で「第26回日本外来小児科学会」が開催されました。

「膵の会」も参加をさせて頂きましたので、ご報告させて頂きます。

今回は、「患者会ブース出展」の参加です。
(4月に頂きました「第11回スターライトパートナー患者会助成」を資金として、参加させて頂いております。)
今回も、大変貴重な体験をさせて頂きました。
ご報告と共に、お礼申し上げます。
*
会場の様子は、mimiブログ の方で、ご紹介させて頂いております。
そちらも、お読み頂けますと嬉しいです♪
宜しくお願い申し上げます!
*
また今回の学会では、鈴木先生(会アドバイザー)の先生でらっしゃいます時田章史(ときたあきふみ)先生 が、展示ブースまで、展示の様子を観に来てくださいました。
この場をお借りして、お礼申し上げます!!
有難うございました♪

2016年8月21日 (日)

★膵炎うちわ★を作りました!

来週末の日本外来小児科学会での患者会展示ブース出展の準備として、「膵炎うちわ」を作りました♪

市田先生から頂きましたご寄付を、資金としております♪)
*
Uchiwa
*
何とか「膵炎チェックリスト」に興味を持って頂きたい!と、今回は「うちわ作戦★」でございます。
高松は暑いので、使って頂けると嬉しいです♪
展示の様子は、後日ご報告します!
*
会の運営は、皆さまのご支援・ご協力で成り立っております。
今後とも宜しくお願い致します。

2016年7月30日 (土)

第104回親の会連絡会②

第104回親の会連絡会① に続きまして、会の議事録の補足をさせて頂きます♪

お知らせ 事務局より

ピアサポーター養成講座」受講生募集のお知らせ(inさいたま)

   ソニックシティ 会議室9/110:30

・「あしがらキャンプ」ボランティア募集のご案内 7/297/31

・「親の会の後に懇親会がございます。是非ご参加下さい。」 

 

NIPT光と影-福音か優生思想の復活か-

  聖マリアンナ医大遺伝診療部 川崎医療福祉大学大学院 黒木良和先生

NIPT(非侵襲性出生前検査)とは、母体血を取ってその中にある胎児由来のDNAを分析して染色体異常や遺伝病の可能性を調べる検査です。
 NIPTコンソーシアム臨床研究の結果/NIPTで分かること、長所と短所

 出世前診断で異常の時どのくらい中絶されているか/

 ・NIPTの生命倫理的観点からの問題/・NIPTにどう向き合うか

 ・NIPTが安易に導入されると/・遺伝病患者・家族の真の幸せとは


もみじの家のご案内 -重い病気を持つ子どもと家族を支える-
  もみじの家 ハウスマネージャー 内多 勝康氏(元NHKアナウンサー)
 ※もみじの家:成育医療研究センターに建設されたレスパイト施設です。

  ・利用条件/0歳から18歳までの、在宅で医療ケアが必要なお子様

  ・お申し込みには、事前に面談が必要/医療連携・患者支援センターのソーシャルワー 

 カーまでご連絡下さい。(電話番号 03-3416-0181 平日9:0017:00

 

各会からのご連絡

バクバクの会よりDVD完成披露上映会&講演会」のご案内

 (8/6㈯ 1417時/TKPガーデンシティPREMIUM秋葉原 3階ホールAにて)

がんの子どもを守る会よりAflacペアレンツハウスに関するアンケートのお願い

2016年7月25日 (月)

日本看護学会 in 大分(7/23-24)

この週末、大分で「日本小児看護学会 第26回学術学会」が開催されました。

膵の会も参加をさせて頂きましたので、ご報告させて頂きます。

今回は、「患者会ブース出展」及び、「ランチパフォーマンス」での参加です。
(1月に頂きました「いのちの輝き奨励賞」を資金として、参加させて頂いております。)
大変貴重な体験をさせて頂きました。
ご報告と共に、お礼申し上げます。
会場の様子は、mimiブログの方で、ご紹介させて頂いております。
そちらも、お読み頂けますと嬉しいです♪
宜しくお願い申し上げます!

2016年7月23日 (土)

第104回親の会連絡会①

先週土曜日に、ネットワークさんで「第104回親の会連絡会」がありました。
(スミマセン、ちょっとご報告が間に合いませんで)
取り急ぎ、概要だけ書かせて頂きます。
(続きは、②でご報告します♪)

●日時 7月16日(土)14時~17時頃
●場所 難病の子ども支援全国ネットワーク 3階会議室
       (文京尚学ビル3階)
●内容 ○NIPT光と影-福音か優生思想の復活か

            聖マリアンナ医大遺伝診療部 川崎医療福祉大学大学院    黒木良和先生

※NIPT(非侵襲性出生前検査)とは、母体血を取って、その中にある胎児由来のDNAを分析して染色体異常や遺伝病の可能性を調べるものです。

   ○もみじの家のご案内
    もみじの家 ハウスマネージャー 内多 勝康氏
    ※もみじの家:成育医療研究センターに建設されたレスパイト施設

   ○情報交換

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