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2018年7月 9日 (月)

遺伝子検査-Q&A-

土曜日の「親の会連絡会」で、他の会からも遺伝子検査のお話がありました。

私どもでも該当する質問でしたので、改めて会のアドバイザーの先生方にご質問しました。
内容につきまして、こちらでご紹介させて頂きます。

1)現在「遺伝性膵炎」について症状だけで病名の診断がつくことはありますか?

A)難病情報センターHP「遺伝性膵炎」指定難病298

診断基準によると、必ずしも遺伝子検査が必要なわけではありません。

2)遺伝子検査は必須になりますか?

A)診断のために遺伝子検査は必須ではありません。上記のHPも参照ください。

3)遺伝子検査を受ける費用は、どのくらいですか?

A)費用は検査項目数に依存します。診断基準に定められているPRSS1遺伝子2変異のみの検査材料費は¥2,000程度です。ここに人件費、輸送費、DNA抽出費用、検査判断料など諸々の経費が加算され、数万円程度になると予想されます。受託検査機関により費用は異なりますので、詳しくは担当の先生にご相談ください。

4)主治医の先生から「あなたは軽症だから検査は必要ないよ」と言われました。この場合はどうしたらいいでしょうか?

A)「軽症の場合は重症度認定には該当しないので(臨床的に診断がついているのであれば)、遺伝子検査まで行う必要はない」という解釈だと思われます。

また「遺伝性膵炎の臨床経過とは異なるので遺伝子検査は必要ではない」とも解釈できます。

何れにしても患者様が置かれている状況により様々な解釈ができますので、主事医の先生に検査の必要性についてもう一度相談するのがよいでしょう。

順天堂大学小児科 鈴木光幸(すずき みつよし)

第112回「親の会連絡会」に行ってきました♪

この度の西日本の豪雨では大変な被害が出ています。
被害に遭われました地域の方々にお見舞い申し上げます。
1日も早い復旧をお祈りしております。
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7/7㈯に、第112回「親の会連絡会」がありました。
難病対策課との情報交換~小慢の見直しもふくめて~」と題しまして、小慢改制後の状況を(現場の声を)皆さんからお聴きするものでした。
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各会から幅広いご意見が出て、大変勉強になる会でございました。簡単にご報告させて頂きます。
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まず小慢について、事務的な点でのご意見は「事務手数料がかかる」、「手続きが多く面倒に感じる」等、毎回上がる項目が出ました。
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自立支援について、いい例として愛媛県のラ・ファミリエが紹介されました。
(←心臓の全国交流会もこちらで行われるそうです)
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とかく「それはあちらの管轄」などと、縦割りで区切られることの多い行政の仕事で、「隣が何が必要かが互いに分かっている」←上手く行っている理由をこう分析されていました。
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また地方によっては、小慢の窓口も特別にはなく(あるけれど、病気の話も希少すぎて通じない)、難病と、障害者・福祉の区切りも難しく、「それは保健所ですね」と言われることも多い。
自立支援員を保健師さんが担当しているところが多い。とのことでした。
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各自治体ごとに、何人自立支援員がいて、どんなサービスを受けられて等、が一覧になっているようなものが欲しい。とのご意見も。
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軽症なので経過観察となり、小慢にもならず、自立支援も受けられない。
←制度として医療費助成と、自立支援とは別けて受けられるようにすべきだ。との声も上がりました。
最終セーフティーネットとしての制度がどうあるべきか、考えされられました。
*

◆第112回親の会連絡会
日時:7月7日(土)14:00-17:00
場所:難病のこども支援全国ネットワーク 3階会議室
内容
第1部
「難病対策課との情報交換~小慢の見直しもふくめて~」
 厚生労働省健康局難病対策課 難病調査研究係 寺本 健人氏 
第2部
各団体からのお知らせ・情報交換


2018年6月24日 (日)

8/5(日) 膵の会「関西支部会」開催します

Pdf

2018年6月23日 (土)

慢性疾病をもつ子の“育ち”のために ~ 交流会 シリーズ 5 ~

難病ネットワークさんから「交流会(シリーズ5)」のご案内を頂きましたので、

ご紹介させて頂きます。(ご案内はこちらです)


シリーズ1の開催は、こちらです。

●開催 平成30年7月4日(水曜日) 午後2時から午後4時00分まで
●場所 国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 1 階講堂
     (住所:東京都世田谷区大蔵2丁目10-1)
皆さんのご参加をお待ちしております。

2018年6月 8日 (金)

小慢追加:自己免疫性膵炎

ご連絡が遅くなりました。

平成30年4月1日より、「自己免疫性膵炎」が小児慢性特定疾患に

追加認定されておりますので、ご連絡致します。
*
>慢性消化器疾患>難治性膵炎>自己免疫性膵炎
*
ご確認頂きますようお願い申し上げます。

2018年4月28日 (土)

第5回 自立支援員研修会参加者募集

いつもお世話になっております「難病ネットワーク」さんからのご案内です。

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来たる2018年6月7㈭-8㈮に
5回 自立支援員研修会」が、世田谷の国立成育医療研究センターで開催されます。
*
その2日目、「患者・家族の声」としまして、膵の会も発表する機会を頂きました。
また、会への参加者も募集されております。
*
自立支援員研修会は、小児慢性特定疾病対策の制度やしくみを知り、小慢児童とその家族からの話題提供を受け、「自立支援員」として地域で活躍できる人材を育成することを目的として企画されております。
*
ご自身のお子さんの自立支援について、普段からお考えの方もいらっしゃることでしょう。
また、すでにお子さんが自立されて、ご自身の経験を活かしたいとお考えの方もいらっしゃると思います。
ご興味ある方の出席を、お待ちしております。
 

2018年4月11日 (水)

年会費更新手続きのお願い

会員の皆様へ
いつも会の活動に、ご支援・ご協力頂きまして有難うございます。
年会費(¥1,000-)更新の季節となりました。
年会費は毎年4月更新となります。
毎年3月末に更新のお知らせをメールにて差し上げますので、引き続き入会ご希望の方はお振込みをお願いします。
下記口座までお振込みをお願い致します。
その際「きくち」までご一報頂けますと幸いです。
宜しくお願い申し上げます。

<振込先>

ゆうちょ銀行 記号10110 番号 90575921

口座名 スイノカイ

他行から入金の場合

店番 018(ゼロイチハチ) ※支店名が数字となります

【普通預金】 9257592

【 口座名】 スイノカイ

2018年3月 1日 (木)

小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究

Webサイトのご案内です。
*
「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究」
事務局さまより、厚生労働科学研究事業報告のご連絡を頂きました。
*
*
対象疾患では、遺伝性膵炎を、
リンクの欄では、私どものHP(ブログ)もご紹介頂いております。
あわせて、ご報告させて頂きます。
*
是非ご覧頂きたく、皆さまにもご案内させて頂きます。
宜しくお願い申し上げます。

2017年12月20日 (水)

膵島細胞移植-Q&A-③

Q)

がんについてお聞きします。

膵臓がんが、初期の段階で発見されることは、ほとんどない、とお聞きしますが、

がんが出来た膵臓から、膵島を移植することは可能なのでしょか?

がんの出来た部位によりますでしょうか?

実際に、膵臓がんの患者さんで、この治療法を受けた方は(欧米で)いらっしゃいますか?

*

またハリウッド女優さんで、乳がん予防として乳房を取られた方がいらっしゃいましたが、この考え方は欧米では一般的なのでしょうか?

膵臓がん予防で、この膵島細胞移植手術を受けられる方は、多いのでしょうか?

(未来を予想する訳ですから、)患者さんの移植手術の時期を見極めるのは、ドクターでも悩まれますか?

*

*

A)

現時点では、がんがある膵臓からは自家膵島移植はできません。
欧米でも実施例はほとんどありません。
良性腫瘍の場合は、少数の施設で実施例がありますが、やはり普通は行われません。
膵臓の腫瘍は、良性と弱い悪性の区別がつきにくいからです。
乳がんの場合の考え方は、専門外でよくわかりません。
また、膵臓がんの発生はあくまで確率なので、患者さん個人が発がんするかしないかはわかりません。
現状では、症状が軽微なのに膵がんの予防だけのために本治療を受ける人はほとんどいないと思います。
また、いつ本治療を行うかは常に議論になります。
現時点では症状(特に疼痛)が強い患者さんが対象になるので、あまり待つことなく実施されます。
今後比較的症状は軽いが進行性の患者さんや、発がんリスクが特に高い方に本治療をいつ行うかが課題になると思います。
今のところ明快な基準はありません。
最終的には、患者さんご自身がどう希望するかになります。
*
霜田雅之
国立国際医療研究センター

2017年12月19日 (火)

膵島細胞移植-Q&A-②

Q)

肝臓へ門脈から注入し、生着させるとのご説明でしたが、肝臓への負担/影響はありますでしょうか?

また、何故肝臓への移植なのでしょうか?

肝臓という臓器は、移植に適しているからでしょうか?

膵島にも類似した細胞が、肝臓にもありますか?

また、肝臓に持病がお有りの方は、この移植は適さない、ということになりますでしょうか?

肝臓以外で、膵島が移植できる臓器は、他にありますか?

*

*

A)

肝臓(門脈内)に移植するのは、今のところそこが一番生着率が高いからです。

他の部位もいろいろ研究されていますが、まだもっと良い部位は証明されていません。

門脈内に移植する場合は、移植量が多すぎると門脈が詰まったりしますが、現在の基準を守って移植すれば、肝機能はほとんど影響ありません。

移植後肝酵素値の上昇がみられることがありますが、一時的です。

なお、膵島に類似した細胞は肝臓にはありません。

肝臓にある程度進行した病気がある方は、この治療はできません。

検査により判断します。

肝臓以外への移植は現在日本では行われていません。

海外では筋肉内、胃粘膜下、皮下などが試みられています。

*

霜田雅之

国立国際医療研究センター

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