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2017年4月20日 (木)

第120回「日本小児科学術学会」に出展しました♪

平成29年4月14-16日に「第120回日本小児科学術学会」が開催されました。

膵の会では、「患者会展示ブース」の出展をさせて頂きましたので、ご報告させて頂きます。
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総勢8,000人以上の来場があったそうです。大変盛大な学会でございました。
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期間中、順天堂大学小児科の先生方を始め、たくさんの皆さんがブースにお越し下さいました。
お礼申し上げます。何枚か、写真のご紹介です♪
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suikai展示ブースです♪
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20170419_164819_2  
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順天堂大学小児科「肝胆膵グループ」の先生方です♪
左手前から、

平井 沙依子(ヒライ サエコ)先生、
箕輪 圭    (ミノワ    ケイ)先生、
中野 聡    (ナカノ サトシ)先生、

suikaiスタッフと一緒に💛
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背中にロゴを入れました♪
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お手伝いに来て下さったsuikaiスタッフです♪
ご協力有難うございます!
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順天堂大学小児科 10B病棟の看護師さん達が、会いに来てくださいました♪
いつもありがとうございます!
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2017年3月24日 (金)

第18回北川奨励賞受賞

特定非営利活動法人コーポレートガバナンス協会さま主催

第18回北川奨励賞」の募集が1月にございまして、この度受賞が決まりました。
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3月22日㈬に贈呈式が、東京千代田区の「アイオス永田町会議室」で行われました。
菊池が出席してまいりましたので、ご報告させて頂きます。
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今回の受賞は、7団体。ご遠方からも、式に出席されておりました。
(贈呈式の様子及び選考団体については、事務局さまで公開して頂きます。)
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膵の会の頂いた金額は10万円(団体により支援金の金額は異なります)。
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8/19-20 京都で予定されております「日本小児科看護学会第27回学術集会」にて、展示PRをさせて頂きます。その派遣交通費。
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また、翌日(8/20)に、大阪のアフラック「ペアレンツハウス大阪」の会議室をお借りしまして、「関西支部会」の開催を計画しております。
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がんのこどもを守る会」大阪支部さまから、快く会議室をお貸し頂きました。
お礼申し上げます。
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また、膵炎のお子さんの多くは「脂質制限食」を食べていますが、(脂質制限食についての)学校の先生向けの「給食ハンドブック」の作成を考えております。その作成資金です。
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贈呈式後には、懇親会がございました。
同じ難病の子どもの親として、先輩ママさん方の貴重なお話が聴けて大変勉強になりましたし、たくさんの元気をもらって、帰ってきた母でした。貴重な経験をさせて頂きました。
有難うございました。

2017年1月24日 (火)

第106回「親の会連絡会」に行ってきました♪

先週の土曜日に、第「106回親の会連絡会」がありました。

「共用品」についてのお話でした。簡単にご紹介させて頂きます。

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元々は、ご高齢の方や障害のある方向けに開発された商品が、一般製品として世に出るようになったものを指します。

例えば、ライター(かつて、戦争で片腕を無くされた方用に開発されたとの説あり)、福祉用として、温水便座・電動歯ブラシなど。

そういった共用品を、広く世界中に広げるために、星川さんがどのような活動をされてきたかのお話でした。

共用品、意外に周りにあるものです。(代表例だと、シャンプーやボディーソープを識別するための、横のギザギザ+線など)皆さんに興味を持って頂けると嬉しいですね。

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日時:1月21日(土)14時~17時

場所:公益財団法人共用品推進機構会議室 
内容:○共用品推進機構の活動と共用品の基礎知識についてのお話 

    星川安之さん(公益財団法人共用品推進機構 専務理事)

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各会からのお知らせ

「もっと知りたい小児がん」2.11がんのこどもを守る会

「小児慢性特定疾患等の長期療養が必要な子供たち」2.10事務局より

 

2017年1月12日 (木)

「病弱セミナー」でお話させて頂きました

2017年になりました。今年も宜しくお願い致します。

1月7-8日に「病弱教員セミナー」がございました。
「膵の会」で、菊池がお話させて頂きました。簡単ですが、ご報告をさせて頂きます。
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会場は、45人位の方々が出席されていました。
(遠くは、沖縄からも受講にいらしていたそうです)
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2日目の8日。
厚生労働省の方のお話のあと、私の番でした。
「保護者から、病気や障害のある子どもの教育について望むこと」をお話致しました。
会の発足、子どもの膵炎の説明、患者の普段の生活のご紹介、そして普通学級に通う上で、どんな問題を感じあるか、等。
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私の不慣れなお話でも、皆さま熱心に聴いて下さいました。お礼申し上げます。
皆さんには「良かったよ」と言って頂きましたが、「ご依頼の意図に合った実践的な話が出来てたか」については、自分では反省点も多くごさいました。また、次回への課題としたいと思っております。
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また午後の講義では、親御さんと先生が、ペアで講義をされていました。
(発達障害/アレルギー)
それぞれの立場での話、私もとても勉強になりました。
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学校へ向けての対策(個別指導計画、学校生活管理指導票など)が充実されていて、感動しました。
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他の疾患の方々の実践されている点を見習って、私共でも、患者さん(親御さん)が、より充実した学校生活が遅れるように対策を考えていきたいと、考えております。

2016年12月16日 (金)

総会が終わりました♪

12/11㈰に、2回目の開催となります膵の会「年次総会」が行われました。

遅くなりましたが、ご報告させて頂きます。
当日は、10組のご家族が参加して下さいました。
寒い中、ご参加有難うございました。
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まず、私(菊池)の方から、この1年間の会の活動をご報告しました。
(2016年4/14-16に、東京/高輪で行われます「120回日本小児科学会学術集会」に患者会展示ブース出展させて頂けることとなりました。お近くの方、是非足を運んで頂きますようお願い致します♪
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皆さんの自己紹介のあと、
平井先生から「小児膵炎のお食事」についてお話頂きました。
図を交えて、分かり易くご説明頂きました。
皆さまからご応募頂いた「膵炎レシピ」も、wordでまとめてお配り頂きました。
お礼申し上げます💛
(当日欠席された方にも、資料をお送りしております。ご一報くださいませ。suikai@outlook.jp)
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後編の相談会では、子ども達は遊園地に。
女子4人、男子4人で行きました。
(先生方の講師代をご寄付頂きました。有難うございました。そのお代で乗り物に♪)
子ども達の記念写真は親御さんにメールでお送りしております。
Rupan
寒かったので室内の乗り物に乗りましたよ。初め緊張していた様子でしたが、1つ乗り物を一緒に乗ったらすぐに打ち解けて。その後もゲームをしたりと盛り上がっていました。
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親御さん達は、先生を囲んで相談会となりました。
かなり具体的なご相談となっていたようです。(小慢認定の件、今の症状から今後の治療について、等)
「話は尽きない」と言いながら、皆さまお帰りになりました。
ご好評頂きまして嬉しい限りです!
今後とも宜しくお願い致します。

2016年12月 9日 (金)

総会会場周辺のご案内

12/11㈰の総会会場のご案内です♪

東京ドーム側から撮りました。

左のレンガ色のビルの3階になります。

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Domugawa_6 *

地下鉄【都営三田線】A6出口からの風景です。
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A6_5
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こちらのドアが入り口になります。
(セコムで施錠されています)
内側から、ドアを開けます。到着されましたらご一報下さい。
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Door

2016年12月 7日 (水)

こどもの膵炎ハンドブックを作りました

12/11㈰の総会に合わせて
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学校の先生のための【子どもの膵炎ハンドブック-遺伝性膵炎編-】
を作成しました。
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Handbook_3
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Watashino
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総会時に皆様にお配りします。
担任の先生や養護の先生にお渡しください。
お子さんの病気の、より良い理解にお使い頂ければと思います。
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会員以外の方や総会欠席の方にも、郵送でお送り致します。
連絡先:suikai@outlook.jp
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ご連絡お待ちしております♪
Photo
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このハンドブックは、「2016年度ドナルド・マクドナルド・ハウス助成事業」のご支援を頂いて作成しております。
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2016年11月24日 (木)

2016.12.11「膵の会-総会のご案内(案)-」

早いもので、今年も「総会」の時期となりました。

12/11㈰に「膵の会-年次総会-」を予定してございます。

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今年は、「順天堂大学小児科 平井 沙依子先生(ひらいさえこ)」を講師にお迎えしまして、「小児膵炎の食事について」のお話をして頂きます。

また後半では、「無料相談会」としまして、  先生方が膵炎や体の悩みの相談にのって下さいます。

<回答してくれる先生方>

 順天堂大学小児科  鈴木光幸(すずき みつよし)先生

 順天堂大学小児科 箕輪 圭(みのわ けい)先生

 順天堂大学小児科 中野 聡(なかの さとし)先生

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皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

*参加費:1,000円(膵の会「年会費」として)

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20161211nakano_3

Bunsyobill

病弱教育セミナー2017参加者募集

平成2917()開講10008日(日)閉講1700

会場:東京都新宿区飯田橋レインボービル会議室にて、

病弱教育セミナー2017」が開催されます。

(主催:難病の子ども支援全国ネットワーク)

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2日目となります8日(日)の2番目に、「膵の会代表」として、私(菊池)がお話する機会を頂きました。心よりお礼申し上げます。

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内容:保護者から病気や障害のある子どもの教育に望むこと

「病気や障害のある子の保護者は、教育現場にどのようなことを望んでいるのか。

期待していることは何か?困っていることはどんなことか?」

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今回は「難病患者である子どもが、普通学級で学んでいる親の立場」ということでご依頼を頂きました。実体験を交えながら、お話させて頂くつもりでおります。

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内容の濃い2日間の講義となっております。

ちなみに、2日目、私の次にお話して下さいます「山城 雄一郎先生」は、会のアドバイザーの鈴木先生の先生、でらっしゃいます。

皆さまのご参加、心よりお待ちしております。

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また、2/7㈫より「ピアサポーター養成講座」も始まります。

毎週火曜日、4週間の講座になります。

会場:難病の子ども支援全国ネットワーク(東京都文京区)

こちらも併せて、ご案内させて頂きます。

2016年11月12日 (土)

「すい臓疾患の子どもたち」講演させて頂きました①

2016年11月8日㈫に、「アステラス製薬株式会社 高萩事業所」さまで、
「膵の会」として講演をさせて頂きました。
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タイトルは、「すい臓疾患の子どもたち」。
会の伊藤さんと、私(菊池)で行って参りました。
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「原薬の研究・生産をされている」という高萩事業所は、小高い丘の上の広大な敷地に、沢山の建物が連なる立派な研究所及び工場でした。
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会場入り口では、1週間前から「会の紹介ポスター」などを展示して頂いて、ご準備頂きました。
(右手は、講演後の感想を、皆さんが書いて下さったものです。)
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「感動しました。」何よりの誉め言葉です。
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講演後、敷地内の見学をさせて頂きました。
これは、研究所の最上階から撮影した写真です。
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Takahagi3_2
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研究員の方々がふと訪れ、考えたり談議をしたり、リラックスしたりするスペースとのこと。(撮影し忘れた私宛に、ご担当者さまが翌日写真を送ってくださいました。お礼申し上げます。)
きっとこの素晴らしい眺めから、「原薬への第一歩」が生まれるのでしょうね。
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«第105回「親の会連絡会」に行ってきました♪