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2021年6月18日 (金)

新型コロナワクチン接種に対する考え方について

日本小児科学会HPにて、

新型コロナワクチン~子どもならびに子どもに接する成人への接種に対する考え方~ 」について掲載されております。

こちらのアドレスから、ご確認いただけます。

http://www.jpeds.or.jp/modules/activity/index.php?content_id=374&fbclid=IwAR3ZB--EHHndzKYBHgCR8auOBldkMoEf8gRdMMtymAMUzIkohq6UBQqCQ-w

 

2021年1月19日 (火)

ビデオメッセージ集~小さなお子さんがいらっしゃるみなさんへ~

 コロナ禍が続いておりますが、みなさまお疲れなど出ていませんでしょうか?

専門家の先生方から、~妊婦のみなさま、小さなお子さまがいらっしゃるみなさまへ~

ビデオメッセージが届いております。厚労省のHPからご覧いただけます。

 

小児科医からのメッセージでは、

国立成育医療研究センター こころの診療部 診療部長  田中 恭子先生

前編後編がございます(Youtube)。

どうぞご覧ください。

2020年10月10日 (土)

10/25㈰14時よりオンライン会開催します

台風が近づいております。皆さまのお住まいで影響が出ないことを祈っております。

さて、zoomでのオンライン会のお知らせです。

 

●日時:2020年10月25日㈰ 14時より

膵の会会員によるオンライン会を開催します。(途中入退室可。初回ですので40分位を予定しております)

会員同士の親睦を目的とした会です。ご興味があります方は、キクチまで。

(会加入については、オンライン会のあとに決めていただいても構いません)

 

◎会次第

1)自己紹介

2)会員からの質問について意見交換

3)「こんな薬が欲しい」討論会

4)次回オンライン会についての希望調査 等になっております。

2020年9月16日 (水)

オンライン会開催の準備をしています

会の皆さま 新規加入を検討中の方へ

膵の会、キクチです。

この度、zoomを使った「オンライン会」を開催することになりました。(日程調節中です)

コロナ渦で、新規でお問い合わせをいただいた方もいらっしゃいました。

「会員さんの話を聞きたい」との要望もありました。

皆さんで話す機会を作りたいと思っています。

ご興味ある方は、ご一報いただけますと幸いです。

宜しくお願い致します。

「入会案内」はこちらです

 



 

 

2020年9月12日 (土)

会の皆さまへ

残暑厳しい日が続いておりますが、皆さまお変わりございませんでしょうか?ご連絡2件でございます。

 

①zoomにて「親の会連絡会」が開催されます。ご興味ある方がいらっしゃいましたら、きくちまでご一報ください。お待ちしております。

◆親の会連絡会(関東・関西合同)第4ZOOM部会

日時:919日(土)14:00-16:00(場合によっては延長あり)

内容:◆「オンラインによるイベント&交流会(仮)」NPO法人Ubdobe(ウブドべ)加藤さくらさん

1時間ほどお話頂いた後に、質疑応答の時間を設ける予定です。 バーチャル福祉機器展などの、オンラインのイベントのことなど・・をお話頂く予定です。

 

「オンライン集会」について

会でも「zoomでオンライン集会をしたい」とのお声がありました。こちらもご興味ある方がいらっしゃいましたら、きくちまでご一報ください。宜しくお願い致します。

(↓前述の記事「8.30付」は日時に間違いがあり、公開が遅くなりました。申し訳ございませんでした)

2020年8月30日 (日)

会の皆さまへ

残暑厳しい日が続きますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか?(公開が遅くなりまして申し訳ありません💦8.30記)

きくちからいくつかご連絡させていただきます。

 

コロナの影響で、今年度は先生方の学会等もオンラインでの配信となっていると伺っております。

8月に行われました「第123回日本小児科学術学会」でも、学会HPの「展示のご案内」で患者会コーナーを設けていただきました。

 

「24時間テレビチャリティー委員会」から難病の子ども全国ネットワークも通じて、王子製紙・エリエールのマスクをいただきました。

次回皆さんにお配りしたいと思っております。

 

5月頃にグループラインで皆さんの近況を聞かせていただきました。その後もコロナ渦にありますが、皆さんお変わりございませんでしょうか。

春頃に「オンライン集会を開きたい」との声も上がりました。wifi環境の都合もありますので、希望者を募って開ければと思っています。

 

また、2017.12.18に開きました勉強会で、国立国際医療センターの霜田先生の話を伺いました。その後、霜田先生の治療を受けた会の患者さんの話も聞いております。皆さんにもご紹介する機会があるといいのですが。

いずれにしても、コロナが早く収束することを願うばかりです。

それでは、またご報告等書かせていただきます。

2020年5月 4日 (月)

小慢・指定難病の1年期間延長について

Kouro54_20200504183901   皆さまへ

親の会連絡会の先輩方から情報をいただきましたので、お知らせします。

 

◆小児慢性特定疾病・指定難病に関する省令が改正されて1年間の期間延長が通知されました。

受給者用の周知資料と都道府県宛の通知、事務連絡を添付しましたので参照ください。

【参考】小児慢性特定疾病情報センターホームページ

https://www.shouman.jp/news/topics/97

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、小児慢性特定疾病の受給者証の有効期限が自動で1年延長されます。

対象者…令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に、有効期間が満了する全国の受給者

※延長後の有効期間の満了日は、受給者証のもとの満了日に1年を加えた日となります。

(例)もとの有効期限の満了日:令和2年9月30日

延長後の有効期限の満了日:令和3年9月30日

※令和2年度の更新申請済の方も上記要件に該当する場合は自動的に有効期間が延長されます。

 

◆役に立ちそうなサイト情報

ご存じかもしれませんが…

日本赤十字社「ウイルスの次にやってくるもの」YouTube動画

https://www.youtube.com/watch?v=rbNuikVDrN4&feature=youtu.be

「山中伸弥による新型コロナウイルス情報発信」

https://www.covid19-yamanaka.com/index.html

 

◆「全国心臓の子どもを守る会」のホームページでは、その他の情報も更新していますのでご活用ください。

URL http://www.heart-mamoru.jp/

2020年4月24日 (金)

4/25 zoom 親の会連絡会開催します

皆さま
緊張した日々が続いておりますが、いかがお過ごしでしょうか?
さて、「親の会連絡会事務局」からzoomを使って会議を開催するとの、ご連絡をいただきました。
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親の会連絡会(関東・関西合同)ZOOM部会 
日時 4月25日(土)14:00-14:30(場合によっては延長あり) 
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情報共有、近況報告をする予定でおります。
「参加してみたい」方がいらっしゃいましたら、キクチまでご連絡をお願いします!

 難病の子ども支援全国ネットワークさんから、Facebookのページが開設されたそうです。

https://www.facebook.com/101242584729816/

また、電話相談はメールによる相談を今週からはじまっています。
相談専用 sodan@nanbyonet.or.jp

どうぞよろしくお願い申し上げます。

2020年3月18日 (水)

膵炎治療薬が新型コロナに効く?!

夕方のニュースでご覧になった方も多いことかと思います。

新型コロナに急性膵炎治療薬=感染阻止、臨床研究へ―東大

大変興味深い記事です。

効果大であることを期待しまして!!!

膵の会総会延期のお知らせ

コロナウイルスのニュースが連日続いておりますが、皆さまお変わりございませんでしょうか?

さて、今年度の膵の会総会(東京開催)延期について、ご連絡させていただきます。

(従来ですと、12月、または3月に総会を開催しておりましたが、)

ウィルス感染危険性の観点より、当面の集会等の開催は延期の予定でございます。

関西支部会も同様に考えております。

早く騒動が収束しますことを心から願いまして!

 

今年度は、ブログ中心の情報発信、また冊子編集等にシフトを置いて活動できたら、と思っております。

どうぞ宜しくお願い致します。

 

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