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2020年5月 4日 (月)

小慢・指定難病の1年期間延長について

Kouro54_20200504183901   皆さまへ

親の会連絡会の先輩方から情報をいただきましたので、お知らせします。

 

◆小児慢性特定疾病・指定難病に関する省令が改正されて1年間の期間延長が通知されました。

受給者用の周知資料と都道府県宛の通知、事務連絡を添付しましたので参照ください。

【参考】小児慢性特定疾病情報センターホームページ

https://www.shouman.jp/news/topics/97

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、小児慢性特定疾病の受給者証の有効期限が自動で1年延長されます。

対象者…令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に、有効期間が満了する全国の受給者

※延長後の有効期間の満了日は、受給者証のもとの満了日に1年を加えた日となります。

(例)もとの有効期限の満了日:令和2年9月30日

延長後の有効期限の満了日:令和3年9月30日

※令和2年度の更新申請済の方も上記要件に該当する場合は自動的に有効期間が延長されます。

 

◆役に立ちそうなサイト情報

ご存じかもしれませんが…

日本赤十字社「ウイルスの次にやってくるもの」YouTube動画

https://www.youtube.com/watch?v=rbNuikVDrN4&feature=youtu.be

「山中伸弥による新型コロナウイルス情報発信」

https://www.covid19-yamanaka.com/index.html

 

◆「全国心臓の子どもを守る会」のホームページでは、その他の情報も更新していますのでご活用ください。

URL http://www.heart-mamoru.jp/

2020年4月24日 (金)

4/25 zoom 親の会連絡会開催します

皆さま
緊張した日々が続いておりますが、いかがお過ごしでしょうか?
さて、「親の会連絡会事務局」からzoomを使って会議を開催するとの、ご連絡をいただきました。
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親の会連絡会(関東・関西合同)ZOOM部会 
日時 4月25日(土)14:00-14:30(場合によっては延長あり) 
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
情報共有、近況報告をする予定でおります。
「参加してみたい」方がいらっしゃいましたら、キクチまでご連絡をお願いします!

 難病の子ども支援全国ネットワークさんから、Facebookのページが開設されたそうです。

https://www.facebook.com/101242584729816/

また、電話相談はメールによる相談を今週からはじまっています。
相談専用 sodan@nanbyonet.or.jp

どうぞよろしくお願い申し上げます。

2020年3月18日 (水)

膵炎治療薬が新型コロナに効く?!

夕方のニュースでご覧になった方も多いことかと思います。

新型コロナに急性膵炎治療薬=感染阻止、臨床研究へ―東大

大変興味深い記事です。

効果大であることを期待しまして!!!

膵の会総会延期のお知らせ

コロナウイルスのニュースが連日続いておりますが、皆さまお変わりございませんでしょうか?

さて、今年度の膵の会総会(東京開催)延期について、ご連絡させていただきます。

(従来ですと、12月、または3月に総会を開催しておりましたが、)

ウィルス感染危険性の観点より、当面の集会等の開催は延期の予定でございます。

関西支部会も同様に考えております。

早く騒動が収束しますことを心から願いまして!

 

今年度は、ブログ中心の情報発信、また冊子編集等にシフトを置いて活動できたら、と思っております。

どうぞ宜しくお願い致します。

 

2020年1月22日 (水)

第177回「親の会」連絡会が開催されました。

◆第117回親の会連絡会が開催されましたので、ご報告致します。


日時 1月18日(土)14:00-17:00

会場:難病ネットワーク3階会議室

内容 第1部

◆「文科省の取り組みなどについて」
  文部科学省初等中等教育局特別支援教育課
  特別支援教育調査官 深草 瑞世氏

文部科学省では、ホームページ等により、特別支援教育の最新情報を提供しております。是非ご覧ください。

第2部

小慢WGより、政党・議員方向け「小児慢性特定疾病・難病患者対策の拡充を求める要望書(案)」作成中です。皆さんからのご意見を伺い、反映して、よりよい要望書に書き直し中です。

◆「在宅の機器・道具類がだれにとっても扱いやすくなる工夫」に関するガイドライン案づくりについて  一般社団法人在宅ケアもの・こと・思い研究所

◆事務局(難病ネットワーク)からのご連絡(ピアサポーター養成講座開催、RDDあおぞら共和国2020)、及び各団体からのお知らせ等。

 司会:膵の会
 書記:筋強直性ジストロフィー患者会

●次回開催予定 4/18、7/18

2019年12月 1日 (日)

学会展示ご報告

膵の会、菊池でございます。

ご報告が遅くなりました。「第46回日本小児栄養消化器肝臓学会」のご報告や写真などを、娘のブログでご紹介させて頂いております。

お時間ある時にご覧いただけますと幸いです。

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会-その1-

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会-その2-

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会-その3-

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会-その4-

2019年10月26日 (土)

「第46回日本小児栄養消化器肝臓学会」にご出席の先生方へ

膵の会、菊池と申します。(mimiブログでも同じ記事を書かせて頂いています)

先生方には、日頃から大変お世話になっております。心よりお礼申し上げます。

今年も、近畿大学奈良病院小児科 虫明聡太郎先生、近藤宏樹先生にお声掛け頂きまして、第46回日本小児栄養消化器肝臓学会(会場:奈良春日野国際フォーラム)にて、患者会展示ブースの出展をさせて頂くこととなりました。

当日はお忙しいことと存じますが、是非会場にお立ち寄り頂けますようお願い申し上げます。

(*菊池は東京から参ります。私どもは土曜の午後から、展示させて頂きます。関西支部のスタッフさんも参加します)

 

患者会展示会場は、こちらです↓ 本館1階、第1会場横のロビーになります。

f:id:oku352c:20191026094508j:plain

 

また、日曜日の夕方になりますが、「市民公開シンポジウム」にも参加させて頂くことになりました。会場:本館1階、第2会場
こちらも是非お立ち寄り下さい。お待ちしております。

出席患者会:日本アラジール症候群の会、膵の会、シトルリン血症の会、つばめの会、肝ったママ's、短腸症候群の会、NPO法人しぶたね、の皆さんです。

113_20191026134001

2019年9月29日 (日)

第46回「日本小児栄養消化器肝臓学会」に出展することになりました。

2019年11/1㈮-3㈰に、「第46回日本小児栄養消化器肝臓学会」が奈良で開催されます。

そちらの患者会展示ブースに、膵の会も出展させて頂けることになりました。

(金曜日は学校もあり不在となりますが、土・日は伺える予定です)

お近くの方がいらっしゃいましたら、是非お立ち寄り頂きたいと思っております。

また、11/3(日)の夕方に「市民公開シンポジウム」を予定しています。

(会次第以下の通りです)

詳細は、決まり次第ご案内させて頂きます。

宜しくお願い致します。

113

2019年8月12日 (月)

2019年度 膵の会関西支部勉強会について(報告)

今年度も夏休み期間中の7月28日(日)に、JCHO大阪病院様の会議室をお借りして、関西支部勉強会が行われました。

当日は11組、14名の方にご出席いただきました。猛暑の中、会場に足をお運びいただき、本当にありがとうございました。

大阪での開催も3年目となり、顔見知りの会員さんも増えました。一年ぶりの再会に、みなさんも嬉しそうでした。また、今回も講師としてJCHO大阪病院副院長の伊藤敏文先生にお越しいただき、先生のお人柄に助けられまして、充実した勉強会となりました。

伊藤先生と大阪病院様には多大なご協力をいただきました。改めまして、ここでも御礼申し上げます。

 

当日のプログラム

  1. 伊藤先生のご講演「慢性膵炎~最近の話題~」
  2. 自己紹介と質疑応答
  3. 膵炎食レシピの交換会
  4. 膵炎を抱えながら働くことについて(ディスカッション)

 

1)伊藤先生のご講演

◎リパクレオンは有効

世界的に消化酵素を膵炎のために使うという方向になっている。

先日行われた、ヨーロッパの膵臓学会でもリパクレオンは慢性膵炎には頻繁に使われていて、早期から使用することでかなり有効であるとされていた。

ただし、日本でリパクレオンを使用するためには「膵外分泌機能不全」という病名が必要であり、これはかなり慢性膵炎が進んだ状態を表すため、早期に使用することは難しい。

 

◎慢性膵炎患者の増加

1994年は人口10万人あたりの有病率28.5%、発病率5.4%だったのが、2011年には有病率52.4%、発病率14.0%へと増加している。

これは、医療者側が慢性膵炎を意識するようになったことで、以前には見つからなかった慢性膵炎が診断されるようになったことに加え、日本人の食生活が変化し、脂肪摂取率が増えていることが原因であろうと考えられる。

 

◎喫煙は慢性膵炎のリスク

喫煙は膵がんの比率が1.7倍になる。

たばこは慢性膵炎の発症因子になる。

喫煙は膵がんに対しても慢性膵炎に対してもリスク因子。

 

◎アミノ酸プロファイル(アミノインデックス)の調査結果

アミノ酸の濃度を調べる検査で、膵がんを見つけやすいとされている。

この検査で慢性膵炎の人と健康な人を比べると、いくつかのアミノ酸のパターンが変わってきていることがわかった。異常としては、アミノ酸の濃度があがることが多い。

慢性膵炎では、早期の時にアミノ酸が上がり、その後徐々に下がっていく傾向があるので、早期慢性膵炎を診断するのに有効な検査ではないかと考えられる。

 

◎慢性膵炎の治療の三本柱

1)原因の追究

 自己免疫性であれば、ステロイドや免疫抑制剤を使用。

2)症状に対する対応

 投薬と食事療法が中心。

3)合併症への対応

膵石・・・ESWLで破砕

  膵石は膵外分泌不全につながる。膵炎では膵外分泌障害、その後に内分泌障害(糖尿病等)が出てくる。ステント交換を繰り返している場合に手術(Frey術)が考えられる。

 

◎慢性膵炎の診断に有用な検査(膵酵素以外)

リンパ球の減少

栄養障害

アルブミン低値

栄養吸収不良

亜鉛

ICUから元気に退院した人とそうでない人を比べると、血中の亜鉛濃度が高い人は元気に退院

することが多いというデータがある。

肝臓の悪い人のほうが膵炎よりも低亜鉛状態の割合が多い。しかし、膵炎でも稀に低い人がいる。

亜鉛を補充する薬(ノベルジン=一日の薬価1200円)は非常に高価。したがって、あまりにも低い場合以外には、食事で補ったほうがいい。食事内容で亜鉛の数値は変わりやすい。

 

◎治療

・胃酸抑制剤(PPI、H2ブロッカーなど)

  膵液はアルカリ性である重炭酸も分泌する。胃酸が増えると十二指腸で重炭酸を出して、酸を中和する必要が出てくるが、それは膵臓への負担を大きくする。膵臓を休ませるためにも胃酸を減らす必要がある。

また、胃酸が多いと、膵臓から出てきた酵素が働かない。胃酸を抑えることで重炭酸を抑えることが出来る。加えて、酸が多いと酸で変性して消化酵素が効きにくくなるので、薬の効きをよくするためにも必要な薬である。

海外でも消化酵素を使う際には胃酸抑制剤が必要、膵外分泌機能不全にも胃酸抑制剤が必要、と書かれるようになった。

*胃酸抑制剤

PPI・・・パリエット、タケプロン、ネキシウムなど 

P-CAB・・・タケキャブのみ

H2ブロッカー・・・ガスターなど

 

◎消化酵素補充療法

慢性膵炎診断ガイドラインにも、消化酵素の大量使用は効果的であるとされている。

消化酵素の内服で痛みが下がるというデータがある。

早期から使用するほうが効果的。

消化酵素は豚の膵臓から抽出するので、豚のアレルギーがない限り使用には問題ない。

合併症も殆どない。

 

◎脂質を制限する理由

胃の滞留時間が伸びる→酸分泌が増える→膵臓に負担が掛かる

家族がいて食事のメニュー作りが難しい場合には、エレンタールを1日1包服用すると、一日でのトータルの脂肪摂取量が減るので、1食をエレンタールに置き換えるという食事方法も良い。

 

◎膵炎に決定的な治療法はない

フオイパン、消化酵素補充(リパクレオン)、PPI、栄養療法(エレンタール)等の投薬治療に加え、食事療法を含めた生活習慣の改善しかない。

 

 

2)質疑応答

Q:亜鉛の検査はしておいたほうがいいか?

A:一度は測定しておいたほうが良い。亜鉛は栄養状況を表している。赤身の肉、魚、牡蠣に亜鉛が多く含まれている。

 

Q:膵炎は途中で膵がん発症率があがるというデータがあるが、これについてはどうか?

A:疫学的な研究で、膵がんの発症率が高いというデータはあるが、それは早期慢性膵炎という概念が出来る前のこと。早期慢性膵炎が入るようになったので、今後はある程度率は下がってくるのではないだろうか。しかし、早期慢性膵炎であっても高リスクではあるだろうから、定期的に通院して検査したほうがいい。

慢性膵炎を持っている人がどれぐらいの頻度でがんを発症するかについては、早期慢性膵炎の予後(現在はデータは2年しかない)がわかってくる必要があり、早期の人が一生早期なのか、そうではないのか、ということについては、今後5年、10年のデータが必要である。

 

Q:IgG4が低くても自己免疫性膵炎ということはあるか?

A:IgG4が陰性でも、ステロイドが効けば自己免疫性膵炎と診断することもある。膵生検で診断がつく人もいるが、必ずしもそこまでの検査は必要ではないのではないか。ステロイドの内服で症状が落ち着くのであれば、ステロイドを使うのも良い。ステロイドもうまく使えば怖い薬ではない。

 

Q:膵管合流異常だと慢性膵炎になるものか?

A:十二指腸のファーター乳頭には筋肉があり、食べ物が出ると消化酵素が必要だという命令が出る。合流異常でうまくつながっていないと調節機構が弱くなるので、食事等で刺激がかかると圧力がかかり膵液が活性化するので、膵炎が起こりやすくなる。

 

Q:主治医には小児に脂質制限をしすぎると成長障害が起こるので、脂質はあまり制限しなくてもよいといわれるが、膵炎の情報を調べると脂質を制限したほうがいいと書かれている。どうすればいいか?

A:成長期に脂質制限しすぎるとよくないのは事実。しかし、痛みがある状態が続くのであれば、ある程度の制限は必要になってくるのではないか。あまり制限しすぎても子どもにはストレスがかかってしまうので、薬物療法をしながら、症状をみていくいしかない。

 

Q:形態的異常が原因の膵炎の場合、根治には手術しかないと言われるが、ある程度の年齢にならないと手術が難しいため経過観察しかないといわれている。しかし、経過観察とはいっても子供に出せる薬はあまりないとのことで、ビソルボンとフォイパンのみである。子どもに薬はあまり使えないのか?

A:ビソルボンは膵液の流れをよくする働きがあるので、良い治療ではないかと思われる。フオイパンは子どもへの使用経験は殆どないので、使うのが難しいという側面がある。胃酸抑制剤のネキシウムが子どもにも適応が広がった(小児には顆粒)ので、これを使用してもいいかもしれない。主治医と相談されてみてはいかがか。叉、ベリチームは子どもでも服用できる。

 

3)膵炎食レシピ

みなさまからいただいた写真つきレシピを配布し、見ていただきました。

可愛らしいお弁当がたくさんあって、膵炎でも工夫次第で食事が楽しめることがよくわかりました。

 

4)膵炎を抱えながら働くことについて

 患者さん同士で意見交換をしました。

 

また、来年も夏頃に開催する予定です。

今回、ご都合が合わなかった方も、来年は是非お越しくださいませ。

 

2019年6月15日 (土)

小慢見直しに向けた要望をお聞かせ下さい

現在、小慢WGでは「小児慢性特定疾病対策見直しに向けた親の会共同要望書(案)」の作成を行っております。

↑こちらは親の会、全体の要望書として作成しております。(詳細内容につきましてはキクチまでお問合せください)

 

それに伴い、各会からの要望等もまとめてお伝えすることになっております。

Lineなどでもご連絡しましたが、細やかな要望がありましたらキクチまでご連絡お願い致します。

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