膵の会の菊池でございます。
年の瀬でお忙しいところ、皆様におかれましてはお変わりなくお過ごしのことと存じます。
25年11月のzoom相談会ですが、準備に時間を要してしまいまして、延期することとなりました。
心待ちにしていただきました皆様、大変申し訳ございません。
また、ご連絡が遅くなりましたこともお詫び申し上げます。
2026年は早めに準備をしたいと思っております。
寒い時ですが、どうぞご自愛くださいませ。
今年も大変お世話になりました。
来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
膵の会 菊池祥子
膵の会きくちです。
更新が大変遅くなりまして申し訳ございません。
(私事ですが、4月より娘と同じ看護学校に通っております。なかなか手が回らずゴメンナサイ)
通年11月頃に、先生をお迎えして「zoom相談会」を開催しておりましたが、
東北大の正宗先生に
膵の会、きくちです。更新がすっかり遅れまして、申し訳ありません💦
4月より、看護学校に通っております(娘の1年後輩です!)
夏休みを利用しまして、難病ネットワークさん主催「がんばれ共和国」
ーみちのく七夕キャンプーに参加させていただきました。
病気を超えて、たくさんの素敵な皆さんにお会いできて、今年も元気と勇気をたくさんもらって帰京しました。
(皆さんにも、是非参加していただけるといいなぁ~と思っています!)
ボランティアに参加されている方は、いろんな職業の方がいらっしゃいます。
お医者さん、看護師さん、学校の先生、製薬会社の方(←あ、やっぱり医療系の方が多いですね(笑))
大学生、患者さんのご家族の方、他、多数の方々。
お天気も心配されましたが、今年も気球を上げていただきましたよ。
子どもたちの夏休みのよい思い出になったことでしょう。
難病ネットワークさんのキャンプ「がんばれ協和国」のご案内は、こちら↓
https://nanbyonet.or.jp/news/#100065
それでは暑い時ですので、ご自愛くださいませ。
引き続き、素敵な夏休みをお過ごしください☆
膵の会きくちです。お世話になっております。
この度、膵の会のインスタを開設することになりました(娘が書いています。ブログと話題は同じです)。
若い方に読んでいただけるといいな、と思っています。
お時間あります時に、ご覧いただけますと幸いです。よろしくお願いします。
https://www.instagram.com/suino_kai?igsh=MWlpdHNvOHg2NHd6NQ%3D%3D&utm_source=qr
#膵炎
#膵の会
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#ブログ
皆様へ
難病のこども支援全国ネットワークの本田様より、「高額療養費引き上げ問題」の件で、ご連絡いただきました。
JPAの辻様のメールを、転送させていただきます。
-------- Forwarded Message --------
高額療養費引き上げ問題で、署名開始及び東京新聞やNHKの報道等掲載しました。
小慢で指定難病でないもの、またかつて指定難病でなく、この制度でお世話になったもの、多くの患者さんがいると思います。
ぜひ親の会などへの拡散を緊急でぜひよろしくお願いいたします。
https://nanbyo.jp/2025/01/29/emergencysign/
署名のアドレスの拡散をよろしくお願いします。
https://chng.it/CymGzqn5kc
東京新聞
https://www.tokyo-np.co.jp/article/382362
NHK
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20250129/k10014706061000.html
辻
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