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- 「膵の会」公式ブログー食事ー
関西支部会を終え、皆さまのお悩みの上位に「食事」があることを改めて実感し、皆さまのご協力を得てこのブログを開設しました。 具体的に、「膵炎患者さんのお食事の悩み」に対応した内容となっています。 是非、ご活用頂けたらと思います。 - 遺伝性膵炎の日記
mimiちゃんの病気「遺伝性膵炎の日記」 普段、彼女がどんな生活を送っているか、ご紹介しています♪ （2019年8月末で、ブログの引越しをしました） - さそりのらびりんす～たわごと～
皆さんご存知、ブログ村でも有名な「あゆさん」のブログです！病気のこと、趣味のこと、多彩ですよ♪ - サクランボ☆の樹のたより
お母様の介護に、ケアマネージャー研修にと、毎日お忙しくされている、頑張り屋さんのサクランボ☆さんのブログです！ - きらきら星の慢性膵炎と田舎暮らし
とにかくお料理の写真がとっても美味しそうです(笑)！ レシピも丁寧に書かれていて、膵炎レシピにお悩みの方、必見ですよ♪ - 『地球屋☆３人兄妹母の雑記帳～末っ子ましろは神様からの特別な贈り物をたくさん抱えて生まれてきました～』
みゆうさんのブログ。お子さんのことを綴っています。＊アカウント取得、アメンバーの申請が必要です
私の場合、背骨に障害があり毎日痛み止めがかかせません。おまけに高脂血症もひどく、
その薬もガッツリ飲んでますが、血管の病気や人工透析が避けて通れないなどと医者に脅されている
次第です。肝臓や腎臓の障害に対しては手帳の発行がされますが、膵臓に対しては何～んにもないのが許せません。それも今から６０年以上前から何ら変わっていません。膵臓病患者が一団となって
厚生省に抗議して法律を変えさせる事が出来るのではないでしょうか？とりあへず私は厚生省に直接抗議の電話をします。皆さんにもご協力いただけたら幸いです。とにかく私の怒りは収まりません。あしからず。
投稿: ヨウイチ シイナ | 2016年6月 7日 (火) 05時11分
シイナさま
お痛み、辛いですね。早く良くなるといいのですが。
ご病気も複数重なりますと、治療も難しくなりますね。
「指定難病」「小慢」共に、法を定めるのはお役所の仕事ですが、その疾病の選考をされるのは、ドクターです。
お役所の担当部門も、選考委員方も異なります。
また、「肝臓や腎臓の障害に対しては手帳が発行されている」とありますが、実はその区分は、細かくされていると思います。
（該当される患者さん方でも、実情は、色々と不満やご希望がお有りかと思います。）
難しいところではありますが、患者自身も、自分の病気のことを、起こった原因を、是非把握したいところです。
それから、お役所へのアプローチの仕方ですが、「抗議」よりは、「患者の意思表示」をされた方がよろしいかと思われます。
現状を把握してもらう、実態を知ってもらう、といった感じでしょうか。
私どもも、それをどう申し出たらよいのか、検討中な段階です。
投稿: きくちさちこ | 2016年6月 8日 (水) 15時34分