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2015年9月 3日 (木)

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Katudo

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コメント

私の場合、背骨に障害があり毎日痛み止めがかかせません。おまけに高脂血症もひどく、
その薬もガッツリ飲んでますが、血管の病気や人工透析が避けて通れないなどと医者に脅されている
次第です。肝臓や腎臓の障害に対しては手帳の発行がされますが、膵臓に対しては何~んにもないのが許せません。それも今から60年以上前から何ら変わっていません。膵臓病患者が一団となって
厚生省に抗議して法律を変えさせる事が出来るのではないでしょうか?とりあへず私は厚生省に直接抗議の電話をします。皆さんにもご協力いただけたら幸いです。とにかく私の怒りは収まりません。あしからず。

シイナさま

お痛み、辛いですね。早く良くなるといいのですが。
ご病気も複数重なりますと、治療も難しくなりますね。

「指定難病」「小慢」共に、法を定めるのはお役所の仕事ですが、その疾病の選考をされるのは、ドクターです。
お役所の担当部門も、選考委員方も異なります。

また、「肝臓や腎臓の障害に対しては手帳が発行されている」とありますが、実はその区分は、細かくされていると思います。
(該当される患者さん方でも、実情は、色々と不満やご希望がお有りかと思います。)
難しいところではありますが、患者自身も、自分の病気のことを、起こった原因を、是非把握したいところです。

それから、お役所へのアプローチの仕方ですが、「抗議」よりは、「患者の意思表示」をされた方がよろしいかと思われます。
現状を把握してもらう、実態を知ってもらう、といった感じでしょうか。
私どもも、それをどう申し出たらよいのか、検討中な段階です。

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