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2016年1月14日 (木)

病弱教育セミナー2016に参加して‏

2016年1月9日㈯~10日㈰


飯田橋のレイボービル会議室にて、「病弱教育セミナー2016」が開催されました。

「膵の会」の会員さんも参加され、内容をレポートして頂きましたので、ご紹介致します。

「講義8」
「免疫・アレルギー性疾患の子どもの学校生活」を聴いて

アレルギーの患者会さんの講演で、先生と親御さんのお話でした。
「チーム医療」に訴える場としても、とてもよいアピールだな、と感じました。
膵炎もそうですが、学校給食に対して患者がすべきこと等、参考になる患者会さんでした。

あと、「難病連」という組織があるそうです。
「JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。」

医療費の話は患者さんからの相談でもよく出ますが、現在「指定難病」に認定されていても、外される場合もあるそうです。
もちろん、財源も限りがありますので。
その意味でも、患者会としては、細く長く、活動を続ける必要があるようです。
(特に、膵炎のように日常生活が送れるというのは、外される対象になり易いとか)

会でも、今後もどのように活動していったらよいか、考えて行きたいと思っております。

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