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2016年1月

2016年1月27日 (水)

第102回「親の会連絡会」に参加しました♪

平成28年1月23日㈯ (14:00~17:00)

難病の子ども支援全国ネットワークさんの「第102回親の会連絡会」に出席してきました。
今回の内容は、
日本医療研究開発機構の部長さんをお招きして、活動内容についてお話頂くもので、
30人定員の部屋が一杯になる様子でした。
日本医療研究開発機構とは、日本版NIH(アメリカ国立衛生研究所)であり、
治療法等の研究開発の中核的な役割を担う機関で、今後、大いに活動が期待される機関です。とのご紹介がありました。丁寧な資料をご用意頂きまして、今後の日本の医療分野の研究開発をどのように進めて行きたいか、とのお話でした。
親の会の皆さんからは、積極的に質問が飛び交いました。特に、希少難病であるため多くの困難に直面されている会の方は、研究チーム・研究費のことなども具体的に項目にあげ、ご質問されていました。会2回目の出席でした私は、皆さまの迫力に圧倒されておりました。
その後は、各患者会の近況報告で、うちを含め新しく出来た会の方のご紹介もありました。大変内容の濃い3時間でした。



2016年1月14日 (木)

病弱教育セミナー2016に参加して‏

2016年1月9日㈯~10日㈰


飯田橋のレイボービル会議室にて、「病弱教育セミナー2016」が開催されました。

「膵の会」の会員さんも参加され、内容をレポートして頂きましたので、ご紹介致します。

「講義8」
「免疫・アレルギー性疾患の子どもの学校生活」を聴いて

アレルギーの患者会さんの講演で、先生と親御さんのお話でした。
「チーム医療」に訴える場としても、とてもよいアピールだな、と感じました。
膵炎もそうですが、学校給食に対して患者がすべきこと等、参考になる患者会さんでした。

あと、「難病連」という組織があるそうです。
「JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。」

医療費の話は患者さんからの相談でもよく出ますが、現在「指定難病」に認定されていても、外される場合もあるそうです。
もちろん、財源も限りがありますので。
その意味でも、患者会としては、細く長く、活動を続ける必要があるようです。
(特に、膵炎のように日常生活が送れるというのは、外される対象になり易いとか)

会でも、今後もどのように活動していったらよいか、考えて行きたいと思っております。

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