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2016年4月16日 (土)

第103回「親の会連絡会」に参加しました♪

平成28年4月9日㈯ (14:00~17:00)

難病の子ども支援全国ネットワークさんの「第103回親の会連絡会」に出席してきました。

遅くなりましたが、ご報告させて頂きます。

内容は、第3次指定難病や小児慢性特定疾病について。

国立成育医療研究センター研究所 成育政策科学研究部 掛江直子先生」をお迎えしてのお話でした。

「小慢について一番詳しい先生です!」とのご紹介でした。

お若くてとても綺麗な、先生でしたよ~♪

お話は、小慢の歴史から始まり、医療費助成の概要、難病及び小慢の新たな医療費助成について、など。

丁寧にご説明して頂きました。(↓写りが悪くてスミマセン。サイズの都合で、観易いものだけ♪)

Syomann22

Syomann444

Syomann33

↑これは研究されるドクターの都合の話、でしたけれども。

それで、お集まりの皆さんの一番の関心ごとは、それぞれが要望を出された疾患名が認定リストに載るだろうかどうか?でありまして。

最終案として、削られたもの、加えられたもの、疾患名が合体したもの等、

選考委員の先生方が、どのように悩まれたか、その理由をご説明して頂きました。

その後の質疑応答では、各患者会さんが現状の説明と共に、「何故、その疾患名を申請しているか?」を熱く語ってらっしゃいました。親の会3回目の私としましては、メモを取るのが精いっぱいな状態でしたが。

皆さんの熱い思いが、会場に満ちた瞬間でした。

小児慢性特定疾患情報センターのアドレスは、こちらになります♪

膵の会で、今、何をすべきか、考えながら家路に着きました。

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