第104回親の会連絡会②
第104回親の会連絡会① に続きまして、会の議事録の補足をさせて頂きます♪
●お知らせ 事務局より
・「ピアサポーター養成講座」受講生募集のお知らせ(inさいたま)
ソニックシティ 会議室(9/1㈭10:30~)
・「あしがらキャンプ」ボランティア募集のご案内 (7/29~7/31)
・「親の会の後に懇親会がございます。是非ご参加下さい。」
●NIPTの光と影-福音か優生思想の復活か-
聖マリアンナ医大遺伝診療部 川崎医療福祉大学大学院 黒木良和先生
※NIPT(非侵襲性出生前検査)とは、母体血を取ってその中にある胎児由来のDNAを分析して染色体異常や遺伝病の可能性を調べる検査です。
・NIPTコンソーシアム臨床研究の結果/・NIPTで分かること、長所と短所
・出世前診断で異常の時どのくらい中絶されているか/
・NIPTの生命倫理的観点からの問題/・NIPTにどう向き合うか
・NIPTが安易に導入されると/・遺伝病患者・家族の真の幸せとは
●もみじの家のご案内 -重い病気を持つ子どもと家族を支える-
もみじの家 ハウスマネージャー 内多 勝康氏(元NHKアナウンサー)
※もみじの家:成育医療研究センターに建設されたレスパイト施設です。
・利用条件/0歳から18歳までの、在宅で医療ケアが必要なお子様
・お申し込みには、事前に面談が必要/医療連携・患者支援センターのソーシャルワー
カーまでご連絡下さい。(電話番号 03-3416-0181 平日9:00~17:00)
●各会からのご連絡
・バクバクの会より「DVD完成披露上映会&講演会」のご案内
(8/6㈯ 14時~17時/TKPガーデンシティPREMIUM秋葉原 3階ホールAにて)
・がんの子どもを守る会より「Aflacペアレンツハウスに関するアンケートのお願い」
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