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2016年7月

2016年7月30日 (土)

第104回親の会連絡会②

第104回親の会連絡会① に続きまして、会の議事録の補足をさせて頂きます♪

お知らせ 事務局より

ピアサポーター養成講座」受講生募集のお知らせ(inさいたま)

   ソニックシティ 会議室9/110:30

・「あしがらキャンプ」ボランティア募集のご案内 7/297/31

・「親の会の後に懇親会がございます。是非ご参加下さい。」 

 

NIPT光と影-福音か優生思想の復活か-

  聖マリアンナ医大遺伝診療部 川崎医療福祉大学大学院 黒木良和先生

NIPT(非侵襲性出生前検査)とは、母体血を取ってその中にある胎児由来のDNAを分析して染色体異常や遺伝病の可能性を調べる検査です。
 NIPTコンソーシアム臨床研究の結果/NIPTで分かること、長所と短所

 出世前診断で異常の時どのくらい中絶されているか/

 ・NIPTの生命倫理的観点からの問題/・NIPTにどう向き合うか

 ・NIPTが安易に導入されると/・遺伝病患者・家族の真の幸せとは


もみじの家のご案内 -重い病気を持つ子どもと家族を支える-
  もみじの家 ハウスマネージャー 内多 勝康氏(元NHKアナウンサー)
 ※もみじの家:成育医療研究センターに建設されたレスパイト施設です。

  ・利用条件/0歳から18歳までの、在宅で医療ケアが必要なお子様

  ・お申し込みには、事前に面談が必要/医療連携・患者支援センターのソーシャルワー 

 カーまでご連絡下さい。(電話番号 03-3416-0181 平日9:0017:00

 

各会からのご連絡

バクバクの会よりDVD完成披露上映会&講演会」のご案内

 (8/6㈯ 1417時/TKPガーデンシティPREMIUM秋葉原 3階ホールAにて)

がんの子どもを守る会よりAflacペアレンツハウスに関するアンケートのお願い

2016年7月25日 (月)

日本小児看護学会 in 大分(7/23-24)

この週末、大分で「日本小児看護学会 第26回学術学会」が開催されました。

膵の会も参加をさせて頂きましたので、ご報告させて頂きます。

今回は、「患者会ブース出展」及び、「ランチパフォーマンス」での参加です。
(1月に頂きました「いのちの輝き奨励賞」を資金として、参加させて頂いております。)
大変貴重な体験をさせて頂きました。
ご報告と共に、お礼申し上げます。
会場の様子は、mimiブログの方で、ご紹介させて頂いております。
そちらも、お読み頂けますと嬉しいです♪
宜しくお願い申し上げます!

2016年7月23日 (土)

第104回親の会連絡会①

先週土曜日に、ネットワークさんで「第104回親の会連絡会」がありました。
(スミマセン、ちょっとご報告が間に合いませんで)
取り急ぎ、概要だけ書かせて頂きます。
(続きは、②でご報告します♪)

●日時 7月16日(土)14時~17時頃
●場所 難病の子ども支援全国ネットワーク 3階会議室
       (文京尚学ビル3階)
●内容 ○NIPT光と影-福音か優生思想の復活か

            聖マリアンナ医大遺伝診療部 川崎医療福祉大学大学院    黒木良和先生

※NIPT(非侵襲性出生前検査)とは、母体血を取って、その中にある胎児由来のDNAを分析して染色体異常や遺伝病の可能性を調べるものです。

   ○もみじの家のご案内
    もみじの家 ハウスマネージャー 内多 勝康氏
    ※もみじの家:成育医療研究センターに建設されたレスパイト施設

   ○情報交換

2016年7月 1日 (金)

ドナルド・マクドナルド・ハウス財団★2016年★活動費助成

「2016年度ドナルド・マクドナルド・ハウス助成事業」に応募しまして、
今年度の選考に「膵の会」も選んで頂くことができました。
心より、お礼申し上げます。
Dmh2_3  
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この活動資金を元に、
学校向け「病気の説明リーフレット」作りの準備を進めています。
「学校の先生に、子どもの病気の説明って、上手く出来てますか?」との会員さんからの問いかけを元に、作成しました。
(膵の会の会員さま向け、ご希望の方にお配りする予定です。)
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まず、「遺伝性膵炎」で作成しております。今後は「対象疾患名」を増やす予定です。
また、今回は「学校の先生」向けで作りましたが、対象者を「保健師さん向け」、
と言ったように、バリエーションを増やしていきたいと思っております。
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7月の大分での看護学会、8月の高松での外来学会「展示ブース」にも、間に合えば持参したいと思っています!
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助成金額は、4万円を頂いております。
(主に、冊子印刷代、郵送代になる見積もりです。)
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夢が形になって、更に活動に熱が入ります♪
有難うございました!!
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