第104回親の会連絡会②

第104回親の会連絡会① に続きまして、会の議事録の補足をさせて頂きます♪

●お知らせ　事務局より

・「ピアサポーター養成講座」受講生募集のお知らせ（inさいたま）

　　　ソニックシティ　会議室（9/1㈭10:30～）

・「あしがらキャンプ」ボランティア募集のご案内　（7/29～7/31）

・「親の会の後に懇親会がございます。是非ご参加下さい。」　

●NIPTの光と影－福音か優生思想の復活か－

 　聖マリアンナ医大遺伝診療部　川崎医療福祉大学大学院 黒木良和先生

※ＮＩＰＴ（非侵襲性出生前検査）とは、母体血を取ってその中にある胎児由来のＤＮＡを分析して染色体異常や遺伝病の可能性を調べる検査です。
 ・NIPTコンソーシアム臨床研究の結果／・NIPTで分かること､長所と短所

 ・出世前診断で異常の時どのくらい中絶されているか／

　・NIPTの生命倫理的観点からの問題／・NIPTにどう向き合うか

　・NIPTが安易に導入されると／・遺伝病患者･家族の真の幸せとは

●もみじの家のご案内　－重い病気を持つ子どもと家族を支える－
　　もみじの家　ハウスマネージャー　内多　勝康氏（元ＮＨＫアナウンサー）
 ※もみじの家：成育医療研究センターに建設されたレスパイト施設です。

　　・利用条件／0歳から18歳までの、在宅で医療ケアが必要なお子様

　　・お申し込みには、事前に面談が必要／医療連携・患者支援センターのソーシャルワー 

 カーまでご連絡下さい。（電話番号　03-3416-0181　平日9:00～17:00）

●各会からのご連絡

・バクバクの会より「DVD完成披露上映会＆講演会」のご案内

 (8/6㈯　14時～17時／ＴＫＰガーデンシティPREMIUM秋葉原 3階ホールＡにて)

・がんの子どもを守る会より「Aflacペアレンツハウスに関するアンケートのお願い」

日本小児看護学会 in 大分(7/23-24)

この週末、大分で「日本小児看護学会　第26回学術学会」が開催されました。

膵の会も参加をさせて頂きましたので、ご報告させて頂きます。

今回は、「患者会ブース出展」及び、「ランチパフォーマンス」での参加です。

（1月に頂きました「いのちの輝き奨励賞」を資金として、参加させて頂いております。）

大変貴重な体験をさせて頂きました。

ご報告と共に、お礼申し上げます。

会場の様子は、mimiブログの方で、ご紹介させて頂いております。

そちらも、お読み頂けますと嬉しいです♪

宜しくお願い申し上げます！

第104回親の会連絡会①

先週土曜日に、ネットワークさんで「第104回親の会連絡会」がありました。
（スミマセン、ちょっとご報告が間に合いませんで）
取り急ぎ、概要だけ書かせて頂きます。
（続きは、②でご報告します♪）

●日時　7月16日（土）14時～17時頃
●場所　難病の子ども支援全国ネットワーク　3階会議室
　　　　   （文京尚学ビル3階）
●内容　○NIPTの光と影－福音か優生思想の復活か

            聖マリアンナ医大遺伝診療部　川崎医療福祉大学大学院    黒木良和先生

※ＮＩＰＴ（非侵襲性出生前検査）とは、母体血を取って、その中にある胎児由来のＤＮＡを分析して染色体異常や遺伝病の可能性を調べるものです。

　　　○もみじの家のご案内
　　　　もみじの家　ハウスマネージャー　内多　勝康氏
　　　　※もみじの家：成育医療研究センターに建設されたレスパイト施設

　　　○情報交換

ﾄﾞﾅﾙﾄﾞ･ﾏｸﾄﾞﾅﾙﾄﾞ･ﾊｳｽ財団★2016年★活動費助成

公益財団法人　ドナルド・マクドナルド・ハウス･チャリーティー･ジャパンさま主催、

「2016年度ドナルド･マクドナルド･ハウス助成事業」に応募しまして、

今年度の選考に「膵の会」も選んで頂くことができました。

心より、お礼申し上げます。

 

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この活動資金を元に、

学校向け「病気の説明リーフレット」作りの準備を進めています。

「学校の先生に、子どもの病気の説明って、上手く出来てますか？」との会員さんからの問いかけを元に、作成しました。

（膵の会の会員さま向け、ご希望の方にお配りする予定です。）

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まず、「遺伝性膵炎」で作成しております。今後は「対象疾患名」を増やす予定です。

また、今回は「学校の先生」向けで作りましたが、対象者を「保健師さん向け」、

と言ったように、バリエーションを増やしていきたいと思っております。

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7月の大分での看護学会、8月の高松での外来学会「展示ブース」にも、間に合えば持参したいと思っています！

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助成金額は、4万円を頂いております。

（主に、冊子印刷代、郵送代になる見積もりです。）

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夢が形になって、更に活動に熱が入ります♪

有難うございました！！