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2016年10月

2016年10月17日 (月)

第105回「親の会連絡会」に行ってきました♪

先週の土曜日10/15に、ネットワークさんで、「第105回親の会連絡会」がございました。

簡単に概要を、ご報告をさせて頂きます。

*

*日時 10月15日(土)14時~17時頃

*場所 難病の子ども支援全国ネットワーク3階会議室(文京尚学ビル3階)

*内容
○患者申出療養評価会議の報告
     ふくろうの会 原田久生さん
○難病や障害のある方の就労についてのお話 
     清家政江さん(社会福祉法人JHC板橋会
     障害者就業・生活支援センター ワーキング・トライ センター長 )
○小慢手帳について
     東京都福祉保健局 課長代理 奥村朝子さん
     東京都福祉保健局 課長代理 菅原美栄子さん
 
   ※小慢手帳の参考にさせて頂きたいので、会で手帳を発行している会が
    ありましたら、恐れ入りますがご持参頂きますようお願いいたします。
 
○事務局より
・「あおぞら共和国」チャリティーウォーク(2016.10.29)参加者募集♪
・がんばれ共和国-25周年記念チャリティ講演会-11/19のご案内
・ピアサポーター養成講座2017(2/7)受講者募集♪
・病弱セミナー2017(1/7-8)開催のご案内♪

○各会からのご連絡
 ・DVDが出来ました♪-バクバクの会より-
 ・第54回全国大会(10/23)の開催案内、及び新版「心臓病児者の幸せのために」発行のご案内
 「就学・就園ハンドブック」作成のアンケートのお願い
 第1回ラフェルマータ・カフェin八王子のご案内-筋無力症患者会より-
*
司会:膵の会
書記:筋無力症患者会
*
※会が終わった後に懇親会を予定しておりますので、
 よろしかったらご参加ください。

2016年10月 1日 (土)

小慢追加希望疾患名について

9/14付で、難病の子ども支援全国ネットワークさんよりメールを頂きました。
(親の会連絡会参加団体向けのご案内でした)
*
小児慢性特定疾病専門委員会の会議が再開されることになり、
今回は現在704疾病が小児慢性特定疾病とされていますが、これに追加する必要のある疾病についても検討される模様です。
また、児童福祉法改正後の現状についても検討課題として挙げられています。
*
そこで、下記2件の回答を求められました。
1.新しく小児慢性特定疾病として追加を希望する疾病があればその疾病名を挙げてください。
2.それぞれの会に寄せられている法改正後の問題点などについてお知らせください。
*
「膵の会」では会員の皆様にご意見を頂きまして、「1」の回答をさせて頂きました。
ここで、ご報告させて頂きます。
*
①若年性特発性慢性膵炎
「アルコール性慢性膵炎」との区別をしたい、小児時の発症であることを強調したい、とのご要望が多く、このような名称になりました。
*
②自己免疫性膵炎(IgG4関連疾病として)
*
「指定難病」の方で申請が通った患者さまからご連絡を頂き、是非「小慢」の方でもご検討頂ければと思い、申請させて頂きます。
*
会としましては、まず「声を上げることが大事」だと思い、お願いする姿勢でおります。
登録名称については、選考委員の先生方が考えて下さるご様子なので、「まず議題に上がりたい」そう思っております
*。
以下、「患者さまの声」を添付してご提出しております。
お読みになりたい方は、こちらまで、ご一報下さいませ。
連絡先:suikai@outlook.jp
*
膵の会 代表 菊池祥子(きくちさちこ)
*

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