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2016年10月 1日 (土)

小慢追加希望疾患名について

9/14付で、難病の子ども支援全国ネットワークさんよりメールを頂きました。
(親の会連絡会参加団体向けのご案内でした)
*
小児慢性特定疾病専門委員会の会議が再開されることになり、
今回は現在704疾病が小児慢性特定疾病とされていますが、これに追加する必要のある疾病についても検討される模様です。
また、児童福祉法改正後の現状についても検討課題として挙げられています。
*
そこで、下記2件の回答を求められました。
1.新しく小児慢性特定疾病として追加を希望する疾病があればその疾病名を挙げてください。
2.それぞれの会に寄せられている法改正後の問題点などについてお知らせください。
*
「膵の会」では会員の皆様にご意見を頂きまして、「1」の回答をさせて頂きました。
ここで、ご報告させて頂きます。
*
①若年性特発性慢性膵炎
「アルコール性慢性膵炎」との区別をしたい、小児時の発症であることを強調したい、とのご要望が多く、このような名称になりました。
*
②自己免疫性膵炎(IgG4関連疾病として)
*
「指定難病」の方で申請が通った患者さまからご連絡を頂き、是非「小慢」の方でもご検討頂ければと思い、申請させて頂きます。
*
会としましては、まず「声を上げることが大事」だと思い、お願いする姿勢でおります。
登録名称については、選考委員の先生方が考えて下さるご様子なので、「まず議題に上がりたい」そう思っております
*。
以下、「患者さまの声」を添付してご提出しております。
お読みになりたい方は、こちらまで、ご一報下さいませ。
連絡先:suikai@outlook.jp
*
膵の会 代表 菊池祥子(きくちさちこ)
*

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