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2017年7月

2017年7月27日 (木)

yahooのアドレスはこちら♪

会員さまから、「outlook」にメールが送れなかった。

とのご連絡を頂きました。
申し訳ないです
*
yahooの方は、こちらのアドレスを使っております。
oku352c@yahoo.co.jp
ご都合の良い方を、お使い頂ければと思います♪
宜しくお願い致します!
*
関西支部会の方ですが、現在8組の会員さまにエントリーして頂いております。
(当日の体調次第で、大丈夫ですよ♪)
*
伊藤先生へのご質問も、引き続きお待ちしております。
貴重な機会だと思います。
是非、ご活用くださいませ💛
待ってま~す

2017年7月 9日 (日)

第108回「親の会連絡会」に行ってきました♪

昨日、第108回「親の会連絡会」がございました。
成育の窪田 満(くぼた みつる)先生をお招きして「トランジション医療」についてのお話を伺いました。

一言で言いますと、「その人にとって一番良い医療を探すことです。決して、小児の患者さんを減らすことではないのですよ」と、分かり易くご説明して頂きました。簡単にですが、ご報告させて頂きます。

*会次第*
日時 7月8日(土)14時~17時頃
場所 当会会議室(文京尚学ビル3階)
内容 ○「国立成育医療研究センターにおけるトランジション医療」(仮題)についてのお話 
    窪田 満先生
   (国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 総合診療部長)
*
   ★添付した資料をご一読なさってからご参加くださいますよう
    お願いいたします。
*
司会:全国心臓病の子どもを守る会
書記:全国ファブリ‐病患者と家族の会
*
★また、6月の難病ネットワークの総会で、小林会長がお下がりになることになりました。
昨日の連絡会後、「小林信秋さんを囲む会」を行われたので、菊池も参加させて頂きました。
膵の会立ち上げの時から、小林さんには具体的にアドバイスを頂いて、ご支援頂いて参りました。
改めて、お礼申し上げます。
今後は「顧問」になられるとのことです。今後も各イベントでお会いする機会も多いかと思いますので、引き続き宜しくお願い致します。とご挨拶させて頂きました。
*

2017年7月 5日 (水)

大人の会員も募集しております!

「子どものすい臓疾患患者会」として、東京を拠点に2015年9月に活動を始めた膵の会ですが、お陰様で、大人の会員も増えて参りました。

*
8/20㈰に予定しております「関西支部会(小児及び、青年部)相談会」では、
普段成人の方を診察されています「大阪病院 伊藤先生」をお迎えします。
*
会では、大人の会員も募集しております。
せっかくの機会です。
是非、ご参加頂ければと思います。
*
小児と成人では、お悩みも変わってくることでしょう。
また年頃になりますと、
成人医療に対するお考えも、色々お有りだと思われます。
*
糖尿病、膵臓ガンなど合併症の心配が増えるのもこの頃からです。
そういったお悩みも、今後会では考えて行きたいと思います。
*
皆さまのご参加、お待ち致しております。
問い合わせ先:suikai@outlook.jp
*
*
*

●膵の会【対象疾患名】

子どものすい臓疾患

  遺伝性膵炎、家族性膵炎、若年発症膵炎、

  特発性慢性膵炎(成人発症、若年発症)、

  重症急性膵炎、自己免疫性膵炎

*

膵の会は、「子どものすい臓疾患患者会」として発足しましたが、「青年部」もございます。

大人の方も、是非ご参加下さい。

*

ご家族での参加もお待ちしております。

「私は参加出来ますか?」といったメールも、お受けいたします。

気軽にお問合せ頂ければと思います。

2017年7月 3日 (月)

大阪病院 伊藤先生へのご質問を募集します♪

8/20(日)に関西支部会開催を予定している「膵の会」ですが、

大阪病院 伊藤敏文先生へのご質問を募集します。

会員・非会員の方、いずれもお受け致します。

(支部会欠席の方からも、ご質問を募集します!)

 

回答については、会開催後、ブログでご紹介する予定です。

奮って、ご応募ください♪

応募先 :suikai@outlook.jp

 

 

皆さんのご応募、お待ちしております

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