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2017年8月15日 (火)

小慢・指定難病、追加希望疾患名について

昨年に続き、今年もネットワークさんからこのようなメールを頂きました。
*
【今回、新しく小慢に指定してほしい疾病(及び、指定難病)を、難病ネットワークでは、
日本小児科学会と連携して要望書を提出したいと考えております。
そこで、皆さまにご協力をお願いしたいのですが、新しく小慢に指定してほしい疾病の要望を
お知らせ頂けると幸いです。】
*
膵の会ではこのようにお返事致しましたので、ご報告申し上げます。
*
小慢について
①若年性特発性慢性膵炎
②自己免疫性膵炎(IgG4関連疾病として)
(前回ご提出時と、同じ内容です)
*
指定難病について
①若年性特発性慢性膵炎
②遺伝性膵炎(PRSS1以外)
*
なお、
小児慢性特定疾患情報センターのHPは、こちらです↓
*
難病情報センター

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