第112回「親の会連絡会」に行ってきました♪

この度の西日本の豪雨では大変な被害が出ています。

被害に遭われました地域の方々にお見舞い申し上げます。

1日も早い復旧をお祈りしております。

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7/7㈯に、第112回「親の会連絡会」がありました。

「難病対策課との情報交換～小慢の見直しもふくめて～」と題しまして、小慢改制後の状況を（現場の声を）皆さんからお聴きするものでした。

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各会から幅広いご意見が出て、大変勉強になる会でございました。簡単にご報告させて頂きます。

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まず小慢について、事務的な点でのご意見は「事務手数料がかかる」、「手続きが多く面倒に感じる」等、毎回上がる項目が出ました。

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自立支援について、いい例として愛媛県のラ･ファミリエが紹介されました。

（←心臓の全国交流会もこちらで行われるそうです）

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とかく「それはあちらの管轄」などと、縦割りで区切られることの多い行政の仕事で、「隣が何が必要かが互いに分かっている」←上手く行っている理由をこう分析されていました。

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また地方によっては、小慢の窓口も特別にはなく（あるけれど、病気の話も希少すぎて通じない）、難病と、障害者・福祉の区切りも難しく、「それは保健所ですね」と言われることも多い。

自立支援員を保健師さんが担当しているところが多い。とのことでした。

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各自治体ごとに、何人自立支援員がいて、どんなサービスを受けられて等、が一覧になっているようなものが欲しい。とのご意見も。

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軽症なので経過観察となり、小慢にもならず、自立支援も受けられない。

←制度として医療費助成と、自立支援とは別けて受けられるようにすべきだ。との声も上がりました。

最終セーフティーネットとしての制度がどうあるべきか、考えされられました。

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◆第112回親の会連絡会
日時：7月7日（土）14:00-17:00
場所：難病のこども支援全国ネットワーク　3階会議室
内容
第1部
「難病対策課との情報交換～小慢の見直しもふくめて～」
　厚生労働省健康局難病対策課　難病調査研究係　寺本　健人氏 
第2部
各団体からのお知らせ・情報交換

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