小慢ＷＧ本格始動

今週水曜日（2019.4.17）に、「小児慢性特定疾患の施行後5年目の見直し」に向けの検討委員会（小慢ＷＧ）が開かれました。（18：00～）

現在の小児慢性特定疾患についての問題点（改善希望点）について話し合う場です。

親の会連絡会等の、各団体の有識者の方々が集まられて、内容を5項目に分類し（制度、研究、医療費助成、福祉サービスなど）毎回活発な意見が出されています。（勉強のため、今回は菊池も出席させて頂きました）

先日のＷＧ（ワーキンググループ）の出席者は、

患者(親の)会から、全国心臓病の子どもを守る会、がんの子どもを守る会、ファブリー病患者と家族の会、軟骨無形成症と骨疾患低身長の会、NPO法人筋無力症患者会、若年性特発性関節炎(JIA)親の会

それから、難病ネットワークの方、日本難病・疾病団体協議会の方、となりました。

19：00～からは、厚生労働省健康局難病対策課の方々が5名でお越しになり、具体的な意見交換の場となりました。

*会の具体的なご質問等は、こちらまで（suikai@outlook.jp）

第115回「親の会」連絡会に行ってきました♪

◆第115回「親の会」連絡会（年4回開催）に出席しましたので、簡単に報告させて頂きます。（菊池が出席致しました）

日時　4月6日（土）14:00-17:00
会場：難病ネットワーク3階会議室

司会：ＳＳＰＥ青空の会、書記：日本ＷＡＧＲ症候群の会

内容
◆「NIPT要件緩和について～緊急対話～」　
　　元神奈川県立こども医療センター所長　黒木良和 先生

◎201/7/30開催、「第104回親の会連絡会」でも「新型出生前診断（ＮＩＰＴ検査）」について黒木先生から話を聞いたが、この度の「日本産科婦人科学会」の発表「検査できる施設を拡大する案が出された(-2019-1-19)」を受けて、再度話を聞いた。

◎ＮＩＰＴの検査自体は制度の高い優れた検査であり、希望者も多い。しかし、単に検査希望者が多いからと言って、十分な説明を受けずに妊婦がこの検査を受けられる環境になることは、大変危険である。出生前検査を受ける意味を改めて考えたい。「命の選択」はされていいのか。専門家の意見を聞く。

◆各団体からのお知らせ・情報交換

ネットワークさんのＨＰは、こちら。

春のチャリティーウォーク、プレイリーダー養成講座申込、

ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）開催報告。

*また、小慢5年目の見直しに向け「小慢ワーキンググループ」を開催予定。（4月1回、5月に1回、6月に2回、平日夜開催予定。委員以外の方の参加可。「若年性特発性慢性膵炎」のこともあり、菊池も勉強のため出席させて頂く予定です！）

（↓会場前の写真です。ドームでも桜が満開でした）