小慢ＷＧ本格始動

今週水曜日（2019.4.17）に、「小児慢性特定疾患の施行後5年目の見直し」に向けの検討委員会（小慢ＷＧ）が開かれました。（18：00～）

現在の小児慢性特定疾患についての問題点（改善希望点）について話し合う場です。

親の会連絡会等の、各団体の有識者の方々が集まられて、内容を5項目に分類し（制度、研究、医療費助成、福祉サービスなど）毎回活発な意見が出されています。（勉強のため、今回は菊池も出席させて頂きました）

先日のＷＧ（ワーキンググループ）の出席者は、

患者(親の)会から、全国心臓病の子どもを守る会、がんの子どもを守る会、ファブリー病患者と家族の会、軟骨無形成症と骨疾患低身長の会、NPO法人筋無力症患者会、若年性特発性関節炎(JIA)親の会

それから、難病ネットワークの方、日本難病・疾病団体協議会の方、となりました。

19：00～からは、厚生労働省健康局難病対策課の方々が5名でお越しになり、具体的な意見交換の場となりました。

*会の具体的なご質問等は、こちらまで（suikai@outlook.jp）