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2020年1月

2020年1月22日 (水)

第177回「親の会」連絡会が開催されました。

◆第117回親の会連絡会が開催されましたので、ご報告致します。


日時 1月18日(土)14:00-17:00

会場:難病ネットワーク3階会議室

内容 第1部

◆「文科省の取り組みなどについて」
  文部科学省初等中等教育局特別支援教育課
  特別支援教育調査官 深草 瑞世氏

文部科学省では、ホームページ等により、特別支援教育の最新情報を提供しております。是非ご覧ください。

第2部

小慢WGより、政党・議員方向け「小児慢性特定疾病・難病患者対策の拡充を求める要望書(案)」作成中です。皆さんからのご意見を伺い、反映して、よりよい要望書に書き直し中です。

◆「在宅の機器・道具類がだれにとっても扱いやすくなる工夫」に関するガイドライン案づくりについて  一般社団法人在宅ケアもの・こと・思い研究所

◆事務局(難病ネットワーク)からのご連絡(ピアサポーター養成講座開催、RDDあおぞら共和国2020)、及び各団体からのお知らせ等。

 司会:膵の会
 書記:筋強直性ジストロフィー患者会

●次回開催予定 4/18、7/18

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