第177回「親の会」連絡会が開催されました。

◆第117回親の会連絡会が開催されましたので、ご報告致します。

日時　1月18日（土）14:00-17:00

会場：難病ネットワーク3階会議室

内容　第１部

◆「文科省の取り組みなどについて」
 　文部科学省初等中等教育局特別支援教育課
 　特別支援教育調査官　深草　瑞世氏

文部科学省では、ホームページ等により、特別支援教育の最新情報を提供しております。是非ご覧ください。

第２部

◆ 小慢ＷＧより、政党・議員方向け「小児慢性特定疾病・難病患者対策の拡充を求める要望書(案)」作成中です。皆さんからのご意見を伺い、反映して、よりよい要望書に書き直し中です。

◆「在宅の機器・道具類がだれにとっても扱いやすくなる工夫」に関するガイドライン案づくりについて　　一般社団法人在宅ケアもの・こと・思い研究所

◆事務局（難病ネットワーク）からのご連絡（ピアサポーター養成講座開催、ＲＤＤあおぞら共和国2020）、及び各団体からのお知らせ等。

 司会：膵の会
 書記：筋強直性ジストロフィー患者会

●次回開催予定　4/18、7/18