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2021年10月

2021年10月31日 (日)

11.30先生をお迎えしてzoom相談会

Suikai1130 

平日の夜の開催となります。

途中参加もお受けします。

皆さまのご参加をお待ちしております。

10月のzoom会が終わりました

10/30㈯ 103012:00 に予定しておりました膵の会10zoom会がおわりました。

昨日は8名の方にご出席いただきました。簡単にご報告させていただきます。

1)自己紹介

2)事前にいただいた質問事項について、皆さんからの返答発表。

「質問事項」

・脂質制限をしているので、子どもの栄養が足りているか心配です。そんな時どうされましたか?

・病名が分かるようになるまで、どんな検査を受けましたか? また病名が分かってからのメリット・デメリットを教えてください。

・腹痛がみられるが膵炎とはいえず様子を見ている時の食事はどうされていますか?

・食事作りに疲れてしまった時の簡単メニューがあったら教えてください。

・移行期医療について、準備をされていますか?

(当日、追加の質問もお受けしました)

 

患者さんご本人・膵炎のお子さんを育ててきたママ達に、豊富な経験談をお話いただきました。有意義な時間となりました。

また次回のご参加をお待ちしております。(幹事役:きくちより)

2021年10月24日 (日)

11/15㈯14:00~「慢性疾患のある子の学校生活について」zoom交流会

 

Img_7863

東京都の自立支援事業として、年に何回か交流会が企画されています。

今回は、「慢性疾患のあるお子さんの学校生活について」との題で講演の依頼をいただきました。

患者である娘と登壇し、ふだんの学校生活のあれこれをお話させていただきます。

※ 参加費無料。交流会への参加申し込み締め切りは、11/8㈪です。

どうぞ宜しくお願い致します。

Img_7864

※ こちらは見逃した方へのオンライン配信のお知らせです。

  申し込み締め切りは、1/15㈯です。

 

 

2021年10月18日 (月)

アミラーゼについてご質問をいただきました

10/30㈯ 10:30からzoom会を予定しております。

皆さんからの質問を募集ですが、「アミラーゼ」について、いくつかご質問をいただきました。

(よくあるご質問でしたので、)こちらにも書かせていただきます。

 

Q)小児で、アミラーゼがいつも高めな患者さんはいますか?

A)います。膵液の流れが慢性的に滞っている(詰まっている)場所があるのでしょう。

 

Q)遺伝性膵炎(prss1)の娘の膵炎発症時に、いつも詰まりが抜けると数日で劇的に数値が下がりますが、あれは、prss1の特徴ですか?

A)prss1の特徴というよりは、微細膵石嵌頓による膵炎の特徴で、その一つにPRSS1遺伝子変異があります。

 

Q)(アミラーゼは唾液腺からも分泌されますが、)おたふく風邪などを引いた時、アミラーゼはどのくらいですか上がるのでしょうか?

A)500-600まで上昇します。

 

会のアドバイザー 順天堂医院 小児科 鈴木光幸(スズキ ミツヨシ)先生にご回答いただきました。

 

 

2021年10月14日 (木)

10/30㈯ 10:30~ zoom会開催

秋が深まってきました。皆さま、お変わりございませんでしょうか?

(8月のzoom会を欠席された方からリクエストがありましたので、)

10月もzoom会を計画しました。こちらでお知らせさせていただきます。
◎10/30㈯ 10:30より
(出入り自由。今回は先生の講義はございません)
◎参加者(及び、質問等)を募集しております。 
また、皆さんの近況もお伺いしたいです。
(参加者多数の場合は調節させていただく場合がございます。ご了承いただけましたらと思います)
*会員以外の方からの参加もお受け致します。
(zoom会参加は無料。但し、先生の講義がある回は有料です)
きくちまで、ご連絡をお待ちしております。

2021年10月 9日 (土)

こんな症状はありませんか?

秋が深まってきました。

運動会や行楽へと、皆さま忙しくお過ごしのことと存じます。

また、夏の疲れが出やすい季節でもあります。

皆さま、体調の方はいかがでしょうか?

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会を立ち上げた頃に作成した「膵炎チェックリスト」です。

質問事項を読むと、まるで「胃腸炎の症状と一緒」というのが、読まれた多くの方の感想です。

外見からの症状だけで膵炎と判断するのは、難しいといわれます。

腹部の痛みに不安が有る方がいらっしゃいましたら、早めの受診をお勧めします。

 

 

2021年10月 3日 (日)

市民講座-記録集-

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会では、市民公開シンポジウムとして、

「子どもの難病とともに生きる-患者会の取り組み-」として、発表する場をいただきました。

貴重な機会をいただけましたことを、心よりお礼申し上げます。

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こちらの学会に最初に伺いました4年前も、台風が来ていて飛行機がなかなか飛ばず大変でした。

3年前の学会は、さいたま市で開催されました。

2021年10月 1日 (金)

第48回日本小児肝臓栄養学会が開催されています

昨年に続きコロナ禍となりましたが、

第48回日本小児肝臓栄養学会が、本日より開催されてらっしゃいます。

(いつもお世話になっている小児科の肝臓や消化管の先生がお集まりになられて、勉強会を開催されています)

今年は長野県での開催で、ハイブリッド(会場とオンラインで)開催となってらっしゃるようです。

第44、45、46回は、会場に患者会ブースを出展させていただき、会の疾患の啓発活動をさせていただきました。

今年度もコロナ禍となり出展の参加はお願い致しませんでしたが、コロナが収束した際には、先生方にお会いしまして、(先生方の)患者さん方の話などをさせていただきたいと思っております。

先生方の勉強会が無事に実施され、終わられますことをお祈りしております。

 

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