フォト

ブログリンク♪

  • 「膵の会」公式ブログー食事ー
    関西支部会を終え、皆さまのお悩みの上位に「食事」があることを改めて実感し、皆さまのご協力を得てこのブログを開設しました。 具体的に、「膵炎患者さんのお食事の悩み」に対応した内容となっています。 是非、ご活用頂けたらと思います。
  • 遺伝性膵炎の日記
    mimiちゃんの病気「遺伝性膵炎の日記」 普段、彼女がどんな生活を送っているか、ご紹介しています♪
  • さそりのらびりんす~たわごと~
    皆さんご存知、ブログ村でも有名な「あゆさん」のブログです!病気のこと、趣味のこと、多彩ですよ♪
  • Sui-boyのおいしいごはん
    会のママ友のブログです♪ 低脂質ながら美味しいものを作ろうと工夫されています! 必見ですよ♪
  • サクランボ☆の樹のたより
    お母様の介護に、ケアマネージャー研修にと、毎日お忙しくされている、頑張り屋さんのサクランボ☆さんのブログです!
  • きらきら星の慢性膵炎と田舎暮らし
    とにかくお料理の写真がとっても美味しそうです(笑)! レシピも丁寧に書かれていて、膵炎レシピにお悩みの方、必見ですよ♪
無料ブログはココログ

集まり

2017年8月21日 (月)

関西支部会&相談会 -Q&A-

8/20㈰に、膵の会-関西支部会&相談会-が開催されました。

その時の-Q&A-をまとめましたので、ご報告致します。

*

(伊藤先生より、)

まず、はじめに。

膵炎は特殊ではありません。腹痛のある人100人を対象に調べてみると、2割ぐらいが膵炎で引っ掛かります。残りの25%が逆流性食道炎あるいは胃潰瘍です。逆流性食道炎や胃潰瘍と比率的にさほど差はないので、珍しい病気だと思って悲観しないでください。ただし、根治治療は存在しないので、食生活は気を付けなければなりません。

Q1:膵臓に痛みがあっても膵酵素等の上昇が伴わないこともありますし、逆にこれといった自覚症状がないのに膵酵素等が高くなっていることもあります。どうしてこういうことが起こるのでしょうか。

A:トリプシンもリパーゼも膵臓にしかない消化酵素なので、これが高値であるということは何かしら膵臓に問題があるということになります。検査結果をみるとわかりますが、「基準値」であって、「正常値」とは書いてありません。基準値内にあるからといってそれが本当に正常値なのかどうかはわからないし、その人によって正常値は違います。トリプシンの数値が500で基準値以内だったとしても、その人の本来の基準が100ぐらいだったとしたら、500でも異常があることになります。内科医は内視鏡をして逆流性食道炎が見つかると、逆流性食道炎ということにしてしまいますが、もしかすると逆流性食道炎+膵炎かもしれないのです。自覚症状と数値は一致しないこともあるので、自覚症状は大事です。

Q2:特発性慢性膵炎と診断されており、急性膵炎も何度も経験しています。ストレスが膵炎の原因だと言われますが、ストレスだけで何度も急性膵炎を起こすものなのでしょうか。

A:正確な答えはありませんが、ストレスは原因になりえると考えます。胃腸や膵臓というのは交感神経と副交感神経の関係で動いていますが、ストレスで自律神経が乱れると、膵臓が働かなくてもいいのに、働きすぎた状態になることがあります。ストレスでよくあるのは胃の調子が悪くなることですが、胃酸が出すぎると膵臓の役割として、重炭酸=アルカリ性の膵液をたくさん出して、十二指腸で胃酸を中和しようとします。胃酸がどんどんでて、膵液を次々出していくと、膵炎を起こしかけているような人だと、それがきっかけで膵炎を起こすことがあるので、ストレスも引き金の一つには十分なりえます。

 

Q3:膵炎食における推奨食品というものはあるのでしょうか。糖質を中心に摂取するよう指導されますが、糖質を摂りすぎると糖尿病の原因になるのではないかと気になります。また、消化剤をしっかり服用した上で脂質を1日に50~60g摂ってもよいという考えもあるようですが、これについてはどのようなご意見をお持ちでしょうか。

A:基本的には慢性膵炎の人は脂質制限はせざるを得ないでしょう。患者さんを診ていると食事が原因で悪化される方は多いので、脂質制限はせざると得ないものだと考えます。ただ、ケースバイケースで症状がなければ、食事は大切なものなので少しぐらい食べてもいいと思います。血液検査で栄養状態を調べて、コレステロールが低すぎたりする場合には補う必要がでてきますが、そうでなければ栄養は足りているということになります。たんぱく質や脂質のバランス、亜鉛、カルシウムのミネラルバランスを見て、数値なども調べて、消化吸収障害が起こっていないかどうかをみていく必要があります。採血で糖尿病の検査をして問題なければ、糖質をしっかりとっていただいて問題ありません。糖尿病が気になるのはわかりますが、膵臓食は糖質中心にならざるを得ません。おやつを食べる時には洋菓子ではなく、和菓子にしておきましょう。膵性糖尿病になると食事療法は変わってきます。

 

Q4:慢性膵炎が進むと膵酵素が上昇しなくなるそうです。いわゆる非代償期に進む前に前兆となるようなものは何かあるのでしょうか。

A:前兆となるようなものはなかなかありませんが、もともと膵酵素が高かった人が下がりきってしまうようになると注意が必要です。非代償期になると、膵酵素が感度以下(測定不能)となることがあります。これは膵臓が燃え尽きてしまっている状態です。膵臓が潰れて膵酵素があがるので、膵臓が潰れてしまうと膵酵素もあがらないようになってしまいます。糖尿病や消化吸収障害が出てきたり、石灰化が進んでいるのは非代償期への一つの目安にはなります。


Q5:機能性胃腸症と診断されている患者さんの中に慢性膵炎の患者さんがいる一方で、慢性膵炎と診断されていても実は機能性胃腸症である、ということがあるとお聞きします。この二つの病気を鑑別する際のポイントはどこにあるとお考えでしょうか。

A:機能性胃腸症という病気は「他の疾患を除外した場合」という診断基準があるのですが、この除外診断の際に、膵酵素を測定していないことが多いです。胃内視鏡とエコー検査のみで除外されていることもありますが、エコーで膵臓の異常が見えるのは、かなり症状が進んでからになります。また、アミラーゼのみでは膵酵素が引っかからなかったとしても、トリプシン・リパーゼまで測定すると異常値を示す人が増えます。アミラーゼのみで膵炎を調べていると、漏れが出てくるのです。他に特に疾患が見つからない場合に、診断的治療によって膵炎がわかる場合もあります。


Q6:重症急性膵炎が治癒しても、その後慢性膵炎になる可能性はありますか?

A:あります。膵臓の障害は残っていると考えたほうがいいでしょう。そもそも、ERCPで膵炎が起こるのも、ファイター乳頭に何かがあるからとも考えられます。


Q7:自己免疫膵炎の血液検査でIgG4が正常値でも、自己免疫性膵炎であることはあるでしょうか?

A:あります。IgG4が正常でも、IgGや抗核抗体が+なら可能性はあります。特徴的な腫れ方があれば、自己免疫性膵炎を疑います。日本の診断基準にはありませんが、海外の診断基準にはステロイド反応性もあります。自己免疫性膵炎はそんなに長期にステロイドを服用しなくてもいいことが多いので、ステロイドを使ってみるという方法もあります。最終的な診断方法としては、膵生検しかありません。腫瘤形成性膵炎との区別には膵生検が必要です。


Q8:慢性膵炎の予後はどうなっていますか?

A:慢性膵炎の終生死亡率が数倍あがるという結果はありますが、何年でどうなるかとか、長期予後の統計は取っていません。というのも、慢性膵炎は確診、準確診、早期慢性膵炎、疑診と四段階あり、その段階によっても異なるからです。早期慢性膵炎は診断基準が出来てから間がないので、まだその予後がどうなるかわかっていませんが、早期慢性膵炎や疑診の患者さんはあまり進行しないことが殆どです。今の病院では、数年単位ですごく進行したという患者さんは今のところいません。予後をよくするには、食生活を含めた生活習慣が大事になります。悪化しているのはほとんどがアルコール性です。特発性や自己免疫性の人は薬を服用して、生活習慣に気を付けていれば、心配はありません。


Q9:膵嚢胞ががん化することはありますか?

 A嚢胞=IPMNではありません。しかし、主膵管にそって嚢胞があるときや、嚢胞が粘液質である場合にはIPMNを疑います。嚢胞があると発がん率は高くなるので、検査を続けていくことが大切です。膵管に沿っていない単発の嚢胞でもがん化した例も、少ないですがあります。


最後にエレンタールについて。

エレンタールは膵炎の発作を抑えるというデータがありますし、
脂質がほぼゼロなので、一食をエレンタールに置き換えることで、
他の食事の脂質をあまり気にしなくてもよくなるのでお勧めです。
ただし、エレンタールは栄養が濃いので、一気に飲むと下痢をします。
ボトルに入れて作って冷蔵庫に保管し、
コップに移し替えてちびちびと飲んでください。
(口飲みは雑菌が入るので、良くありません)

2017年7月 3日 (月)

大阪病院 伊藤先生へのご質問を募集します♪

8/20(日)に関西支部会開催を予定している「膵の会」ですが、

大阪病院 伊藤敏文先生へのご質問を募集します。

会員・非会員の方、いずれもお受け致します。

(支部会欠席の方からも、ご質問を募集します!)

 

回答については、会開催後、ブログでご紹介する予定です。

奮って、ご応募ください♪

応募先 :suikai@outlook.jp

 

 

皆さんのご応募、お待ちしております

2017年6月30日 (金)

8/20㈰「関西支部会(小児及び、青年部)・相談会」を開催します!

**膵の会「関西支部会・相談会」のご案内**

日 程:平成29年8月20日() 15:00頃開始予定

場 所アフラックペアレンツハウス大阪  会議室

 「がんの子どもを守る会」さまより、快く会議室をお貸し頂きました。お礼も仕上げます。)

●アドバイザー:大阪病院 消化器内科 統括診療部長  伊藤敏文先生

*

●膵の会【対象疾患名】

子どものすい臓疾患

  遺伝性膵炎、家族性膵炎、若年発症膵炎、

  特発性慢性膵炎(成人発症、若年発症)、

  重症急性膵炎、自己免疫性膵炎

*

膵の会は、「子どものすい臓疾患患者会」として発足しましたが、「青年部」もございます。大人の方も、是非ご参加下さい。

*

ご家族での参加もお待ちしております。

「私は参加出来ますか?」といったメールも、お受けいたします。

気軽にお問合せ頂ければと思います。

+

申込先:膵の会まで suikai@outlook.jp

*

当初、「支部会のみの開催」を計画しておりましたが、

「独立行政法人 大阪病院

 消化器内科 統括診療部長  伊藤敏文先生」

にお越し頂けることとなりました。

お忙しいところ、ご協力感謝です。心よりお礼申し上げます。

先生を囲んで、「相談会」を開催したいと思っております。

貴重な機会です。是非、皆さまお越しくださいませ。

*

また、関西支部suikaiスタッフさんが、伊藤先生にご挨拶に伺ってくださいました。

あわせてお礼申し上げます。

皆さまのご協力のお蔭で、会が運営されております。

今後とも宜しくお願い申し上げます。

2016年12月16日 (金)

総会が終わりました♪

12/11㈰に、2回目の開催となります膵の会「年次総会」が行われました。

遅くなりましたが、ご報告させて頂きます。
当日は、10組のご家族が参加して下さいました。
寒い中、ご参加有難うございました。
*
まず、私(菊池)の方から、この1年間の会の活動をご報告しました。
(2016年4/14-16に、東京/高輪で行われます「120回日本小児科学会学術集会」に患者会展示ブース出展させて頂けることとなりました。お近くの方、是非足を運んで頂きますようお願い致します♪
*
皆さんの自己紹介のあと、
平井先生から「小児膵炎のお食事」についてお話頂きました。
図を交えて、分かり易くご説明頂きました。
皆さまからご応募頂いた「膵炎レシピ」も、wordでまとめてお配り頂きました。
お礼申し上げます💛
(当日欠席された方にも、資料をお送りしております。ご一報くださいませ。suikai@outlook.jp)
*
後編の相談会では、子ども達は遊園地に。
女子4人、男子4人で行きました。
(先生方の講師代をご寄付頂きました。有難うございました。そのお代で乗り物に♪)
子ども達の記念写真は親御さんにメールでお送りしております。
Rupan
寒かったので室内の乗り物に乗りましたよ。初め緊張していた様子でしたが、1つ乗り物を一緒に乗ったらすぐに打ち解けて。その後もゲームをしたりと盛り上がっていました。
*
親御さん達は、先生を囲んで相談会となりました。
かなり具体的なご相談となっていたようです。(小慢認定の件、今の症状から今後の治療について、等)
「話は尽きない」と言いながら、皆さまお帰りになりました。
ご好評頂きまして嬉しい限りです!
今後とも宜しくお願い致します。

2016年12月 9日 (金)

総会会場周辺のご案内

12/11㈰の総会会場のご案内です♪

東京ドーム側から撮りました。

左のレンガ色のビルの3階になります。

*

Domugawa_6 *

地下鉄【都営三田線】A6出口からの風景です。
*
A6_5
*
こちらのドアが入り口になります。
(セコムで施錠されています)
内側から、ドアを開けます。到着されましたらご一報下さい。
*
Door

2016年11月24日 (木)

2016.12.11「膵の会-総会のご案内(案)-」

早いもので、今年も「総会」の時期となりました。

12/11㈰に「膵の会-年次総会-」を予定してございます。

*

今年は、「順天堂大学小児科 平井 沙依子先生(ひらいさえこ)」を講師にお迎えしまして、「小児膵炎の食事について」のお話をして頂きます。

また後半では、「無料相談会」としまして、  先生方が膵炎や体の悩みの相談にのって下さいます。

<回答してくれる先生方>

 順天堂大学小児科  鈴木光幸(すずき みつよし)先生

 順天堂大学小児科 箕輪 圭(みのわ けい)先生

 順天堂大学小児科 中野 聡(なかの さとし)先生

*

皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

*参加費:1,000円(膵の会「年会費」として)

*

20161211nakano_3

Bunsyobill

2015年12月15日 (火)

設立総会が開催されました♪

12/13(日)に、難病ネットワークさんの会議室をお借りしまして、すいの会「設立総会」が開催されました。

雨の中、たくさんの方々にお集まり頂けましたことを、嬉しく思っております。
お陰様で、皆さまにご高評頂けました。
有難うございます♪
会では、「会規約」「役員名簿」、
また「会のパンフレット」のお話もさせて頂きました。
(パンフレットの内容は、こちらのご案内に出ているものになります。)
写真があると、会の雰囲気も伝わり易いかと思いますが、
内部資料として、扱わせて頂いております。
ご了承下さいませ♪
来年度の活動では、(予算繰りが出来ましたら、)
学会での患者会「展示ブース」の出展、なども考えております。
医療費の点においても、学会でのアピールは、必須な活動と伺っています。
そちらの準備も、徐々に進めたいと思っております。

2015年11月24日 (火)

設立総会ポスターが出来ました♪

Suikai11241

2015年11月 6日 (金)

設立総会プログラム(仮)

Soukai11

Soukai2