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集まり

2016年12月16日 (金)

総会が終わりました♪

12/11㈰に、2回目の開催となります膵の会「年次総会」が行われました。

遅くなりましたが、ご報告させて頂きます。
当日は、10組のご家族が参加して下さいました。
寒い中、ご参加有難うございました。
*
まず、私(菊池)の方から、この1年間の会の活動をご報告しました。
(2016年4/14-16に、東京/高輪で行われます「120回日本小児科学会学術集会」に患者会展示ブース出展させて頂けることとなりました。お近くの方、是非足を運んで頂きますようお願い致します♪
*
皆さんの自己紹介のあと、
平井先生から「小児膵炎のお食事」についてお話頂きました。
図を交えて、分かり易くご説明頂きました。
皆さまからご応募頂いた「膵炎レシピ」も、wordでまとめてお配り頂きました。
お礼申し上げます💛
(当日欠席された方にも、資料をお送りしております。ご一報くださいませ。suikai@outlook.jp)
*
後編の相談会では、子ども達は遊園地に。
女子4人、男子4人で行きました。
(先生方の講師代をご寄付頂きました。有難うございました。そのお代で乗り物に♪)
子ども達の記念写真は親御さんにメールでお送りしております。
Rupan
寒かったので室内の乗り物に乗りましたよ。初め緊張していた様子でしたが、1つ乗り物を一緒に乗ったらすぐに打ち解けて。その後もゲームをしたりと盛り上がっていました。
*
親御さん達は、先生を囲んで相談会となりました。
かなり具体的なご相談となっていたようです。(小慢認定の件、今の症状から今後の治療について、等)
「話は尽きない」と言いながら、皆さまお帰りになりました。
ご好評頂きまして嬉しい限りです!
今後とも宜しくお願い致します。

2016年12月 9日 (金)

総会会場周辺のご案内

12/11㈰の総会会場のご案内です♪

東京ドーム側から撮りました。

左のレンガ色のビルの3階になります。

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Domugawa_6 *

地下鉄【都営三田線】A6出口からの風景です。
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A6_5
*
こちらのドアが入り口になります。
(セコムで施錠されています)
内側から、ドアを開けます。到着されましたらご一報下さい。
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Door

2016年11月24日 (木)

2016.12.11「膵の会-総会のご案内(案)-」

早いもので、今年も「総会」の時期となりました。

12/11㈰に「膵の会-年次総会-」を予定してございます。

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今年は、「順天堂大学小児科 平井 沙依子先生(ひらいさえこ)」を講師にお迎えしまして、「小児膵炎の食事について」のお話をして頂きます。

また後半では、「無料相談会」としまして、  先生方が膵炎や体の悩みの相談にのって下さいます。

<回答してくれる先生方>

 順天堂大学小児科  鈴木光幸(すずき みつよし)先生

 順天堂大学小児科 箕輪 圭(みのわ けい)先生

 順天堂大学小児科 中野 聡(なかの さとし)先生

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皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

*参加費:1,000円(膵の会「年会費」として)

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20161211nakano_3

Bunsyobill

2015年12月15日 (火)

設立総会が開催されました♪

12/13(日)に、難病ネットワークさんの会議室をお借りしまして、すいの会「設立総会」が開催されました。

雨の中、たくさんの方々にお集まり頂けましたことを、嬉しく思っております。
お陰様で、皆さまにご高評頂けました。
有難うございます♪
会では、「会規約」「役員名簿」、
また「会のパンフレット」のお話もさせて頂きました。
(パンフレットの内容は、こちらのご案内に出ているものになります。)
写真があると、会の雰囲気も伝わり易いかと思いますが、
内部資料として、扱わせて頂いております。
ご了承下さいませ♪
来年度の活動では、(予算繰りが出来ましたら、)
学会での患者会「展示ブース」の出展、なども考えております。
医療費の点においても、学会でのアピールは、必須な活動と伺っています。
そちらの準備も、徐々に進めたいと思っております。

2015年11月24日 (火)

設立総会ポスターが出来ました♪

Suikai11241

2015年11月 6日 (金)

設立総会プログラム(仮)

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