フォト

ブログリンク♪

  • 「膵の会」公式ブログー食事ー
    関西支部会を終え、皆さまのお悩みの上位に「食事」があることを改めて実感し、皆さまのご協力を得てこのブログを開設しました。 具体的に、「膵炎患者さんのお食事の悩み」に対応した内容となっています。 是非、ご活用頂けたらと思います。
  • 遺伝性膵炎の日記
    mimiちゃんの病気「遺伝性膵炎の日記」 普段、彼女がどんな生活を送っているか、ご紹介しています♪
  • さそりのらびりんす~たわごと~
    皆さんご存知、ブログ村でも有名な「あゆさん」のブログです!病気のこと、趣味のこと、多彩ですよ♪
  • Sui-boyのおいしいごはん
    会のママ友のブログです♪ 低脂質ながら美味しいものを作ろうと工夫されています! 必見ですよ♪
  • サクランボ☆の樹のたより
    お母様の介護に、ケアマネージャー研修にと、毎日お忙しくされている、頑張り屋さんのサクランボ☆さんのブログです!
  • きらきら星の慢性膵炎と田舎暮らし
    とにかくお料理の写真がとっても美味しそうです(笑)! レシピも丁寧に書かれていて、膵炎レシピにお悩みの方、必見ですよ♪
無料ブログはココログ

集まり

2018年6月24日 (日)

8/5(日) 膵の会「関西支部会」開催します

Pdf

2018年6月23日 (土)

慢性疾病をもつ子の“育ち”のために ~ 交流会 シリーズ 5 ~

難病ネットワークさんから「交流会(シリーズ5)」のご案内を頂きましたので、

ご紹介させて頂きます。(ご案内はこちらです)


シリーズ1の開催は、こちらです。

●開催 平成30年7月4日(水曜日) 午後2時から午後4時00分まで
●場所 国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 1 階講堂
     (住所:東京都世田谷区大蔵2丁目10-1)
皆さんのご参加をお待ちしております。

2017年12月20日 (水)

膵島細胞移植-Q&A-③

Q)

がんについてお聞きします。

膵臓がんが、初期の段階で発見されることは、ほとんどない、とお聞きしますが、

がんが出来た膵臓から、膵島を移植することは可能なのでしょか?

がんの出来た部位によりますでしょうか?

実際に、膵臓がんの患者さんで、この治療法を受けた方は(欧米で)いらっしゃいますか?

*

またハリウッド女優さんで、乳がん予防として乳房を取られた方がいらっしゃいましたが、この考え方は欧米では一般的なのでしょうか?

膵臓がん予防で、この膵島細胞移植手術を受けられる方は、多いのでしょうか?

(未来を予想する訳ですから、)患者さんの移植手術の時期を見極めるのは、ドクターでも悩まれますか?

*

*

A)

現時点では、がんがある膵臓からは自家膵島移植はできません。
欧米でも実施例はほとんどありません。
良性腫瘍の場合は、少数の施設で実施例がありますが、やはり普通は行われません。
膵臓の腫瘍は、良性と弱い悪性の区別がつきにくいからです。
乳がんの場合の考え方は、専門外でよくわかりません。
また、膵臓がんの発生はあくまで確率なので、患者さん個人が発がんするかしないかはわかりません。
現状では、症状が軽微なのに膵がんの予防だけのために本治療を受ける人はほとんどいないと思います。
また、いつ本治療を行うかは常に議論になります。
現時点では症状(特に疼痛)が強い患者さんが対象になるので、あまり待つことなく実施されます。
今後比較的症状は軽いが進行性の患者さんや、発がんリスクが特に高い方に本治療をいつ行うかが課題になると思います。
今のところ明快な基準はありません。
最終的には、患者さんご自身がどう希望するかになります。
*
霜田雅之
国立国際医療研究センター

2017年12月19日 (火)

膵島細胞移植-Q&A-②

Q)

肝臓へ門脈から注入し、生着させるとのご説明でしたが、肝臓への負担/影響はありますでしょうか?

また、何故肝臓への移植なのでしょうか?

肝臓という臓器は、移植に適しているからでしょうか?

膵島にも類似した細胞が、肝臓にもありますか?

また、肝臓に持病がお有りの方は、この移植は適さない、ということになりますでしょうか?

肝臓以外で、膵島が移植できる臓器は、他にありますか?

*

*

A)

肝臓(門脈内)に移植するのは、今のところそこが一番生着率が高いからです。

他の部位もいろいろ研究されていますが、まだもっと良い部位は証明されていません。

門脈内に移植する場合は、移植量が多すぎると門脈が詰まったりしますが、現在の基準を守って移植すれば、肝機能はほとんど影響ありません。

移植後肝酵素値の上昇がみられることがありますが、一時的です。

なお、膵島に類似した細胞は肝臓にはありません。

肝臓にある程度進行した病気がある方は、この治療はできません。

検査により判断します。

肝臓以外への移植は現在日本では行われていません。

海外では筋肉内、胃粘膜下、皮下などが試みられています。

*

霜田雅之

国立国際医療研究センター

膵島細胞移植-Q&A-①

12/17の霜田先生の「膵島細胞移植」の講演を聞いた後に、疑問が色々沸いて来ました。

メールにて、先生から回答を頂きましたので、こちらで公開させて頂きます。

(先生に、ブログでの公開の許可を頂いております。)

*
*

皆様に興味を持っていただければ幸いです。

最終手段としては、良い治療であると信じています。

もちろん本治療を受けずに済めばそれに越したことはないのですが。

*

ご質問ですが、

・移植後の体に、「インスリン」が必要なことはよく分かりました。

➡膵島機能が多く残っているうちに本治療を受ければ、移植後もインスリンが不要ですむ場合もあります。

進行してから受けた場合は、やはりインスリン注射が要ることが多いです。

*

現在「リパクレオン」を飲んでおりますが(毎食後2錠/体重44kg)、この薬はどのようになるのでしょうか?

膵島移植をした場合の外分泌機能は、多少残るのでしょうか?

全く残らないのでしょうか?

それとも、個人差がありますでしょうか?

➡膵島移植では、外分泌機能はまったく増えません。術後の外分泌機能は、術前の機能と膵臓を何%切除するかによりますが、基本的には外分泌機能は減少します。術前からリパクレオンを内服している場合は、術後もやはり内服することになります。

*

また胃を一部切除した場合は、胃のケアも必要になりますでしょうか?

➡胃が悪いわけではないので、胃の切除量は最小限になります。しかし、その場合十二指腸は切除し、胃と小腸をつなぐ手術になりますので、一般的な消化管手術後のケアと同じようなケアが要るかもしれません(個人差があります)。例えば、一度に大量に食べられないので少量を回数に分けて食べる、などです。

*

他にもご質問があれば、いつでもご連絡ください。

*

霜田雅之

国立国際医療研究センター

2017年12月18日 (月)

交流会&勉強会が終わりました♪

12/17㈰に予定しておりました-膵の会-「勉強会&交流会」が無事終わりましたので、ご報告させて頂きます。

*
当日は、大人11名、お子さん5名の皆様にご参加頂きました。
(遠くは奈良から、ご夫婦でご参加頂きました。お礼申し上げます)
年末の忙しい中、お越し頂きまして有難うございました。
*
前半の「交流会」では、皆さんが普段召し上がっている「低脂質食」を持参頂きまして交流会を開きました。
「こんな工夫の仕方があったんだ!」
お母様方のアイディアに、目から鱗が落ちました!(写真を撮り忘れてしまいゴメンナサイ💦)
*
食事制限があると、どうしてもメニューはマンネリカしがちですね。
でも、こうして情報交換することで活性化され、また新しいメニューも生まれてきます♪
是非、また企画したいと考えております。
皆さまのご協力に感謝です!
*
「第二部」では、国立国際医療研究センターの霜田雅之先生をお招きして、「慢性膵炎:膵疾患に対する新しい治療-膵切除+自己膵島細胞移植について」の講演をして頂きました。
数年前から話題の治療法ですので、興味がある方も多かったことと思います。
慢性膵炎でお痛みが酷い方には、まさに画期的な治療法だと感じました。
(すぐ手術を受けなくとも、)霜田先生のお話を伺うだけでも前向きな気持ちになれることと確信しました。
では、その具体的な方法ですが、「手術で摘出した膵臓から、膵島だけを分離させ(必要な細胞を採取)、肝臓近くの門脈から注入し、肝臓内で生着させます」
術後は、ほとんどの方が痛みを感じなくなるそうです。
*
20171218_120432
(スライドを写メさせて頂きました。ちょっと見づらくて申し訳ないです💦ご参考までに)
*
霜田先生の外来 -火曜日/その他(霜田 雅之:午後・膵島移植専門WOC外来)外来について
*
費用について-
(アメリカでは数年前から保険適応になりましたが)
現在の日本では臨床研究の段階です(保険適応外)。ですが、手術は研究費で受けることができます。(ベット代、食事代等をのぞく
*
過去国内でも(それぞれ異なる)症例は数件ありましたが、数年前から倫理規定が厳しくなりました。そのため、すぐに受けられるプログラムがあるのは、霜田先生のところだけだそうです。(尚、このプログラムの対象は、成人の方だそうです。)
■お問い合わせ先
霜田雅之(しもだまさゆき)
膵島移植プロジェクト研究長
電話: 03-3202-7181(代表)  内線2776
eメールアドレス: mshimoda@hosp.ncgm.go.jp

2017年12月11日 (月)

会場周辺のご案内です♪

12/17㈰に予定しております「suikai交流会&勉強会」の会場のご案内です。
昨年と同じ会場となります。
入り口は施錠されていますので、到着されましたらご連絡下さいませ。
皆さまのご参加を、お待ちしております。

2017年12月 5日 (火)

12/17演題名が決まりました!

国立国際医療研究センター 霜田雅之先生 の演題名が決まりましたのでお知らせいたします。
*
「慢性膵炎・膵疾患に対する新しい治療-膵切除+自己膵島細胞移植について」
*
大変興味深い講演内容となっております。
皆さまのご参加をお待ちしております。
*
また、会では、「大人の会員さま 」も募集しております。
会の活動にご賛同頂けます「賛助会員さま 」もお受けします。
せっかくの機会ですので、交流会&講演会、共にご活用頂けますと光栄です。
皆さまのご参加をお待ちしております。
*
20171217_3

 

2017年12月 2日 (土)

12/17交流会&勉強会「ポスター」

20171217_2

2017年8月21日 (月)

関西支部会&相談会 -Q&A-

8/20㈰に、膵の会-関西支部会&相談会-が開催されました。

その時の-Q&A-をまとめましたので、ご報告致します。

*

(伊藤先生より、)

まず、はじめに。

膵炎は特殊ではありません。腹痛のある人100人を対象に調べてみると、2割ぐらいが膵炎で引っ掛かります。残りの25%が逆流性食道炎あるいは胃潰瘍です。逆流性食道炎や胃潰瘍と比率的にさほど差はないので、珍しい病気だと思って悲観しないでください。ただし、根治治療は存在しないので、食生活は気を付けなければなりません。

Q1:膵臓に痛みがあっても膵酵素等の上昇が伴わないこともありますし、逆にこれといった自覚症状がないのに膵酵素等が高くなっていることもあります。どうしてこういうことが起こるのでしょうか。

A:トリプシンもリパーゼも膵臓にしかない消化酵素なので、これが高値であるということは何かしら膵臓に問題があるということになります。検査結果をみるとわかりますが、「基準値」であって、「正常値」とは書いてありません。基準値内にあるからといってそれが本当に正常値なのかどうかはわからないし、その人によって正常値は違います。トリプシンの数値が500で基準値以内だったとしても、その人の本来の基準が100ぐらいだったとしたら、500でも異常があることになります。内科医は内視鏡をして逆流性食道炎が見つかると、逆流性食道炎ということにしてしまいますが、もしかすると逆流性食道炎+膵炎かもしれないのです。自覚症状と数値は一致しないこともあるので、自覚症状は大事です。

Q2:特発性慢性膵炎と診断されており、急性膵炎も何度も経験しています。ストレスが膵炎の原因だと言われますが、ストレスだけで何度も急性膵炎を起こすものなのでしょうか。

A:正確な答えはありませんが、ストレスは原因になりえると考えます。胃腸や膵臓というのは交感神経と副交感神経の関係で動いていますが、ストレスで自律神経が乱れると、膵臓が働かなくてもいいのに、働きすぎた状態になることがあります。ストレスでよくあるのは胃の調子が悪くなることですが、胃酸が出すぎると膵臓の役割として、重炭酸=アルカリ性の膵液をたくさん出して、十二指腸で胃酸を中和しようとします。胃酸がどんどんでて、膵液を次々出していくと、膵炎を起こしかけているような人だと、それがきっかけで膵炎を起こすことがあるので、ストレスも引き金の一つには十分なりえます。

 

Q3:膵炎食における推奨食品というものはあるのでしょうか。糖質を中心に摂取するよう指導されますが、糖質を摂りすぎると糖尿病の原因になるのではないかと気になります。また、消化剤をしっかり服用した上で脂質を1日に50~60g摂ってもよいという考えもあるようですが、これについてはどのようなご意見をお持ちでしょうか。

A:基本的には慢性膵炎の人は脂質制限はせざるを得ないでしょう。患者さんを診ていると食事が原因で悪化される方は多いので、脂質制限はせざると得ないものだと考えます。ただ、ケースバイケースで症状がなければ、食事は大切なものなので少しぐらい食べてもいいと思います。血液検査で栄養状態を調べて、コレステロールが低すぎたりする場合には補う必要がでてきますが、そうでなければ栄養は足りているということになります。たんぱく質や脂質のバランス、亜鉛、カルシウムのミネラルバランスを見て、数値なども調べて、消化吸収障害が起こっていないかどうかをみていく必要があります。採血で糖尿病の検査をして問題なければ、糖質をしっかりとっていただいて問題ありません。糖尿病が気になるのはわかりますが、膵臓食は糖質中心にならざるを得ません。おやつを食べる時には洋菓子ではなく、和菓子にしておきましょう。膵性糖尿病になると食事療法は変わってきます。

 

Q4:慢性膵炎が進むと膵酵素が上昇しなくなるそうです。いわゆる非代償期に進む前に前兆となるようなものは何かあるのでしょうか。

A:前兆となるようなものはなかなかありませんが、もともと膵酵素が高かった人が下がりきってしまうようになると注意が必要です。非代償期になると、膵酵素が感度以下(測定不能)となることがあります。これは膵臓が燃え尽きてしまっている状態です。膵臓が潰れて膵酵素があがるので、膵臓が潰れてしまうと膵酵素もあがらないようになってしまいます。糖尿病や消化吸収障害が出てきたり、石灰化が進んでいるのは非代償期への一つの目安にはなります。


Q5:機能性胃腸症と診断されている患者さんの中に慢性膵炎の患者さんがいる一方で、慢性膵炎と診断されていても実は機能性胃腸症である、ということがあるとお聞きします。この二つの病気を鑑別する際のポイントはどこにあるとお考えでしょうか。

A:機能性胃腸症という病気は「他の疾患を除外した場合」という診断基準があるのですが、この除外診断の際に、膵酵素を測定していないことが多いです。胃内視鏡とエコー検査のみで除外されていることもありますが、エコーで膵臓の異常が見えるのは、かなり症状が進んでからになります。また、アミラーゼのみでは膵酵素が引っかからなかったとしても、トリプシン・リパーゼまで測定すると異常値を示す人が増えます。アミラーゼのみで膵炎を調べていると、漏れが出てくるのです。他に特に疾患が見つからない場合に、診断的治療によって膵炎がわかる場合もあります。


Q6:重症急性膵炎が治癒しても、その後慢性膵炎になる可能性はありますか?

A:あります。膵臓の障害は残っていると考えたほうがいいでしょう。そもそも、ERCPで膵炎が起こるのも、ファイター乳頭に何かがあるからとも考えられます。


Q7:自己免疫膵炎の血液検査でIgG4が正常値でも、自己免疫性膵炎であることはあるでしょうか?

A:あります。IgG4が正常でも、IgGや抗核抗体が+なら可能性はあります。特徴的な腫れ方があれば、自己免疫性膵炎を疑います。日本の診断基準にはありませんが、海外の診断基準にはステロイド反応性もあります。自己免疫性膵炎はそんなに長期にステロイドを服用しなくてもいいことが多いので、ステロイドを使ってみるという方法もあります。最終的な診断方法としては、膵生検しかありません。腫瘤形成性膵炎との区別には膵生検が必要です。


Q8:慢性膵炎の予後はどうなっていますか?

A:慢性膵炎の終生死亡率が数倍あがるという結果はありますが、何年でどうなるかとか、長期予後の統計は取っていません。というのも、慢性膵炎は確診、準確診、早期慢性膵炎、疑診と四段階あり、その段階によっても異なるからです。早期慢性膵炎は診断基準が出来てから間がないので、まだその予後がどうなるかわかっていませんが、早期慢性膵炎や疑診の患者さんはあまり進行しないことが殆どです。今の病院では、数年単位ですごく進行したという患者さんは今のところいません。予後をよくするには、食生活を含めた生活習慣が大事になります。悪化しているのはほとんどがアルコール性です。特発性や自己免疫性の人は薬を服用して、生活習慣に気を付けていれば、心配はありません。


Q9:膵嚢胞ががん化することはありますか?

 A嚢胞=IPMNではありません。しかし、主膵管にそって嚢胞があるときや、嚢胞が粘液質である場合にはIPMNを疑います。嚢胞があると発がん率は高くなるので、検査を続けていくことが大切です。膵管に沿っていない単発の嚢胞でもがん化した例も、少ないですがあります。


最後にエレンタールについて。

エレンタールは膵炎の発作を抑えるというデータがありますし、
脂質がほぼゼロなので、一食をエレンタールに置き換えることで、
他の食事の脂質をあまり気にしなくてもよくなるのでお勧めです。
ただし、エレンタールは栄養が濃いので、一気に飲むと下痢をします。
ボトルに入れて作って冷蔵庫に保管し、
コップに移し替えてちびちびと飲んでください。
(口飲みは雑菌が入るので、良くありません)