久しぶりの更新です♪

膵の会のきくちです。

更新が遅くなり申し訳ありません。

夏休みに、久しぶりにzoon懇親会を開きたいと思いまして、

チャッピーとポスターを作ってみました。

（詳細はまだ決まっていなくて、全然イメージ図ですが♪）

皆さんのお声を反映して、開催したいと思っております。

もうすぐ梅雨がやってきますが、皆さん元気にお過ごしくださいませ♪

みちのく七夕キャンプ☆

膵の会、きくちです。更新がすっかり遅れまして、申し訳ありません💦

4月より、看護学校に通っております（娘の1年後輩です！）

夏休みを利用しまして、難病ネットワークさん主催「がんばれ共和国」

ーみちのく七夕キャンプーに参加させていただきました。

病気を超えて、たくさんの素敵な皆さんにお会いできて、今年も元気と勇気をたくさんもらって帰京しました。

（皆さんにも、是非参加していただけるといいなぁ～と思っています！）

ボランティアに参加されている方は、いろんな職業の方がいらっしゃいます。

お医者さん、看護師さん、学校の先生、製薬会社の方（←あ、やっぱり医療系の方が多いですね(笑)）

大学生、患者さんのご家族の方、他、多数の方々。

お天気も心配されましたが、今年も気球を上げていただきましたよ。

子どもたちの夏休みのよい思い出になったことでしょう。

難病ネットワークさんのキャンプ「がんばれ協和国」のご案内は、こちら↓

https://nanbyonet.or.jp/news/#100065

それでは暑い時ですので、ご自愛くださいませ。

引き続き、素敵な夏休みをお過ごしください☆

オンラインサポートプログラム

膵の会きくちより、ご報告です。

11/13㈯に行われました「慢性疾患のある子の学校生活について」講演会＆交流会が無事に終了しました。

（公演の部は見逃し配信でもご覧いただけます。申込締め切り：22年1/15まで）

いろんな疾患の患者さん（親御さん）とお話することができ、大変貴重な時間を過ごすことができました。

また、講演の部でお話いただきました国立成育医療センターの田中恭子先生から、オンラインサポートオンラインサポートプログラムのお知らせもありました。

こちらでもご紹介させていただきます。

問い合わせ先：

国立成育医療研究センター　こころの診療部
児童・思春期リエゾン診療科

メールアドレス：kokoro.kodomoliaison@gmail.com

11.30先生をお迎えしてzoom相談会

 

平日の夜の開催となります。

途中参加もお受けします。

皆さまのご参加をお待ちしております。

10月のzoom会が終わりました

10/30㈯　10：30～12:00　に予定しておりました膵の会10月zoom会がおわりました。

昨日は８名の方にご出席いただきました。簡単にご報告させていただきます。

１）自己紹介

２）事前にいただいた質問事項について、皆さんからの返答発表。

「質問事項」

・脂質制限をしているので、子どもの栄養が足りているか心配です。そんな時どうされましたか？

・病名が分かるようになるまで、どんな検査を受けましたか？　また病名が分かってからのメリット・デメリットを教えてください。

・腹痛がみられるが膵炎とはいえず様子を見ている時の食事はどうされていますか？

・食事作りに疲れてしまった時の簡単メニューがあったら教えてください。

・移行期医療について、準備をされていますか？

（当日、追加の質問もお受けしました）

患者さんご本人・膵炎のお子さんを育ててきたママ達に、豊富な経験談をお話いただきました。有意義な時間となりました。

また次回のご参加をお待ちしております。（幹事役：きくちより）

11/15㈯14：00～「慢性疾患のある子の学校生活について」zoom交流会

東京都の自立支援事業として、年に何回か交流会が企画されています。

今回は、「慢性疾患のあるお子さんの学校生活について」との題で講演の依頼をいただきました。

患者である娘と登壇し、ふだんの学校生活のあれこれをお話させていただきます。

※　参加費無料。交流会への参加申し込み締め切りは、11/8㈪です。

どうぞ宜しくお願い致します。

※　こちらは見逃した方へのオンライン配信のお知らせです。

　　申し込み締め切りは、1/15㈯です。

8月のzoom会が終わりました。

8/22(日)14-16時に予定しておりました「膵の会zoom会」が無事に終わりました。

出席者は7名で会が進行しました。（皆んなで話をするにはちょうどいい人数だったと思います）

内容は、

1）簡単に自己紹介

2）事前にいただいた質問事項への皆さんの回答発表

（学校生活で、先生にお願いしていることはありますか？
　膵炎が発症したのは何歳ですか？
　普段の生活で気を付けていることはありますか？　他）

（10分休憩）

3）自家移植を受けられた患者さんからのリポート報告

4）コロナワクチンの接種について

5）その他の質問事項について

次回のzoom会開催についての連絡があって、閉会しました。

「知らないことについても話し合えて、勉強になりました」と感想をいただきました。

主催者側も、病気のことをみなさんで話す機会はなかなかありません。大変有意義な時間だったと感じております。

皆さまのまたのご参加をお待ちしております。（幹事　きくちより）

8/22(日) zoom会 質問募集（膵島移植）

今日は大変な猛暑となりました。早く涼しくなるのを願うばかりです。

さて膵の会では、8/22㈰にzoom会を開催します。

会では、肝臓への膵島（自家）移植をお受けになった患者さんへの質問を募集しております。

（回答は、会の中でお話させていただく予定です）

ご興味ある方は、ご連絡ください。お待ちしております。

◎膵島移植された患者さんへのご質問（例）

１) 手術時間は何時間でしたか？
２) 入院は何日されましたか？
３) 入院前は何回受診しましたか？
４) 術前検査はどんな検査を受けましたか？
５) 手術費用はおいくらでしたか？
６) 昨晩の夕飯は何を召し上がりましたか？
７) 現在の外来頻度はどのくらいですか？

膵島移植患者さんへの質問募集

一昨年ですが、国立国際医療研究センター（下田雅之先生）で、膵島（自家）移植を受けられた患者さんがいらっしゃいます（女性、当時20歳）。
現在は体調も良く、資格を取得され、就職をされています。

会では、手術を受けられた患者さんへの質問を募集します。

皆さまからの質問に、書面で回答いただくことになりました。

（膵の会、zoom会でご紹介させていただきます）

メール、またはline等で、きくちまでご連絡ください。

宜しくお願い致します。

8/22㈰ 14時～16時 zoom会開催

オリンピックが盛り上がっていますが、皆さまお変わりないでしょうか。

ご連絡が遅くなりました。

8月のzoom会を下記日程で予定しておりますので、ご連絡させていただきます。

◎8/22㈰　14～16時　で予定しています。

（出入り自由。今回は先生の講義はございません）

◎今回のテーマについて

1）新規の加入方がいらっしゃいますので、膵炎初級のご質問等で考えております。

2）膵炎のお子さんを育てる上での悩みなど、学校への対応、脂質制限について、他。

出席される方からのご質問を募集しております。 （8/15位までにいただけますと幸いです）

また皆さんの近況もお伺いしたいです。

（万が一出席者多数の場合は、調節させていただく場合がございます。ご了承いただければと思います）

＊会員以外の方からの参加もお受け致します。

（zoom会参加は無料。但し、先生の講義がある回は有料）

きくちまで、ご連絡をお待ちしております。