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講演・セミナー

2017年4月20日 (木)

第120回「日本小児科学術学会」に出展しました♪

平成29年4月14-16日に「第120回日本小児科学術学会」が開催されました。

膵の会では、「患者会展示ブース」の出展をさせて頂きましたので、ご報告させて頂きます。
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総勢8,000人以上の来場があったそうです。大変盛大な学会でございました。
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期間中、順天堂大学小児科の先生方を始め、たくさんの皆さんがブースにお越し下さいました。
お礼申し上げます。何枚か、写真のご紹介です♪
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suikai展示ブースです♪
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順天堂大学小児科「肝胆膵グループ」の先生方です♪
左手前から、

平井 沙依子(ヒライ サエコ)先生、
箕輪 圭    (ミノワ    ケイ)先生、
中野 聡    (ナカノ サトシ)先生、

suikaiスタッフと一緒に💛
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背中にロゴを入れました♪
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お手伝いに来て下さったsuikaiスタッフです♪
ご協力有難うございます!
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順天堂大学小児科 10B病棟の看護師さん達が、会いに来てくださいました♪
いつもありがとうございます!
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2017年1月12日 (木)

「病弱セミナー」でお話させて頂きました

2017年になりました。今年も宜しくお願い致します。

1月7-8日に「病弱教員セミナー」がございました。
「膵の会」で、菊池がお話させて頂きました。簡単ですが、ご報告をさせて頂きます。
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会場は、45人位の方々が出席されていました。
(遠くは、沖縄からも受講にいらしていたそうです)
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2日目の8日。
厚生労働省の方のお話のあと、私の番でした。
「保護者から、病気や障害のある子どもの教育について望むこと」をお話致しました。
会の発足、子どもの膵炎の説明、患者の普段の生活のご紹介、そして普通学級に通う上で、どんな問題を感じあるか、等。
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私の不慣れなお話でも、皆さま熱心に聴いて下さいました。お礼申し上げます。
皆さんには「良かったよ」と言って頂きましたが、「ご依頼の意図に合った実践的な話が出来てたか」については、自分では反省点も多くごさいました。また、次回への課題としたいと思っております。
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また午後の講義では、親御さんと先生が、ペアで講義をされていました。
(発達障害/アレルギー)
それぞれの立場での話、私もとても勉強になりました。
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学校へ向けての対策(個別指導計画、学校生活管理指導票など)が充実されていて、感動しました。
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他の疾患の方々の実践されている点を見習って、私共でも、患者さん(親御さん)が、より充実した学校生活が遅れるように対策を考えていきたいと、考えております。

2016年11月24日 (木)

病弱教育セミナー2017参加者募集

平成2917()開講10008日(日)閉講1700

会場:東京都新宿区飯田橋レインボービル会議室にて、

病弱教育セミナー2017」が開催されます。

(主催:難病の子ども支援全国ネットワーク)

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2日目となります8日(日)の2番目に、「膵の会代表」として、私(菊池)がお話する機会を頂きました。心よりお礼申し上げます。

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内容:保護者から病気や障害のある子どもの教育に望むこと

「病気や障害のある子の保護者は、教育現場にどのようなことを望んでいるのか。

期待していることは何か?困っていることはどんなことか?」

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今回は「難病患者である子どもが、普通学級で学んでいる親の立場」ということでご依頼を頂きました。実体験を交えながら、お話させて頂くつもりでおります。

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内容の濃い2日間の講義となっております。

ちなみに、2日目、私の次にお話して下さいます「山城 雄一郎先生」は、会のアドバイザーの鈴木先生の先生、でらっしゃいます。

皆さまのご参加、心よりお待ちしております。

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また、2/7㈫より「ピアサポーター養成講座」も始まります。

毎週火曜日、4週間の講座になります。

会場:難病の子ども支援全国ネットワーク(東京都文京区)

こちらも併せて、ご案内させて頂きます。

2016年11月12日 (土)

「すい臓疾患の子どもたち」講演させて頂きました①

2016年11月8日㈫に、「アステラス製薬株式会社 高萩事業所」さまで、
「膵の会」として講演をさせて頂きました。
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タイトルは、「すい臓疾患の子どもたち」。
会の伊藤さんと、私(菊池)で行って参りました。
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「原薬の研究・生産をされている」という高萩事業所は、小高い丘の上の広大な敷地に、沢山の建物が連なる立派な研究所及び工場でした。
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会場入り口では、1週間前から「会の紹介ポスター」などを展示して頂いて、ご準備頂きました。
(右手は、講演後の感想を、皆さんが書いて下さったものです。)
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「感動しました。」何よりの誉め言葉です。
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講演後、敷地内の見学をさせて頂きました。
これは、研究所の最上階から撮影した写真です。
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Takahagi3_2
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研究員の方々がふと訪れ、考えたり談議をしたり、リラックスしたりするスペースとのこと。(撮影し忘れた私宛に、ご担当者さまが翌日写真を送ってくださいました。お礼申し上げます。)
きっとこの素晴らしい眺めから、「原薬への第一歩」が生まれるのでしょうね。
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2016年8月21日 (日)

★膵炎うちわ★を作りました!

来週末の日本外来小児科学会での患者会展示ブース出展の準備として、「膵炎うちわ」を作りました♪

市田先生から頂きましたご寄付を、資金としております♪)
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Uchiwa
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何とか「膵炎チェックリスト」に興味を持って頂きたい!と、今回は「うちわ作戦★」でございます。
高松は暑いので、使って頂けると嬉しいです♪
展示の様子は、後日ご報告します!
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会の運営は、皆さまのご支援・ご協力で成り立っております。
今後とも宜しくお願い致します。

2016年7月25日 (月)

日本小児看護学会 in 大分(7/23-24)

この週末、大分で「日本小児看護学会 第26回学術学会」が開催されました。

膵の会も参加をさせて頂きましたので、ご報告させて頂きます。

今回は、「患者会ブース出展」及び、「ランチパフォーマンス」での参加です。
(1月に頂きました「いのちの輝き奨励賞」を資金として、参加させて頂いております。)
大変貴重な体験をさせて頂きました。
ご報告と共に、お礼申し上げます。
会場の様子は、mimiブログの方で、ご紹介させて頂いております。
そちらも、お読み頂けますと嬉しいです♪
宜しくお願い申し上げます!

2016年1月14日 (木)

病弱教育セミナー2016に参加して‏

2016年1月9日㈯~10日㈰


飯田橋のレイボービル会議室にて、「病弱教育セミナー2016」が開催されました。

「膵の会」の会員さんも参加され、内容をレポートして頂きましたので、ご紹介致します。

「講義8」
「免疫・アレルギー性疾患の子どもの学校生活」を聴いて

アレルギーの患者会さんの講演で、先生と親御さんのお話でした。
「チーム医療」に訴える場としても、とてもよいアピールだな、と感じました。
膵炎もそうですが、学校給食に対して患者がすべきこと等、参考になる患者会さんでした。

あと、「難病連」という組織があるそうです。
「JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。」

医療費の話は患者さんからの相談でもよく出ますが、現在「指定難病」に認定されていても、外される場合もあるそうです。
もちろん、財源も限りがありますので。
その意味でも、患者会としては、細く長く、活動を続ける必要があるようです。
(特に、膵炎のように日常生活が送れるというのは、外される対象になり易いとか)

会でも、今後もどのように活動していったらよいか、考えて行きたいと思っております。