4/25 zoom 親の会連絡会開催します

皆さま

緊張した日々が続いておりますが、いかがお過ごしでしょうか？

さて、「親の会連絡会事務局」からzoomを使って会議を開催するとの、ご連絡をいただきました。

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親の会連絡会（関東・関西合同）ZOOM部会 

日時　4月25日（土）14:00-14:30（場合によっては延長あり） 
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情報共有、近況報告をする予定でおります。

「参加してみたい」方がいらっしゃいましたら、キクチまでご連絡をお願いします！

 難病の子ども支援全国ネットワークさんから、Facebookのページが開設されたそうです。

https://www.facebook.com/101242584729816/

また、電話相談はメールによる相談を今週からはじまっています。
相談専用　sodan@nanbyonet.or.jp

どうぞよろしくお願い申し上げます。

第177回「親の会」連絡会が開催されました。

◆第117回親の会連絡会が開催されましたので、ご報告致します。

日時　1月18日（土）14:00-17:00

会場：難病ネットワーク3階会議室

内容　第１部

◆「文科省の取り組みなどについて」
 　文部科学省初等中等教育局特別支援教育課
 　特別支援教育調査官　深草　瑞世氏

文部科学省では、ホームページ等により、特別支援教育の最新情報を提供しております。是非ご覧ください。

第２部

◆ 小慢ＷＧより、政党・議員方向け「小児慢性特定疾病・難病患者対策の拡充を求める要望書(案)」作成中です。皆さんからのご意見を伺い、反映して、よりよい要望書に書き直し中です。

◆「在宅の機器・道具類がだれにとっても扱いやすくなる工夫」に関するガイドライン案づくりについて　　一般社団法人在宅ケアもの・こと・思い研究所

◆事務局（難病ネットワーク）からのご連絡（ピアサポーター養成講座開催、ＲＤＤあおぞら共和国2020）、及び各団体からのお知らせ等。

 司会：膵の会
 書記：筋強直性ジストロフィー患者会

●次回開催予定　4/18、7/18

第115回「親の会」連絡会に行ってきました♪

◆第115回「親の会」連絡会（年4回開催）に出席しましたので、簡単に報告させて頂きます。（菊池が出席致しました）

日時　4月6日（土）14:00-17:00
会場：難病ネットワーク3階会議室

司会：ＳＳＰＥ青空の会、書記：日本ＷＡＧＲ症候群の会

内容
◆「NIPT要件緩和について～緊急対話～」　
　　元神奈川県立こども医療センター所長　黒木良和 先生

◎201/7/30開催、「第104回親の会連絡会」でも「新型出生前診断（ＮＩＰＴ検査）」について黒木先生から話を聞いたが、この度の「日本産科婦人科学会」の発表「検査できる施設を拡大する案が出された(-2019-1-19)」を受けて、再度話を聞いた。

◎ＮＩＰＴの検査自体は制度の高い優れた検査であり、希望者も多い。しかし、単に検査希望者が多いからと言って、十分な説明を受けずに妊婦がこの検査を受けられる環境になることは、大変危険である。出生前検査を受ける意味を改めて考えたい。「命の選択」はされていいのか。専門家の意見を聞く。

◆各団体からのお知らせ・情報交換

ネットワークさんのＨＰは、こちら。

春のチャリティーウォーク、プレイリーダー養成講座申込、

ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）開催報告。

*また、小慢5年目の見直しに向け「小慢ワーキンググループ」を開催予定。（4月1回、5月に1回、6月に2回、平日夜開催予定。委員以外の方の参加可。「若年性特発性慢性膵炎」のこともあり、菊池も勉強のため出席させて頂く予定です！）

（↓会場前の写真です。ドームでも桜が満開でした）

第112回「親の会連絡会」に行ってきました♪

この度の西日本の豪雨では大変な被害が出ています。

被害に遭われました地域の方々にお見舞い申し上げます。

1日も早い復旧をお祈りしております。

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7/7㈯に、第112回「親の会連絡会」がありました。

「難病対策課との情報交換～小慢の見直しもふくめて～」と題しまして、小慢改制後の状況を（現場の声を）皆さんからお聴きするものでした。

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各会から幅広いご意見が出て、大変勉強になる会でございました。簡単にご報告させて頂きます。

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まず小慢について、事務的な点でのご意見は「事務手数料がかかる」、「手続きが多く面倒に感じる」等、毎回上がる項目が出ました。

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自立支援について、いい例として愛媛県のラ･ファミリエが紹介されました。

（←心臓の全国交流会もこちらで行われるそうです）

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とかく「それはあちらの管轄」などと、縦割りで区切られることの多い行政の仕事で、「隣が何が必要かが互いに分かっている」←上手く行っている理由をこう分析されていました。

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また地方によっては、小慢の窓口も特別にはなく（あるけれど、病気の話も希少すぎて通じない）、難病と、障害者・福祉の区切りも難しく、「それは保健所ですね」と言われることも多い。

自立支援員を保健師さんが担当しているところが多い。とのことでした。

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各自治体ごとに、何人自立支援員がいて、どんなサービスを受けられて等、が一覧になっているようなものが欲しい。とのご意見も。

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軽症なので経過観察となり、小慢にもならず、自立支援も受けられない。

←制度として医療費助成と、自立支援とは別けて受けられるようにすべきだ。との声も上がりました。

最終セーフティーネットとしての制度がどうあるべきか、考えされられました。

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◆第112回親の会連絡会
日時：7月7日（土）14:00-17:00
場所：難病のこども支援全国ネットワーク　3階会議室
内容
第1部
「難病対策課との情報交換～小慢の見直しもふくめて～」
　厚生労働省健康局難病対策課　難病調査研究係　寺本　健人氏 
第2部
各団体からのお知らせ・情報交換

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第108回「親の会連絡会」に行ってきました♪

昨日、第108回「親の会連絡会」がございました。

成育の窪田　満（くぼた　みつる）先生をお招きして「トランジション医療」についてのお話を伺いました。

一言で言いますと、「その人にとって一番良い医療を探すことです。決して、小児の患者さんを減らすことではないのですよ」と、分かり易くご説明して頂きました。簡単にですが、ご報告させて頂きます。

*会次第*

日時　7月8日（土）14時～17時頃
場所　当会会議室（文京尚学ビル3階）
内容　○「国立成育医療研究センターにおけるトランジション医療」（仮題）についてのお話　

　　　　窪田　満先生
　　　（国立研究開発法人　国立成育医療研究センター　総合診療部長）

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　　　★添付した資料をご一読なさってからご参加くださいますよう
　　　　お願いいたします。

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司会：全国心臓病の子どもを守る会
書記：全国ファブリ‐病患者と家族の会

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★また、6月の難病ネットワークの総会で、小林会長がお下がりになることになりました。

昨日の連絡会後、「小林信秋さんを囲む会」を行われたので、菊池も参加させて頂きました。

膵の会立ち上げの時から、小林さんには具体的にアドバイスを頂いて、ご支援頂いて参りました。

改めて、お礼申し上げます。

今後は「顧問」になられるとのことです。今後も各イベントでお会いする機会も多いかと思いますので、引き続き宜しくお願い致します。とご挨拶させて頂きました。

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第106回「親の会連絡会」に行ってきました♪

先週の土曜日に、第「106回親の会連絡会」がありました。

「共用品」についてのお話でした。簡単にご紹介させて頂きます。

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元々は、ご高齢の方や障害のある方向けに開発された商品が、一般製品として世に出るようになったものを指します。

例えば、ライター(かつて、戦争で片腕を無くされた方用に開発されたとの説あり)、福祉用として、温水便座・電動歯ブラシなど。

そういった共用品を、広く世界中に広げるために、星川さんがどのような活動をされてきたかのお話でした。

共用品、意外に周りにあるものです。（代表例だと、シャンプーやボディーソープを識別するための、横のギザギザ+線など）皆さんに興味を持って頂けると嬉しいですね。

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日時：1月21日（土）14時～17時

場所：公益財団法人共用品推進機構会議室 
内容：○共用品推進機構の活動と共用品の基礎知識についてのお話　

　　　　星川安之さん（公益財団法人共用品推進機構　専務理事）

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●各会からのお知らせ

「もっと知りたい小児がん」2.11（がんのこどもを守る会）

「小児慢性特定疾患等の長期療養が必要な子供たち」2.10（事務局より）

第105回「親の会連絡会」に行ってきました♪

先週の土曜日10/15に、ネットワークさんで、「第105回親の会連絡会」がございました。

簡単に概要を、ご報告をさせて頂きます。

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*日時　10月15日（土）14時～17時頃

*場所　難病の子ども支援全国ネットワーク3階会議室（文京尚学ビル3階）

*内容

○患者申出療養評価会議の報告
　　　　　ふくろうの会　原田久生さん

○難病や障害のある方の就労についてのお話　
　　　　　清家政江さん（社会福祉法人JHC板橋会
　　　　　障害者就業・生活支援センター　ワーキング・トライ　センター長　）

○小慢手帳について

　　　　　東京都福祉保健局　課長代理　奥村朝子さん
　　　　　東京都福祉保健局　課長代理　菅原美栄子さん
 
　　　※小慢手帳の参考にさせて頂きたいので、会で手帳を発行している会が
　　　　ありましたら、恐れ入りますがご持参頂きますようお願いいたします。
 

○事務局より

・「あおぞら共和国」チャリティーウォーク（2016.10.29）参加者募集♪

・がんばれ共和国-25周年記念チャリティ講演会-11/19のご案内

・ピアサポーター養成講座2017（2/7）受講者募集♪

・病弱セミナー2017（1/7-8）開催のご案内♪

○各会からのご連絡

　・ＤＶＤが出来ました♪-バクバクの会より-

　・第54回全国大会（10/23）の開催案内、及び新版「心臓病児者の幸せのために」発行のご案内

　　-全国心臓病の子供を守る会より-

 ・「就学・就園ハンドブック」作成のアンケートのお願い

 ・第1回ラフェルマータ・カフェin八王子のご案内-筋無力症患者会より-

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司会：膵の会
書記：筋無力症患者会

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※会が終わった後に懇親会を予定しておりますので、
　よろしかったらご参加ください。

第104回親の会連絡会②

第104回親の会連絡会① に続きまして、会の議事録の補足をさせて頂きます♪

●お知らせ　事務局より

・「ピアサポーター養成講座」受講生募集のお知らせ（inさいたま）

　　　ソニックシティ　会議室（9/1㈭10:30～）

・「あしがらキャンプ」ボランティア募集のご案内　（7/29～7/31）

・「親の会の後に懇親会がございます。是非ご参加下さい。」　

●NIPTの光と影－福音か優生思想の復活か－

 　聖マリアンナ医大遺伝診療部　川崎医療福祉大学大学院 黒木良和先生

※ＮＩＰＴ（非侵襲性出生前検査）とは、母体血を取ってその中にある胎児由来のＤＮＡを分析して染色体異常や遺伝病の可能性を調べる検査です。
 ・NIPTコンソーシアム臨床研究の結果／・NIPTで分かること､長所と短所

 ・出世前診断で異常の時どのくらい中絶されているか／

　・NIPTの生命倫理的観点からの問題／・NIPTにどう向き合うか

　・NIPTが安易に導入されると／・遺伝病患者･家族の真の幸せとは

●もみじの家のご案内　－重い病気を持つ子どもと家族を支える－
　　もみじの家　ハウスマネージャー　内多　勝康氏（元ＮＨＫアナウンサー）
 ※もみじの家：成育医療研究センターに建設されたレスパイト施設です。

　　・利用条件／0歳から18歳までの、在宅で医療ケアが必要なお子様

　　・お申し込みには、事前に面談が必要／医療連携・患者支援センターのソーシャルワー 

 カーまでご連絡下さい。（電話番号　03-3416-0181　平日9:00～17:00）

●各会からのご連絡

・バクバクの会より「DVD完成披露上映会＆講演会」のご案内

 (8/6㈯　14時～17時／ＴＫＰガーデンシティPREMIUM秋葉原 3階ホールＡにて)

・がんの子どもを守る会より「Aflacペアレンツハウスに関するアンケートのお願い」

第103回「親の会連絡会」に参加しました♪

平成28年4月9日㈯　（14：00～17：00）

難病の子ども支援全国ネットワークさんの「第103回親の会連絡会」に出席してきました。

遅くなりましたが、ご報告させて頂きます。

内容は、第3次指定難病や小児慢性特定疾病について。

「国立成育医療研究センター研究所　成育政策科学研究部　掛江直子先生」をお迎えしてのお話でした。

「小慢について一番詳しい先生です！」とのご紹介でした。

お若くてとても綺麗な、先生でしたよ～♪

お話は、小慢の歴史から始まり、医療費助成の概要、難病及び小慢の新たな医療費助成について、など。

丁寧にご説明して頂きました。（↓写りが悪くてスミマセン。サイズの都合で、観易いものだけ♪）

↑これは研究されるドクターの都合の話、でしたけれども。

それで、お集まりの皆さんの一番の関心ごとは、それぞれが要望を出された疾患名が認定リストに載るだろうかどうか？でありまして。

最終案として、削られたもの、加えられたもの、疾患名が合体したもの等、

選考委員の先生方が、どのように悩まれたか、その理由をご説明して頂きました。

その後の質疑応答では、各患者会さんが現状の説明と共に、「何故、その疾患名を申請しているか？」を熱く語ってらっしゃいました。親の会3回目の私としましては、メモを取るのが精いっぱいな状態でしたが。

皆さんの熱い思いが、会場に満ちた瞬間でした。

小児慢性特定疾患情報センターのアドレスは、こちらになります♪

膵の会で、今、何をすべきか、考えながら家路に着きました。

第102回「親の会連絡会」に参加しました♪

平成28年1月23日㈯　（14：00～17：00）

難病の子ども支援全国ネットワークさんの「第102回親の会連絡会」に出席してきました。

今回の内容は、

日本医療研究開発機構の部長さんをお招きして、活動内容についてお話頂くもので、

30人定員の部屋が一杯になる様子でした。

日本医療研究開発機構とは、日本版NIH(アメリカ国立衛生研究所)であり、
治療法等の研究開発の中核的な役割を担う機関で、今後、大いに活動が期待される機関です。とのご紹介がありました。丁寧な資料をご用意頂きまして、今後の日本の医療分野の研究開発をどのように進めて行きたいか、とのお話でした。

親の会の皆さんからは、積極的に質問が飛び交いました。特に、希少難病であるため多くの困難に直面されている会の方は、研究チーム・研究費のことなども具体的に項目にあげ、ご質問されていました。会2回目の出席でした私は、皆さまの迫力に圧倒されておりました。

その後は、各患者会の近況報告で、うちを含め新しく出来た会の方のご紹介もありました。大変内容の濃い3時間でした。