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親の会

2017年1月24日 (火)

第106回「親の会連絡会」に行ってきました♪

先週の土曜日に、第「106回親の会連絡会」がありました。

「共用品」についてのお話でした。簡単にご紹介させて頂きます。

*

元々は、ご高齢の方や障害のある方向けに開発された商品が、一般製品として世に出るようになったものを指します。

例えば、ライター(かつて、戦争で片腕を無くされた方用に開発されたとの説あり)、福祉用として、温水便座・電動歯ブラシなど。

そういった共用品を、広く世界中に広げるために、星川さんがどのような活動をされてきたかのお話でした。

共用品、意外に周りにあるものです。(代表例だと、シャンプーやボディーソープを識別するための、横のギザギザ+線など)皆さんに興味を持って頂けると嬉しいですね。

*

日時:1月21日(土)14時~17時

場所:公益財団法人共用品推進機構会議室 
内容:○共用品推進機構の活動と共用品の基礎知識についてのお話 

    星川安之さん(公益財団法人共用品推進機構 専務理事)

*

各会からのお知らせ

「もっと知りたい小児がん」2.11がんのこどもを守る会

「小児慢性特定疾患等の長期療養が必要な子供たち」2.10事務局より

 

2016年10月17日 (月)

第105回「親の会連絡会」に行ってきました♪

先週の土曜日10/15に、ネットワークさんで、「第105回親の会連絡会」がございました。

簡単に概要を、ご報告をさせて頂きます。

*

*日時 10月15日(土)14時~17時頃

*場所 難病の子ども支援全国ネットワーク3階会議室(文京尚学ビル3階)

*内容
○患者申出療養評価会議の報告
     ふくろうの会 原田久生さん
○難病や障害のある方の就労についてのお話 
     清家政江さん(社会福祉法人JHC板橋会
     障害者就業・生活支援センター ワーキング・トライ センター長 )
○小慢手帳について
     東京都福祉保健局 課長代理 奥村朝子さん
     東京都福祉保健局 課長代理 菅原美栄子さん
 
   ※小慢手帳の参考にさせて頂きたいので、会で手帳を発行している会が
    ありましたら、恐れ入りますがご持参頂きますようお願いいたします。
 
○事務局より
・「あおぞら共和国」チャリティーウォーク(2016.10.29)参加者募集♪
・がんばれ共和国-25周年記念チャリティ講演会-11/19のご案内
・ピアサポーター養成講座2017(2/7)受講者募集♪
・病弱セミナー2017(1/7-8)開催のご案内♪

○各会からのご連絡
 ・DVDが出来ました♪-バクバクの会より-
 ・第54回全国大会(10/23)の開催案内、及び新版「心臓病児者の幸せのために」発行のご案内
 「就学・就園ハンドブック」作成のアンケートのお願い
 第1回ラフェルマータ・カフェin八王子のご案内-筋無力症患者会より-
*
司会:膵の会
書記:筋無力症患者会
*
※会が終わった後に懇親会を予定しておりますので、
 よろしかったらご参加ください。

2016年10月 1日 (土)

小慢追加希望疾患名について

9/14付で、難病の子ども支援全国ネットワークさんよりメールを頂きました。
(親の会連絡会参加団体向けのご案内でした)
*
小児慢性特定疾病専門委員会の会議が再開されることになり、
今回は現在704疾病が小児慢性特定疾病とされていますが、これに追加する必要のある疾病についても検討される模様です。
また、児童福祉法改正後の現状についても検討課題として挙げられています。
*
そこで、下記2件の回答を求められました。
1.新しく小児慢性特定疾病として追加を希望する疾病があればその疾病名を挙げてください。
2.それぞれの会に寄せられている法改正後の問題点などについてお知らせください。
*
「膵の会」では会員の皆様にご意見を頂きまして、「1」の回答をさせて頂きました。
ここで、ご報告させて頂きます。
*
①若年性特発性慢性膵炎
「アルコール性慢性膵炎」との区別をしたい、小児時の発症であることを強調したい、とのご要望が多く、このような名称になりました。
*
②自己免疫性膵炎(IgG4関連疾病として)
*
「指定難病」の方で申請が通った患者さまからご連絡を頂き、是非「小慢」の方でもご検討頂ければと思い、申請させて頂きます。
*
会としましては、まず「声を上げることが大事」だと思い、お願いする姿勢でおります。
登録名称については、選考委員の先生方が考えて下さるご様子なので、「まず議題に上がりたい」そう思っております
*。
以下、「患者さまの声」を添付してご提出しております。
お読みになりたい方は、こちらまで、ご一報下さいませ。
連絡先:suikai@outlook.jp
*
膵の会 代表 菊池祥子(きくちさちこ)
*

2016年7月30日 (土)

第104回親の会連絡会②

第104回親の会連絡会① に続きまして、会の議事録の補足をさせて頂きます♪

お知らせ 事務局より

ピアサポーター養成講座」受講生募集のお知らせ(inさいたま)

   ソニックシティ 会議室9/110:30

・「あしがらキャンプ」ボランティア募集のご案内 7/297/31

・「親の会の後に懇親会がございます。是非ご参加下さい。」 

 

NIPT光と影-福音か優生思想の復活か-

  聖マリアンナ医大遺伝診療部 川崎医療福祉大学大学院 黒木良和先生

NIPT(非侵襲性出生前検査)とは、母体血を取ってその中にある胎児由来のDNAを分析して染色体異常や遺伝病の可能性を調べる検査です。
 NIPTコンソーシアム臨床研究の結果/NIPTで分かること、長所と短所

 出世前診断で異常の時どのくらい中絶されているか/

 ・NIPTの生命倫理的観点からの問題/・NIPTにどう向き合うか

 ・NIPTが安易に導入されると/・遺伝病患者・家族の真の幸せとは


もみじの家のご案内 -重い病気を持つ子どもと家族を支える-
  もみじの家 ハウスマネージャー 内多 勝康氏(元NHKアナウンサー)
 ※もみじの家:成育医療研究センターに建設されたレスパイト施設です。

  ・利用条件/0歳から18歳までの、在宅で医療ケアが必要なお子様

  ・お申し込みには、事前に面談が必要/医療連携・患者支援センターのソーシャルワー 

 カーまでご連絡下さい。(電話番号 03-3416-0181 平日9:0017:00

 

各会からのご連絡

バクバクの会よりDVD完成披露上映会&講演会」のご案内

 (8/6㈯ 1417時/TKPガーデンシティPREMIUM秋葉原 3階ホールAにて)

がんの子どもを守る会よりAflacペアレンツハウスに関するアンケートのお願い

2016年4月16日 (土)

第103回「親の会連絡会」に参加しました♪

平成28年4月9日㈯ (14:00~17:00)

難病の子ども支援全国ネットワークさんの「第103回親の会連絡会」に出席してきました。

遅くなりましたが、ご報告させて頂きます。

内容は、第3次指定難病や小児慢性特定疾病について。

国立成育医療研究センター研究所 成育政策科学研究部 掛江直子先生」をお迎えしてのお話でした。

「小慢について一番詳しい先生です!」とのご紹介でした。

お若くてとても綺麗な、先生でしたよ~♪

お話は、小慢の歴史から始まり、医療費助成の概要、難病及び小慢の新たな医療費助成について、など。

丁寧にご説明して頂きました。(↓写りが悪くてスミマセン。サイズの都合で、観易いものだけ♪)

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↑これは研究されるドクターの都合の話、でしたけれども。

それで、お集まりの皆さんの一番の関心ごとは、それぞれが要望を出された疾患名が認定リストに載るだろうかどうか?でありまして。

最終案として、削られたもの、加えられたもの、疾患名が合体したもの等、

選考委員の先生方が、どのように悩まれたか、その理由をご説明して頂きました。

その後の質疑応答では、各患者会さんが現状の説明と共に、「何故、その疾患名を申請しているか?」を熱く語ってらっしゃいました。親の会3回目の私としましては、メモを取るのが精いっぱいな状態でしたが。

皆さんの熱い思いが、会場に満ちた瞬間でした。

小児慢性特定疾患情報センターのアドレスは、こちらになります♪

膵の会で、今、何をすべきか、考えながら家路に着きました。

2016年1月27日 (水)

第102回「親の会連絡会」に参加しました♪

平成28年1月23日㈯ (14:00~17:00)

難病の子ども支援全国ネットワークさんの「第102回親の会連絡会」に出席してきました。
今回の内容は、
日本医療研究開発機構の部長さんをお招きして、活動内容についてお話頂くもので、
30人定員の部屋が一杯になる様子でした。
日本医療研究開発機構とは、日本版NIH(アメリカ国立衛生研究所)であり、
治療法等の研究開発の中核的な役割を担う機関で、今後、大いに活動が期待される機関です。とのご紹介がありました。丁寧な資料をご用意頂きまして、今後の日本の医療分野の研究開発をどのように進めて行きたいか、とのお話でした。
親の会の皆さんからは、積極的に質問が飛び交いました。特に、希少難病であるため多くの困難に直面されている会の方は、研究チーム・研究費のことなども具体的に項目にあげ、ご質問されていました。会2回目の出席でした私は、皆さまの迫力に圧倒されておりました。
その後は、各患者会の近況報告で、うちを含め新しく出来た会の方のご紹介もありました。大変内容の濃い3時間でした。