小慢・指定難病の1年期間延長について

  皆さまへ

親の会連絡会の先輩方から情報をいただきましたので、お知らせします。

◆小児慢性特定疾病・指定難病に関する省令が改正されて１年間の期間延長が通知されました。

受給者用の周知資料と都道府県宛の通知、事務連絡を添付しましたので参照ください。

【参考】小児慢性特定疾病情報センターホームページ

https://www.shouman.jp/news/topics/97

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、小児慢性特定疾病の受給者証の有効期限が自動で１年延長されます。

対象者…令和２年３月１日から令和３年２月２８日までの間に、有効期間が満了する全国の受給者

※延長後の有効期間の満了日は、受給者証のもとの満了日に１年を加えた日となります。

（例）もとの有効期限の満了日：令和２年９月３０日

延長後の有効期限の満了日：令和３年９月３０日

※令和２年度の更新申請済の方も上記要件に該当する場合は自動的に有効期間が延長されます。

◆役に立ちそうなサイト情報

ご存じかもしれませんが…

日本赤十字社「ウイルスの次にやってくるもの」YouTube動画

https://www.youtube.com/watch?v=rbNuikVDrN4&feature=youtu.be

「山中伸弥による新型コロナウイルス情報発信」

https://www.covid19-yamanaka.com/index.html

◆「全国心臓の子どもを守る会」のホームページでは、その他の情報も更新していますのでご活用ください。

URL http://www.heart-mamoru.jp/

小慢見直しに向けた要望をお聞かせ下さい

現在、小慢ＷＧでは「小児慢性特定疾病対策見直しに向けた親の会共同要望書（案）」の作成を行っております。

↑こちらは親の会、全体の要望書として作成しております。（詳細内容につきましてはキクチまでお問合せください）

それに伴い、各会からの要望等もまとめてお伝えすることになっております。

Lineなどでもご連絡しましたが、細やかな要望がありましたらキクチまでご連絡お願い致します。

小慢ＷＧ本格始動

今週水曜日（2019.4.17）に、「小児慢性特定疾患の施行後5年目の見直し」に向けの検討委員会（小慢ＷＧ）が開かれました。（18：00～）

現在の小児慢性特定疾患についての問題点（改善希望点）について話し合う場です。

親の会連絡会等の、各団体の有識者の方々が集まられて、内容を5項目に分類し（制度、研究、医療費助成、福祉サービスなど）毎回活発な意見が出されています。（勉強のため、今回は菊池も出席させて頂きました）

先日のＷＧ（ワーキンググループ）の出席者は、

患者(親の)会から、全国心臓病の子どもを守る会、がんの子どもを守る会、ファブリー病患者と家族の会、軟骨無形成症と骨疾患低身長の会、NPO法人筋無力症患者会、若年性特発性関節炎(JIA)親の会

それから、難病ネットワークの方、日本難病・疾病団体協議会の方、となりました。

19：00～からは、厚生労働省健康局難病対策課の方々が5名でお越しになり、具体的な意見交換の場となりました。

*会の具体的なご質問等は、こちらまで（suikai@outlook.jp）

パブリックコメントを募集します【小慢】

土曜日に、難病ネットワークさんで「親の会連絡会」がございました。

「小児慢性特定疾病の選定」の5年後の見直しに向けて、

パブリックコメントを募集致します。

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下記をご覧ください。

重症患者認定基準の表の中段、「慢性消化器疾患」についての文章について、コメントを募集します。

気管切開管理又は若しくは挿管を行っているもの、三月以上常時中心静脈栄養を必要を必要としているもの又は肝不全状態にあるもの

意見・情報受付締切日：2/17

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*また、小児慢性特定疾病への追加希望の疾病名も募集します。

（前回は「若年性特発性慢性膵炎」で、申請しております。）

遺伝子検査－Ｑ&Ａ－

土曜日の「親の会連絡会」で、他の会からも遺伝子検査のお話がありました。

私どもでも該当する質問でしたので、改めて会のアドバイザーの先生方にご質問しました。

内容につきまして、こちらでご紹介させて頂きます。

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１）現在「遺伝性膵炎」について症状だけで病名の診断がつくことはありますか？

Ａ）難病情報センターＨＰ「遺伝性膵炎」指定難病298

診断基準によると、必ずしも遺伝子検査が必要なわけではありません。

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２）遺伝子検査は必須になりますか？

Ａ）診断のために遺伝子検査は必須ではありません。上記のHPも参照ください。

♦

３）遺伝子検査を受ける費用は、どのくらいですか？

Ａ）費用は検査項目数に依存します。診断基準に定められているPRSS1遺伝子2変異のみの検査材料費は¥2,000程度です。ここに人件費、輸送費、DNA抽出費用、検査判断料など諸々の経費が加算され、数万円程度になると予想されます。受託検査機関により費用は異なりますので、詳しくは担当の先生にご相談ください。

♦

4）主治医の先生から「あなたは軽症だから検査は必要ないよ」と言われました。この場合はどうしたらいいでしょうか？

Ａ）「軽症の場合は重症度認定には該当しないので（臨床的に診断がついているのであれば）、遺伝子検査まで行う必要はない」という解釈だと思われます。

また「遺伝性膵炎の臨床経過とは異なるので遺伝子検査は必要ではない」とも解釈できます。

何れにしても患者様が置かれている状況により様々な解釈ができますので、主事医の先生に検査の必要性についてもう一度相談するのがよいでしょう。

順天堂大学小児科　鈴木光幸(すずき みつよし)

小慢追加：自己免疫性膵炎

ご連絡が遅くなりました。

平成30年4月1日より、「自己免疫性膵炎」が小児慢性特定疾患に

追加認定されておりますので、ご連絡致します。

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＞慢性消化器疾患＞難治性膵炎＞自己免疫性膵炎

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ご確認頂きますようお願い申し上げます。

小慢追加疾病及びパブリックコメント募集

こちらのＨＰをご覧ください♪

「電子政府の総合窓口」より

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11/20より、「小慢追加疾病等に関するパブリックコメントの募集」がされております。

今回「自己免疫性膵炎」が追加予定リストに、掲載されてります。

【別紙１】新規小児慢性特定疾病リスト　（12．慢性消化器疾患）

●認定予定日：平成30年4月30日

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●以下、ご案内文書です。皆さまのご意見を、お待ちしております。

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【小慢追加疾病等に関するパブリックコメントの募集】

小慢在り方委員会では平成３０年度の小児慢性特定疾病の医療費支援対象疾病の追加について、パブリックコメントの募集が始まりました。

以下の通りですので、沢山のご意見をお寄せいただきたく情報提供します。

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○児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び 同条第二項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の 程度（平成26年厚生労働省告示第475号）の一部を改正する件（案） （34疾病と包括病名１疾病を追加し、１疾病の名称を変更）

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○厚生労働大臣が定める者（平成26年厚生労働省告示第462号）の一部を改正する件（案） （新たな疾病群を２つ追加し、疾病を整理）

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○適用期日：平成30 年４月１日（予定）

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○パブリックコメント（期間：11/22～12/21）

小慢・指定難病、追加希望疾患名について

昨年に続き、今年もネットワークさんからこのようなメールを頂きました。

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【今回、新しく小慢に指定してほしい疾病（及び、指定難病）を、難病ネットワークでは、
日本小児科学会と連携して要望書を提出したいと考えております。
そこで、皆さまにご協力をお願いしたいのですが、新しく小慢に指定してほしい疾病の要望を
お知らせ頂けると幸いです。】

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膵の会ではこのようにお返事致しましたので、ご報告申し上げます。

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小慢について

①若年性特発性慢性膵炎
②自己免疫性膵炎（IgG4関連疾病として）

（前回ご提出時と、同じ内容です）

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指定難病について

①若年性特発性慢性膵炎

②遺伝性膵炎（PRSS1以外）

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なお、

小児慢性特定疾患情報センターのＨＰは、こちらです↓

遺伝性膵炎

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難病情報センター

遺伝性膵炎

自己免疫性膵炎（IgG4関連疾病として）

小慢追加希望疾患名について

9/14付で、難病の子ども支援全国ネットワークさんよりメールを頂きました。

（親の会連絡会参加団体向けのご案内でした）

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小児慢性特定疾病専門委員会の会議が再開されることになり、

今回は現在７０４疾病が小児慢性特定疾病とされていますが、これに追加する必要のある疾病についても検討される模様です。

また、児童福祉法改正後の現状についても検討課題として挙げられています。

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そこで、下記2件の回答を求められました。

１．新しく小児慢性特定疾病として追加を希望する疾病があればその疾病名を挙げてください。
２．それぞれの会に寄せられている法改正後の問題点などについてお知らせください。

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「膵の会」では会員の皆様にご意見を頂きまして、「１」の回答をさせて頂きました。

ここで、ご報告させて頂きます。

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①若年性特発性慢性膵炎
「アルコール性慢性膵炎」との区別をしたい、小児時の発症であることを強調したい、とのご要望が多く、このような名称になりました。
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②自己免疫性膵炎（IgG4関連疾病として）
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「指定難病」の方で申請が通った患者さまからご連絡を頂き、是非「小慢」の方でもご検討頂ければと思い、申請させて頂きます。
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会としましては、まず「声を上げることが大事」だと思い、お願いする姿勢でおります。
登録名称については、選考委員の先生方が考えて下さるご様子なので、「まず議題に上がりたい」そう思っております

*。

以下、「患者さまの声」を添付してご提出しております。

お読みになりたい方は、こちらまで、ご一報下さいませ。

連絡先：suikai@outlook.jp

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膵の会　代表　菊池祥子（きくちさちこ）

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