8/25スペシャルトラジションワークショップのお知らせ

国立成育医療研究センター移行期委員会・子どもリエゾン室が企画する、
トランジションワークショップのご案内です。

8月25日（日）13時～16時に、成育医療研究センター1階の講堂にて、
慢性疾患をもつ患者さんとご家族などを対象に開催されます。

経験者の方のお話もあるそうです。

とても貴重なお話が伺えると思います。

ご興味ある方、是非ご参加ください。

（申し込み期限：8月23日㈮）

詳細はこちらから。

6/29 第45回こどもの難病シンポジウム「食」

２０２４年６月２９日（土）、飯田橋レインボービルで開催されます

「第45回子どもの難病シンポジウム」のご案内です。

テーマは食。

「全ての人が食を楽しみ、人生を豊かに過ごすために」

~多様化する食について 医療者・当事者それぞれの立場から~

当事者の立場から、きくちがお話をさせていただきます。

ご興味あります方、拝聴いただけますと幸いです。

よろしくお願いいたします。

【「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24､25日】募集！

いつも大変お世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんより、【「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24､25日】募集のご案内をいただきました。ご紹介させていただきます。

※「あおぞら共和国」とは？ 

ご紹介動画（utubeアドレス）　https://youtu.be/dHEt7D_19yU

"あおぞら共和国"の建国”

山梨県北杜市白州の地で
で2011年7月からはじまった"あおぞら共和国"の建国プロジェクトは、最大60名宿泊できるロッジ5棟のほか、野外ステージ、Kid’s Box（子どもたちのプレイルーム）と整備が進み、みんなが集まるスペースとして交流棟もあります。利用者は、延べ9,500名に達しています。

"あおぞら共和国"の住所

〒408-0316

山梨県北杜市白州町鳥原字向林2913-134

4/20㈯－春のチャリティーウォーク2024－

いつも大変お世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんより、

「チャリティーウォーク2024」のご案内をいただきました。

春の良い季節。

美しい景色を愛でながら、いつもよりちょっと長く歩いてみませんか？

きっと、いつもと違った景色がみえるはず♪

お待ちしておりまーす！！！

3/2㈯市民公開講座「本当に大事な肝臓・胆道・膵臓」

「膵の会」関西支部アドバイザーの伊藤敏文先生から、ご案内をいただきました。

皆さん、ぜひご参加ください。よろしくお願いいたします。

    

  

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難病のこども支援全国ネットワークからお知らせ

こんにちは。膵の会きくちです。

土曜日に、「難病のこども支援全国ネットワーク」さんの総会がございました。

（６月より、きくちは「運営委員」を務めさせていただくこととなりました。どうぞよろしくお願いいたします）

「難病ネット」からのお知らせをご紹介させていただきます。

今月最後の日曜日。「こどもの難病シンポジウム」が開かれます。会場は、東京の飯田橋レインボーホール。

昨年７月にお亡くなりになりました会創設者の小林信秋さんのことを、「みんなで語ろう」というテーマです。

こちらは、講座のご案内です。「ピアサポーター養成講座」

（スミマセン、日時がギリギリのご案内になってしまいました💦　次回以降のご参考にしてくださいませ！） 

 

応募動機等も記すんですね。

（今すぐでなくても、将来「活動をしてみたい」と思われる方がいらっしゃいましたら！　是非！）

オンラインセミナーのご案内

病院の待合室で気になる案内を見つけましたので、

みなさまにも紹介いたします。

オンラインでのセミナーです。

『気になるすい臓の病気』

慢性膵炎の治療で有名な近畿大学の竹山先生、東北大学の正宗先生がご出席です。

参加費はなんと無料！

定員になり次第締め切りだそうです。

ご都合があう方は、是非どうぞ。

NHKエデュケーショナルのホームページで申し込むことができます。

https://www.nhk-ed.co.jp/personal/event/online_20221211/